概要
  • 2017.4.7:父亲胸部CT提示左肺上叶癌伴左肺下叶及左侧叶间裂多发转移
  • 2017.4.19:父亲入院接受诊疗
  • 2017.4.24:活检确诊肺腺癌
  • 2017.4.27:联系MORE Healh案例经理,寻求帮助
  • 2017.4.29:父亲的主治医生通过MORE Health平台与美国专家进行视频会诊,优化治疗方案
  • 2017.7:父亲病情已经得到控制
爸,你要好好的!
  • 2017-08-09T22:48:41.339Z

记父亲自查出肺腺癌中晚期至今的72个日夜。

概要
  • 2017.4.7:父亲胸部CT提示左肺上叶癌伴左肺下叶及左侧叶间裂多发转移
  • 2017.4.19:父亲入院接受诊疗
  • 2017.4.24:活检确诊肺腺癌
  • 2017.4.27:联系MORE Healh案例经理,寻求帮助
  • 2017.4.29:父亲的主治医生通过MORE Health平台与美国专家进行视频会诊,优化治疗方案
  • 2017.7:父亲病情已经得到控制

凌晨两点,整个城市似乎都沉入了短暂的睡眠,灯光不再如前半夜那样耀眼。可以看得到天上零零星星的几点星光,这样的星空正是我喜欢的样子,不像那种繁星璀璨,反而明亮宁静,就像我身边病床旁边的心电图和医疗仪器的指示灯一样,也安静的亮着。

记得小时候总冲着流星许愿,认为那样愿望就会实现。长大后知道那只不过是人们为自己编造的一个安慰罢了,而此时,我却宁愿这零星的星光给我这样的安慰,容我许下我现在最大的心愿:爸,你要好好的。

我爸今年64岁,两个月前,他还在一千多公里外的东北老家,而现在他就躺在我旁边的病床上。两个月前我还能给他打电话,听他闷声闷气的几句唠叨,而现在除了他难受时的呻吟,我几乎听不到他说话。因为两个月前爸爸确诊得了肺腺癌,而后病情急转直下……

我对父亲的印象占据了我整个年少时光,因为母亲在我很小的时候生病去世,所以我一直都是被父亲拉扯大的。现在想想,我所有可以追忆起来的场景,身边都会有一个高大的身影,或是在旁边呆站着,或是闷闷的说上几句话,总之无论我睡着醒着,他都在旁边守着。而现在我多么想说:爸,你睡吧,我守着你。

说起生病,我印象最深的一次,是在小学的时候,那一年爆发流感,一向皮实的我也被传染了。记得那天晚上我高烧不退,父亲急得来回跺脚,我还记得当时反复和父亲念叨:爸,我难受。感觉就好像父亲在那,我的痛苦就少了些。
而父亲听了这话就更慌了神,把左邻右舍都找了来。邻居又有什么办法,也只能一个劲的安慰我爸说只是感冒发烧罢了。
而父亲憋闷的吼道:感冒发烧个屁,再烧就烧死了,他妈不就是这样……
我眯着眼,模糊的看着父亲冲着他求来的邻居们吼着,竟莫名的感到一丝快乐和安心,长大后我才学会一个词来形容那种感觉,叫做安全感。

那晚下着雨,最后父亲背着我走了20多公里的路来到了县里的医院。据说当时为了让医生尽快给我看病,父亲和医生起了争执,差点打起来。我真没想到平时看闷声闷气的父亲竟也能那般桀骜,兴许父亲的勇气也只是为了我吧。
第二天我醒来的第一眼便看见了一双布满血丝的双眼,看着父亲眼中流露的温情,我竟不好意思的避开了。父亲看我醒来,长舒了一口气,简单的叮嘱几句便自己往回走,我知道他不是故意把我扔在医院里的,只是因为他还要回厂子里干活……

