【无限心意,爱医传递】百分之0.002的罕见病例,百分之百的努力

记一例罕见的结肠癌合并妊娠病例的故事暨湘雅医院国际医疗部(XIMC)与加州大学旧金山分校(UCSF)中美专家联合国际会诊经过


去年9月,34岁的年轻的二胎妈妈喻女士(化名)在怀孕时本该享受二胎宝宝的喜悦,没想到迎来了一个晴天霹雳:就在宝宝躺卧的子宫右侧的结肠竟然长了一个巨大的恶性肿瘤,并且已经有多处淋巴结转移。


其实在两年前就偶尔有些轻微腹痛和便秘的不适症状,但是一直没有重视。等到怀孕时又以为是怀孕的正常反应,也不敢使用太多对宝宝有影响的检查和药物,导致疾病的确诊一再被延迟。万万没想到等到症状加重后结肠癌已经变得非常严重了,虽然转到湘雅来做手术,但是也只是姑息手术,后续还需要做系统的化疗和大量繁琐的其他治疗。

     

尽管做完了手术,但由于发现太晚,又合并妊娠导致疾病恶性程度很高,预后不佳,她与家人都陷入到对疾病本身和治疗痛苦的担心、选择的迷茫的绝望的深渊和无尽的懊悔中。


正当全家徘徊在死荫幽谷之际,产科大夫邀请了国际医疗部普外科专科医生董大夫会诊。


董大夫看完患者后,对患者及家人进行了疾病相关知识的教育和治疗方案的初步介绍,鼓励他们勇敢面对,积极看待,使他们的心态慢慢从黑暗走向黎明。转到国际医疗部外科病房54病区后,彭护士长又从护理的角度回答了她们的提问,再次打消了患者的许多治疗的疑虑,主治医生董大夫在国际医疗部外科张晓波主任的指导下进一步对患者及其家属进行了心理评估、心理干预和心理重建,坚定了喻女士积极同病魔斗争的信心,又联合肿瘤科和普外科专家为她制定了详细而恰当的后续诊断和治疗方案。



从此她就与湘雅医院国际医疗部结下了不解之缘,成为了国际医疗部外科54病区医护人员的老朋友,经过半年多精心而又细致的治疗、调理和恢复,虽然治疗期间也经历了不少苦难和挫折,但在XIMC的医护人员强有力的专业支持和精细护理下,喻女士迎来了破茧重生,不但癌症的症状基本缓解,血液的各项指标也都开始好转,营养状况改善,体重回升,而且在家里还能做一些轻体力活动。时钟进入到2018年,还与家人和朋友多次聚会,心态重回光明,度过了一个欢乐祥和的春节。


春节过后,再次进行全面复查,虽然目前肿瘤控制状况较好,但是仍然存在一些隐忧:


肿瘤并没有完全消失,随时有可能复发和再次转移, 必须找到最优的治疗方案,未雨绸缪、居安思危,提前准备,防患于未然。


据文献报道,本病例在所有大肠癌中发病率仅为0.002%-0.008%,极为罕见,目前国内并无类似可靠经验可循,且患者的肿瘤基因有b-raf突变和EGFR突变,治疗起来尤为棘手,国际医疗部董大夫根据患者追求最佳治疗方案和效果的诉求和需求,帮她申请了国际会诊。     


一开始选择使用湘雅医院医疗远程国际会诊医疗服务时,她就感叹湘雅医院国际医疗部竟然能让自己预约美国权威专家变得如此从容。她储存在平台上的个人电子医疗记录不仅资料完备而且安全,并且从线上预约到线下会诊一切都显得那么便捷,成功预约了UCSF专家,消化道肿瘤,尤其是大肠癌的业界翘楚——Dr.Venook还有湘雅医院肿瘤科朱红教授、大肠外科陈志康教授为她联合视频会诊。一同参与会诊的还有事业发展部和远程会诊中心张茂红主任,网络信息科冯嵩主任。


