肺癌晚期的我，还有救吗？

2021-12-15 15:40:25

肺癌晚期的我，还有救吗？

曾经的我，跟多数事业型女性一样，每天家里、公司、幼儿园三点一线奔波。我是二宝妈，职场的竞争压力，让我每次都不敢把产假休完就提前复职。

自认为自己身体不错，老公不忙的时候也可以搭把手，妈妈更是能在我们顾不过来的时候做坚强后盾。所以，我一直都是忙并快乐着，欣慰我自己的团队逐步壮大，工作业绩颇受领导赏识；孩子也活泼可爱，一天天长大。我给自己和家人制定了短期及长期的目标和计划，每一天都在为之努力。

然而，我从来没想到有一天，我的梦想还未启航就被疾病打断，我的生活轨迹在一年前确诊肺癌之后彻底偏离方向。

今天，我就给大家分享一下我的生病及治病过程，既是反思，也是警醒，希望我经历的一切不要在其他人身上重演。

四年前身体已经拉响了警报

我们单位的员工健康福利非常好，每年的体检套餐除了常规检查之外，还包括价格很高的低剂量的螺旋CT。

4年前，我的体检报告显示右上肺有毛玻璃结节(15*6mm)。当时说因为小于20mm，可以先观察。而且考虑到我没有什么不良生活习惯，不吸烟不喝酒，不是肺癌的高危人群，不需要马上穿刺活检，也就没有管它了。接下来的两次CT，结节略有增大，到了21*7mm，医生建议我每半年复查。

结果呢，由于忙着工作和家庭，到半年的时候，把复查这件事忘得彻彻底底。去年国庆节的时候，我们全家还出去旅了个游，带着在家里闷了一年多的两个孩子去游乐园玩了3天。回家后，我觉得有点疲乏，并且开始出现持续咳嗽。但是因为没有咳痰、发烧等其它症状，我也就没当回事，自己到药店买了非处方的止咳药。

一个月后，咳嗽不但没有好转，反而加重了。没办法，我只好去医院看病。这次的胸部CT发现两肺有很多小的，专业术语称作粟粒样的结节；而且，纵膈以及两肺门多发肿大淋巴结。

医生一看到这个结果就跟我说要有思想准备，这样的结果不是原来单纯结节那么简单了，需要进一步检查确诊。我开始有点慌了，接着做了PET-CT。

结果出来了，我的世界好像一瞬间崩塌。不仅是右肺有多个结节，考虑肺癌伴多发肺内转移瘤，就连淋巴结、肝脏及骨骼都有多发的转移瘤。在拿到报告的那一瞬间，我忍不住奔溃大哭！只是漏掉了一次复查，为什么从一个结节，在几个月的时间里就发展到了双肺的多个结节，就连肝脏和骨头里面都转移了！

我把身体的警报忽视了，现在疾病已经蔓延。可是，我还年轻，孩子还小，还有母亲需要照顾，我该怎么办啊！

基因检测显示少见驱动基因突变，我的靶向药选择是什么？

还好，一直陪着我的爱人，给了我最大的依靠、支持和鼓励。他联系了我们当地最好的医生，安排我尽快入院，开始治疗。

我做了超声支气管镜活检及病理学检查，最后确诊为肺癌晚期，有双肺、肝脏、骨、腹腔淋巴结受累及转移，需要立刻开始化疗。

一个月的治疗下来，药物的毒副作用已经让我精神、食欲不佳，再加上腹泻，体重一下子降了20斤。

医生建议我做基因测序，但是否有可以用靶向治疗的基因突变。结果显示ERBB2 有插入突变，而且突变的丰度很高，是致病的驱动基因突变。有预示我的肿瘤可能不会从免疫治疗中获益。

另外，由于ERBB2的突变还没有获批的靶向药，我的治疗团队只能继续应用2个疗程的AC方案+贝伐珠单抗治疗。两个周期后检查血清的肿瘤标志物，为了抑制骨破坏，也加用了因卡膦酸二钠。

我的家人也一直在打听是否有更好的治疗药物和方法。我们通过渠道咨询到了香港的名医，当时香港的专家建议我使用还未在中国上市的新药Mobocertinib(TAK788，莫博替尼)。

治疗3个月后，复查PET-CT，右上肺肿瘤病灶大部分受抑制，纵膈及右肺门还有转移。血清也一度降至330，提示疾病有很大改善。这时候，我和家人暂时松了口气。

可是好景不长，紧绷的神经还没有放松多久，再次影像学复查就发现双肺多发微小结节；全身骨骼、肝脏多发异常信号；颌下、颈部、肺门、纵膈、肠系膜及腹膜后淋巴结再次肿大！右颈部淋巴结穿刺活检，病理报告为肺癌淋巴转移。

在服用了一年之后，效果并没有明显的改善，副作用却非常之大。我发现呼吸越来越困难，需要吸氧才能好一点。

眼看着病情越拖越久，我和家人们坐不住了，开始上网搜索国内外关于这个肿瘤的治疗进展，我们发现，美国的肿瘤专科医院有丰富的治疗经验。然而我们这些非专业人士面对网上的各种信息无从判断，也不知道该如何选择。所幸，听病友的介绍，我找到了MORE Health爱医传递的海外就医专业服务，燃起了最后的希望。

海外会诊

我们联系到了MORE Health爱医传递的案例经理，他非常热心，为我联系到了美国来自哈佛大学丹娜法伯癌症研究所(DFCI)的肺癌专家Dr. Rabin，在详细审阅了我的全部诊治资料给出了一系列建议。

医生认为：关于呼吸困难，可能是疾病进展，也有可能是肺炎或肿瘤造成梗阻。肿瘤基因检测显示的是肺癌中很少见ERBB2突变，结果广泛转移，提示这个突变与预后不佳有关。

尽管我在治疗后有一段疾病稳定期，但长期疗效在转移性肺癌中还很难预测，目前复查也存在证据提示疾病进展。

后续治疗首要是稳定呼吸状态。因为呼吸困难，患者无法躺平，不能做CT扫描。

另外，第一次会诊后，医生认为我的用药不对！由于我是HER2+阳性患者，然而莫博替尼这个药获批的是针对EGFR阳性患者，虽然针对HER2+阳性的也有一些数据，但是并没有获批。同时针对HER2+阳性患者有其他已获批药物可以选择，因此建议我立刻开始高剂量激素治疗，并推荐停用莫博替尼。待肺部情况稳定后，治疗选择的关注点应该放在抗ERBB2/HER2治疗上。

原来！这么久了我居然一直都用错药了。一时之间我无法接受这样的现实，几乎崩溃！这一年，高价买药就不提了，关键是药物还用错了，耽误了治病，更引起了间质性肺炎等一系列副反应，让我受罪这么多。