我庆幸小时候得过的大病就那么一次,不用父亲每次都和医生吵架。然而除了生病,还有无数的事情让父亲操心。
记得我刚上初中没几天,便和两个同学打了一架,双方都没讨到什么便宜,老师也叫了家长。父亲把我拎回家,刚关上家门就拎起了扫把,不由分说的冲我挥了下来,那时候我也倔强,前两下都没有躲,虽然硬抗了下来,但明显感觉到父亲没放手的意思,于是大声冲他吼道:不是我先动的手,那俩小子说你是老跑腿子,要给我找个后妈,我就和他们打起来啦。
说完我就等着父亲打来的第三下,而他举起的扫把却停在空中没有落下
他们还冲你说什么了?父亲低声问。
我哭着答道:他们还说后妈早晚得把你拐跑,或者再生个小的,以后我就是孤儿……
父亲听后顿了一下,把扫把往地上一扔,也不管我,径自摔门出去,抽了根烟,便走出了院子。
这是我挨父亲的第一次揍,被打了两下,而那没落下的第三下才是记得最真切的,似乎当时父亲举起扫把的高度我都能记得下来。
第二天上学的时候,父亲告诫我不要再在学校惹事,也不用再搭理那些孩子的话,我不塔里他们,他们也自然没有了笑话我的兴趣,我点头答应着。他帮我提了提书包又随意的说道:我不会给你找后妈的……
我傻傻的愣了一下,然后嗯了一声,便去上学了。

自从那次打架之后,大家好像都不再拿后妈的事笑话我了,我一直以为是听了爸爸的话,不招惹他们,他们就自然没了笑话我的兴趣。
几年后,在初中的同学聚会上我才知道,那日父亲出了院子之后,先后找到了那两个打架孩子的家长,还有我的班主任和校长,分别向他们表达两点,第一他不会给我找后妈,第二他希望别人也不要再因为这个笑话我,否则他也会动手。
我从来没想到过,一直老实巴交的父亲竟也能要挟别人,并以他的道理,以他的方式为我支撑起了一道高墙,墙外是他和鄙夷他的目光,墙里是我和我无忧的成长。

父亲没上过什么学,也没什么文化,但一样望子成龙。
我们那时候,上完初中就可以去上职业高中,两年后就能毕业分配工作,可以缓解家里的经济压力。
我那年初中毕业,瞒着父亲填了一个职业高中的志愿。而在我填报志愿后不到一天,父亲就知道了,然后我就挨了父亲第二次揍,不过这次可不是两下,而是揍到他手软。
记得当时我哭着和父亲吼道:我不去念高中,高中毕业能怎样,就算是大学毕业能怎样,不一样是找工作,我现在就能去干活挣钱
父亲在气头上便无心与我争执,只是认准了挥着扫把头打我
我那时候也气急了,继续顶到:我就是要自己出去挣钱,不用你挣那点钱养活我,我不需要你养活。
父亲听到红着脸骂道:小兔崽子你翅膀硬了,我养活你十几年了,说不用我养活拍拍屁股就想自立门户了是吗。我削不死你
我哭着吼道:你有能耐打死我,报答你十几年养育之恩,下辈子我不做你儿子,你打死我吧。
……
我现在回想起来,当时自己是说了多么不该说的话,不知道父亲当时心里是怎么想的,反正他把拖布杆粗细的扫把头打在我身上硬生生打折了,而后气急的摔门出去,在院子里抽烟。
第二天我被父亲拉到学校硬是把志愿改成了县里的高中。

后来我如他所愿的上了高中,又随着大流考上了大学。我经历了青春的成长,同时也见证了父亲逐渐老去的过程。有时候我会觉得,是我的成长榨干了父亲的生气。

还记得大学第一年过年回家,爸爸隔老远就看见我,要上来帮我拎行李,而手刚拎起行李,却又猛地放下了。我那时才看到父亲手指上还缠着一层泛黑的纱布。我问父亲怎么了,他却淡笑道没什么。
我是过年串门的时候听到邻居说的,父亲为了晚上加班挣钱,在水泥厂不小心手指被砸骨折了,而他只是去了卫生所做了简单的包扎,一天假都没休过,只是为了不耽误工钱。我默默的攥着兜里新买的手机,才意识到这一年竟然也没给他打过几个电话……
大年三十的晚上,我叫上了爸一起看电视,给爸爸沏上了一壶他常喝的花茶,我测眼看着他手上的伤,而他努力用另一只手遮掩着,似乎我们父子之间的感情只能这样沉重的藏在心间。
大学毕业后,我选择了去北京,一年下来也不过呆上个十天。工作了几年后,我想把爸接到身边来,但是每次他都说外地生活的不习惯。有时候我会和他开玩笑说给他找个老伴,他却说这么多年一个人惯了,倒是经常唠叨我说大城市房价贵,催着让我攒钱买房娶媳妇。