2018年4月4日早上七点,视频会诊开始。在会诊之前,所有病历都已经通过目前全球最先进的在线会诊平台——通过FDA和HIPPA认证的MOREHealth系统,不仅事前详尽、审慎地讨论了病例,而且初步书面提出了治疗方案,视频当天,中美专家就具体方案选择的原因及用药疗效的预计做了深入、细致、详细的讨论,提出治疗方案后有三个月的跟踪随访期。


“中美医学专家携手为我战胜我的病魔出谋划策,这为我带来了一种巨大的安全感,而且节约了时间和精力;会诊经过我自己也全程参与,虽然不知道后续阶段治疗效果如何,但与Dr.Venook和朱教授、陈教授的深入交流更加坚定了我积极治疗的决心和信心。看到为我治病的医生如此努力,我也不应该灰心和放弃,理应更加努力配合” ,她如是说。


会诊现场照片

湘雅医院国际医疗部综合管理办公室主任龚民表示,“感谢喻女士对我们国际医疗部的信任,不管患者的病例治疗起来多么棘手,多么罕见,哪怕是万分之一,十万分之一,我们国际医疗部的医护人员都会付出百分之百的努力,为患者的各种康复需求保驾护航,让他们拥有更多陪伴家人和朋友的时间。”


扩展阅读:

作为全国医疗国家队的成员, 疑难病会诊中心的地位的中南大学湘雅医院,综合实力强,不仅坚持不懈不断追求医疗技术创新,还与国际顶尖医疗机构拓展合作,借助远程医疗技术提高医疗质量,优化医疗资源配置。湘雅医院国际医疗部(XIMC)与美国最顶级的1%来自美国哈佛大学、耶鲁大学、MD安德森癌症中心,梅奥诊所、匹兹堡大学医学中心(UPMC) 、加州大学旧金山分校(UCSF)的医生长期保持良好的合作,对于疑难病例或有特殊需求的患者可以进行国际远程会诊以提供国际上最顶尖、最权威、最前沿的“个性化”(personalized)、“前瞻预防性”(preventive)、“共同决策型”(participatory)、“精准型”(precision)的“4P”治疗方案。 

      

为什么选择国际医疗?


理由1: 更先进的医疗水平

美国有3亿多人口占全球人口的4.5%,其医疗资源的支出占全世界的13.6%,而中国只占2%。美国高度发达的医疗产业带动医疗技术创新——美国医学界不断涌现治疗新技术和新手段,尤其是在药品研发和诊疗设备研发上全球顶尖。

 

理由2: 更好的生存率

根据2015年美国癌症协会与2015年全国临床肿瘤学大会的统计数据,中国美国在癌症五年相对生存率上有着显著差距。国内癌症发病率不断上升,中国5年癌症生存率为30.9%,美国5年癌症生存率为66%。

 

理由3: 获得更高的治疗效率

截止目前我们已经完成超过数十例例患者的中美会诊,用户满意度达到95%以上。其中75%以上的癌症患者经过中美会诊调整了诊断,或对治疗方案进行了重大调整。

 

理由4: 避免不必要治疗

在国际医疗部,实行严格的国际JCI标准,看病实行预约制度,“预约”本身为了保证医护人员有足够的时间为病人提供服务。一个医生一天只看几个病人,每个病人都享受到完善的诊断和治疗。在国际医疗部,医生的收入与药品,诊断或实验检查无关,只与其行医的专业行为有关。不会产生以药养医的问题。


随着改革开放的深入发展和中国综合国力的不断提升,每年前往国外寻求海外医疗的人数与日递增,特别是美国和日本现在已经成为中国患者海外就医的首选目的地,国外的新药物、新技术、新疗法以及“以患者为中心”、“患者安全与质量持续改进”的医疗服务体系都吸引了越来越多的疑难病例和重症患者走出国门寻求更好治疗。但由于信息不对称,患者无法判断出国看病的必要性和可行性。所以关键国际视频会诊成为直接沟通的关键一步。


