概要
  • 2016.2:父亲体体检发现肝脏多段多发性结节
  • 2016.8:父亲确诊肝血管肉瘤
  • 2016.12:进行一次肝脏的射频消融术,肝脏病灶消融,但是又出现新的结节
  • 2017.3:进行第二次射频消融,但是肝脏又新发了病灶
  • 2017.4:开始口服帕唑帕尼, 使用抗PD1检查点抑制剂药物和异体免疫治疗,身体情况基本稳定
  • 2017.5:找到MORE Health,寻求美国专家更加完善的治疗方案
  • 2017.5:父亲的主治医师通过MORE Health平台与美国专家进行视频会诊,拿到治疗方案
黑暗之后的光明|陪伴父亲的抗癌之路
  • 2017-08-15T18:03:37.659Z

家有一老,如有一宝”我们一家人其乐融融,父母身体健康,是亲朋好友羡慕的幸福家庭。世上什么都可以等,唯独孝敬不能等。

概要
  • 2016.2:父亲体体检发现肝脏多段多发性结节
  • 2016.8:父亲确诊肝血管肉瘤
  • 2016.12:进行一次肝脏的射频消融术,肝脏病灶消融,但是又出现新的结节
  • 2017.3:进行第二次射频消融,但是肝脏又新发了病灶
  • 2017.4:开始口服帕唑帕尼, 使用抗PD1检查点抑制剂药物和异体免疫治疗,身体情况基本稳定
  • 2017.5:找到MORE Health,寻求美国专家更加完善的治疗方案
  • 2017.5:父亲的主治医师通过MORE Health平台与美国专家进行视频会诊,拿到治疗方案

2016年2月父亲在单位体检做MRI后发现肝脏多段多发性结节。在此之前,父亲一向身体健康,精神矍铄,没有任何大病的征兆。不太放心老人的身体,当月我们全家又带父亲去做了PET/CT,检查提示肝脏有高代谢活性的低密度影,考虑恶性病变。这个消息让我们几个孩子手足无措,惴惴不安。但是只有影像学检查,还不足以确诊。在医生的建议下,我们又带父亲在4月份做了肝脏的活检,病理结果显示是肝血管肉瘤。最后一丝侥幸也破灭了,得知这个结果,我感觉整个人都崩溃了,大脑一片空白……恶变……手术……全家人都吓傻了,满心的焦虑与痛苦。
恶性肿瘤怎么可能会发生在我们身上,明明是电视里的情节,明明离我们很远的,可是看到了一张又一张的检查报告,听到医生的解答与建议,不幸的确发生在了父亲的身上,尽管我们隐瞒了真相,而父亲却像是知道了什么,很平静的跟我们说,“人终究会老的,早晚都会离开的,只要你们过的好我就好!”眼泪瞬间滑落,所有的壁垒瞬间崩塌,父亲一生都在为我们孩子而活,到老了依旧如此。即便再难,我们也一定要竭尽全力救治好父亲。
我们全家奔走了好几家医院,希望能得到最全面的治疗建议。在病理确诊后的一个月之后,几家医院的专家联合建议父亲先做一次肝脏的射频消融术。术后好消息是原来的肝脏病灶已经消融,但坏消息是又有新的结节出现了。我们不得以又带父亲做了第二次射频消融,可是一周后的复查发现肝脏又新发了病灶。医嘱下父亲开始口服帕唑帕尼,并开始使用抗PD1检查点抑制剂药物和异体免疫治疗。父亲后续的几次MRI检查没有显示新发结节。
看到父亲一天一天的稳定,我们的心也稍稍落地了。虽然我们有了更大的信心应对接下来的治疗,但是对于怎么更好的治疗还是挺茫然的。有时候当你很努力很有信心的征服一件事情的时候,或许好运真的会眷顾我们的。
通过医生的介绍,我们联系到了MORE Health,在美国的一家医疗机构。能够实现美国知名专家的远程会诊,并不需要花费赴美就医的高昂费用就可以享受到美国医生的专业服务,如果有治疗需要的话,还可以协助赴美就医,知道这个消息后,感受到黑暗之后的一线光明在向我们招手。只要能救治父亲,任何机会我们都愿意尝试。

经过中美医生的在线会诊,美国医生查看了父亲所有的病例,给出了他们的建议和意见,
Tai:不建议使用白细胞介素2(IL-2)治疗,因为研究表明高剂量的IL-2会导致毛细血管渗漏综合征的发生率非常高,进而引起肺肾功能衰竭。在美国只有少数几个医院仍然使用这种高剂量的治疗,但只用于难治性黑色素瘤,没有证据表明IL-2还会对其它类型的癌症有效。根据患者肿瘤高速生长的特征(高水平Ki67、VEGF阳性、VEGF3阴性),我建议一种潜在的治疗方案--抗血管生成:雷莫芦单抗 + 紫杉醇。化疗联合免疫疗法使用可能是一种更好的方案,但需要明确患者目前对免疫疗法的反应因为微卫星不稳定性(MSI)的高表达可预测治疗疗效,所以建议患者做肿瘤组织的“下一代测序”(NGS)基因组检查以及MSI检查。

Manji:根据病史资料,患者对当前治疗方案的耐受程度良好,我认为患者继续现在的这种“三重”治疗方案(1:帕唑帕尼,2:PD-1抑制剂,3:异体免疫治疗)是合理的,同时也要每隔三个月进行一次影像扫描复查,以确认治疗功效仍然持续。如果患者的疾病出现了进展,建议使用一种更加标准化的化疗方案:基于紫杉烷的化疗药物(紫杉醇或多西紫杉醇,可添加或不添加吉西他滨)。在此之前,请确认患者对当前治疗仍然耐受良好以及疾病没有肝外的转移。

这些方案让我们全家看到了希望。

面对困难,我们可能会束手无策,但只要不放弃,最终会抓住机遇,获得意想不到的结果。你可能感到希望太渺茫,过程太痛苦,生命像小小的稻草一样娇弱,不堪一击。但你必须相信,总有一天你会遇到正确的医生,正确的治疗和正确的药物。坚持到底一定会看到生机和希望。

感谢,感谢所有帮助父亲会诊的医生,所有MORE Health的工作人员,愿天下所有老人幸福安康!

只要有心,尽孝的形式并不重要。如果你有时间,放下能放下的,回家看看老父母;这世间,有一种压力,叫做上有老。有一种责任,叫做上有老。更有一种幸福,叫做上有老。趁现在一切都来得及,不要给未来的自己留下遗憾。现在陪伴父亲走走路,看看风景就是最幸福的事情。