平时没事我也会打给父亲,但也只是简单的报个平安。
每次我都会跟父亲说:在哪呢,吃饭了么?
父亲每次都会跟我说:你要注意安全,要好好的。
几年下来一直如此,打电话似乎是一个我强加给自己被迫完成的任务。

直到两个多月前,我发现父亲电话里的声音越来越弱,我才察觉到父亲可能是病了。

我赶紧请了假,奔回老家,推开卧室的门,看见父亲躺在床上,旁边的桌上是几瓶从药店买来的消炎药,还有就是接我电话的手机。
父亲睁开眼看着我,喘着粗气有些焦虑的道:你怎么回来了,工作忙完了?
我含着眼泪:爸,我忙完了,我回来看看你。
父亲咳了两声,强打起精神笑到:我的病没啥事,都快要入土的人了,还看什么看……
我知道父亲又是怕我花钱,但是在我的执拗下,父亲还是同意来一次北京,先做一个全面的检查,而出发之前父亲也执意要带上自己的医保卡,说里面还有300多块钱,不能浪费了。

今年4月7日,父亲的初步检查结果出来了:CT提示左肺上叶癌伴左肺下叶及左侧叶间裂多发转移。
我不敢相信这是真的,反复找到医生确认,也只是自欺欺人罢了。
反倒是父亲一脸的淡定:我的身体我知道,人能活多大岁数有天命安排,强求不来。

父亲一直信命,而我不信,我不相信在短短几年之内父亲会从一个精壮的汉子变成了一个罹患癌症的老头,更不相信父亲的病会严重到没救的地步。我更不想,不想来不及对父亲说一声:我爱你

几天里,我带着父亲做了各种能做的检查,心中仍存一丝丝侥幸,但是最终所有的检查结果都不出意料的一致——肺腺癌中晚期。

4月19日我说服父亲办理了入院,并开始系统的治疗。但是经过一周,病情并没有得到有效的控制,父亲反而愈加虚弱,最后躺在床上连话都说不出来。

4月24日,父亲最新的检查结果出来了,满满两页的报告,医生认真看后,摇着头告诉我说,情况更糟了。

父亲已经在治疗中陷入了昏迷,而我却异常清醒,因为心中有一个目标——救活父亲,哪怕不能完全治愈,再多坚持几年也好。我多想和他说:爸,再过几年,你就能抱上孙子,爸,你不是一直想抱孙子么……

在我多方打听下,事情终于有了些许转机。

4月末,一个医生朋友介绍了一个叫MORE Health的美国医疗机构,能够实现美国知名专家的远程会诊,如果可行的话,还可以协助赴美就医。知道这个消息之后,我感觉父亲那只将要脱开的手又被我拉回了一些。

4月27日,我联系到了MORE Health的案例经理王波(一个中科院的博士,之后美国的博士后),并详细的复述了父亲的病情。4月29日,在MORE Health的帮助下,美国的专家和国内的主诊医生第一次进行了远程会诊。

在远程会诊前,我详细的搜集了美国专家的资料,那是一位非常非常知名的美国专家,尤其擅长肺癌的临床治疗。和他的远程视频,看着他和国内主诊医生的不断沟通,终于给了我一些信心。

Azzoli医生是哈佛大学医学院的血液/肿瘤科临床医学教授,也是麻省总医院的肺癌专家。他尤其擅长肺癌的临床治疗,运用多种方式进行综合治疗,拥有极其丰富的临床治疗经验。
Azzoli医生的研究领域包括各阶段肺癌的新药疗效研究,尤其是通过将这些新药与手术、放疗等治疗方案结合,综合提升早期非小细胞肺癌患者的治愈率