在患者身体状况不佳,或疾病在国内长期无法确诊,或国内的治疗效果一直不理想或副作用很大的情况下,患者只需在国内通过国际远程视频会诊,即可获得最顶级1%的美国专家的专业诊疗建议和最新治疗方案。


湘雅医院国际医疗部“MOREHealth爱医传递国际会诊平台”的建立和优化, 迎合了重大疾病患者对国际远程视频会诊的重要需求,是“互联网+医疗”的最实用的呈现。其采用中英双语界面,所有信息采用安全保密链接传送,可实时更新和下载,获得我院授权的美国医生可直接登录在线查看患者病历、影像、病理等结果,并预约远程视频会诊,会诊结束后,在线提交会诊报告。



湘雅医院国际会诊流程


湘雅医院接受所有有国际会诊需求的门诊和住院病友的会诊申请,并将此项职能的具体实施分配在湘雅医院国际医疗部(XIMC)。


第一步, 患者提交电子病历,线上预约海外专家

患者可通过国际医疗部医生的推荐和指导下,填写预约平台的个人资料,将电子病历和会诊需求翻译并上传到湘雅医院“国际远程医学会诊平台”, 即可预约到国际远程视频会诊。这样的方式,大大节省了患者的时间、精力和成本。将个人健康记录存储在云端,并通过加密形成安全的电子医疗记录可能会是“互联网+医疗”时代掀起的新热潮。患者将个人的病历记录、化验结果、医学影像、过往的病历记录上传至平台系统,非常方便医生获取患者的看病记录、用药记录,无需再像过去那样进行漫长的等待。


第二步,湘雅医院组织全院专家会诊,提供代表湘雅医院最高水平的诊疗方案

患者在预约美国医生前,可通过国际医疗部医师将病历归总,并联系我院各专科最权威医师组织多学科会诊,讨论并形成代表湘雅医院最高水平的诊疗方案,并在我院完善相关检查及准备,为下一步国际会诊奠定坚实的基础。


第三步,中美医生远程视频会诊,线下组织提供最权威诊疗方案

患者在选择国际远程视频会诊的方案类别中,可从病理会诊到影像会诊, 从美国哈佛大学、耶鲁大学、MD安德森癌症中心,梅奥中心到匹兹堡大学医学中心权威专家会诊,从专科会诊到到多学科诊疗等全方位进行选择,满足不同罹患重大疾病患者的需要。 湘雅医院会诊专家与美国医生远程会诊完成后,提供最权威诊疗方案,最后完成平台服务的功能。根据中美专家联合提供的诊疗方案及方案的医疗可及性及连续性来决定下一步在湘雅医院国际医疗部继续治疗,或出国治疗


第四步:线下随访,跟踪治疗效果和动态

 湘雅医院国际医疗部远程视频会诊项目(XIMC-Tele Medicine)

地址:

中国·湖南·长沙 开福区湘雅路87号中南大学湘雅医院D区一楼

国际医疗部门诊预约电话:

0731-89752088 / 0731-89752089

周一至周五,上午8:00-12:00,下午2:30-5:30

国际医疗部住院部预约电话:

0731-89753054/ 0731-89753754

周一至周五,上午8:00-12:00,下午2:30-5:30

MORE Health爱医传递五大优势


⊙超过700位全美排名TOP 1 %的顶级专家为患者提供最权威的治疗方案;


⊙合法获得美国最新上市的药品并可在中美专家指导下使用(包括中国未上市的)


⊙ 专业的医学博士为患者提供的病例翻译及同声传译等服务;


⊙ 覆盖全球的医疗事故保险,全方位保障用户权益


⊙ 如有必要,可为患者安排赴美就医绿色通道;



 特别提示:任何诊疗方案的实施及药品的使用都务必在医生指导下进行。


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