经过反复的沟通,美国专家和中国的主诊医生最终确定了治疗方案,优化了父亲在国内原有的用药方案,这明显的减轻了父亲的痛苦。同时,也建议我们进一步筛查。

原本,我是希望可以立刻带父亲赴美就医的,虽然我们并不是特别富有,但是就算拼尽所有,我也要换父亲多一点,再多一点的时光。然而,在与Azzoli医生沟通的过程中,医生明确的表示考虑到病人的身体状况,以及目前还没有确定合适的靶向药物,还是建议我们在国内继续治疗,而不必要一定去美国,即使筛查后确定了合适的靶向药物,也可以由MORE Health协助从美国邮递回国。而父亲在与美国专家视频并调整用药剂量后,精神和身体状态也确实有了很大的改善。因为这样,我们留在国内治疗,也无形中节约了大量的费用,也让父亲很是欣慰。

最适合患者的,才是最好的。

如下是Azzoli医生和我在国内的主治医生确定的治疗方案:
1)化疗卡铂 + 培美曲赛 + 贝伐单抗 1个疗程后监测药物副作用,进行相应的治疗来尽量减小/减轻药物副作用。

2)化疗2个疗程后可以看做耐受。进行胸部CT检查评估第三个疗程前的对治疗的反应。

3)这不是治愈性治疗,以后肿瘤也许还会生长。完成以下几个或所有的组织分析检测来预估其他可行治疗的必要性(PD-L1免疫组化检测,ALK基因免疫组化检测,或ALK基因重排检测,MET基因扩增的FISH检测,HER2基因第20号外显子突变的检测,或非典型性EGFR基因突变(包含第20号外显子插入突变、G719X突变与L861Q突变)的检测、二代基因测序基因重排板检测,以检测是否存在RET基因融合,MET基因第14号外显子跳跃,NTRK1、2、3基因突变,以及EGFR基因融合)。

如果目前的治疗有效并且患者耐受良好,预计患者接下来将会接受4-6个疗程的卡铂 + 培美曲赛 + 贝伐单抗的治疗直至肿瘤缩小。卡铂化疗4-6个疗程后,会停用卡铂,继续使用培美曲赛 + 贝伐单抗维持治疗,使用频率为每三周(持续维持治疗)。

到现在,经过两个月的治疗,父亲的病情已经得到了控制,但仍需要几次化疗之后,情况才能得到好转。我知道并不是所有尝试都会有结果,但只有不肯放弃才能创造更多可能。真心感谢MORE Health给我带来这样的转机,感谢美国专家以及国内的医生朋友们的帮助和理解。

清晨五点,窗外已经迎来了第一缕曙光,我回到父亲的病床前,看着依旧平稳的心电图和各种安静的指示灯,稍微舒心的做在病床旁边。我轻轻握住父亲的手,那曾经骨折的伤处早已增生变大,我触摸到他,粗糙得就像是老树的根,有力又深深刺中了我的心。

回过神来,突然觉得自己还是幸运的,因为我还有机会对父亲说:
爸,我爱你!爸,你要好好的!

以上真实案例及内容由MORE Health的用户提供。并经中美专家及用户本人授权允许发布。

关于远程会诊费用
目前远程会诊费用并非像大众传统印象中那么昂贵,以本案例为例,中美专家的远程会诊费用仅为6000美元,其中包括:
1)患者或其主诊医生发出会诊预约单,提供基本信息和简要病情介绍
2)MORE Health向患者推荐相关领域美国专家,回复并与患者确认会诊预约请求
3)患者签署文件,提交相关医学资料,由MORE Health进行整理并翻译
4)患者主诊医生与美国专家于MORE Health医生协作平台上根据患者个人情况进行充分讨论和共同分析,制定诊断及治疗方案,出具会诊报告,在必要情况下,美国专家可开具具有美国法律效力的电子处方
5)会诊完成,主诊医生向患者解释诊疗方案,根据选择的不同级别产品,患者进行为期三个月内的随访
我们的目标是希望更广大的人群了解到远程会诊的医疗途径,同时能够找得到靠谱渠道,不花冤枉钱。