由于没有正确诊断，子宫良性肿瘤都切了，其他部位却长了恶性肿瘤！

都说，女人40岁是一道坎。衰老的速度往往明显比年轻的时候快，各种各样的问题开始出现：什么卵巢功能衰退、雌激素减少、月经开始紊乱...而对于我来说，好像身体都还没有出现什么问题，睡得好吃饭香，直到4年前...
 
 

初次诊断为“子宫良性平滑肌瘤”

4年前，我一直都准时的月经突然变得不规律，断断续续一个月都完不了。那时我才40岁，离更年期还早，心想：这总是出血不会是有什么问题吧，还是去医院看看放心。

 于是做了妇科检查，发现子宫比正常范围大，然后让我去做B超，结果发现子宫里面有一个不小的肿块。

 医生说最常见的是良性子宫肌瘤，但还是要做个活检。病理诊断跟医生估计的差不多：低级别梭形细胞肿瘤，符合核分裂活跃的平滑肌瘤。医生说因为有出血的症状，而且又过了生育年龄，建议做子宫切除。

 在确诊半年后，我把工作和家里的事情安顿好，去做了子宫切除术。手术标本的病理诊断还是良性平滑肌瘤。根据医生的解释和我自己在网上查的结果，这种良性肿瘤只要切除就算治愈了，基本没有复发的风险。更何况我连子宫都切了，也就彻底放心了。
 
 

两年后“子宫良性平滑肌瘤”竟然有了腹腔转移

本以为生活可以回归平淡，万万没想到，我手术后一年半进行常规检查，医生却发现我的腹部出现占位病变，需要再次手术！这次的病理结果并不乐观，诊断为侵袭性纤维瘤病。
 
 这样的结果让我难以接受，我还这么年轻，为什么原本的良性肿瘤都切了，却还在其它部位又长出一个侵袭性/恶性的肿瘤！这个肿瘤跟之前的子宫平滑肌瘤有没有或者有什么关联？不管我在网上如何查资料，都没有人告诉我答案，每晚彻夜难眠。
 
 

初次海外会诊，显示我得的是恶性的子宫内膜间质肉瘤

眼看着病情越拖越久，我和家人们坐不住了。我在家人朋友的帮助下开始寻求海外会诊的帮助，我们找到了MOREHealth爱医传递的海外就医专业服务。
 
 我的肿瘤切片很快送到了美国，这里的医生修正了原来的诊断，发现我不是良性平滑肌瘤，而是子宫内膜间质肉瘤！

 这个诊断距离我最初就诊已经过了整整两年！造化弄人，可想而知，得到这个结果的我有多后悔！如果那时知道是不好的东西，在有症状时就会立刻手术而不是等了快半年，可能就不会让肿瘤有机会转移了！
 
 

肿瘤在我的身体里疯狂生长，我只能苦苦挣扎

2019年底，我做了胸腹盆腔CT。原来手术的切缘及右侧附件疑似肿瘤复发；双肺有百余个大小不等的结节，符合转移。
 
 10个月后，CT发现盆腔有一个大的肿物，怀疑为转移灶进展。医生说不能再观察了，开始用化疗+双药免疫节点抑制剂的联合治疗；之后，又加做了放疗。但是，这些治疗的效果似乎并不显著，不良反应倒是很明显。由于强烈的不良反应，只能暂停治疗。

 2021年夏天，盆腔的巨大肿物累及结肠、小肠及膀胱。结肠肿物导致了肠梗阻，尽管身体状况非常差，我也只能再做一次手术，开腹探查+造瘘。

 手术中发现腹腔广泛转移，到处都是肿瘤。虽然我熬过了手术，但输尿管+直肠造瘘让我感觉糟糕极了，活着却没有了生活质量。为了尽可能减轻痛苦，延长生命，我转到整合医学科做自然姑息治疗。

 我被全身无所不在的肿瘤折磨地精神萎靡，形容枯槁，亲朋好友看了都是不胜唏嘘。我不甘心就这样等待生命的终结。我还不到45岁，有放不下的父母孩子，只要有一线希望，我都想去争取。

 听说美国有相关肿瘤的临床试验。我的家人再次联系了2019年帮我做远程会诊的MOREHealth(爱医传递)。
 
 

二次海外会诊，寻求治疗方案

MOREHealth(爱医传递)的工作人员还记得我的病例，对我的病情恶化这么快也是不胜唏嘘。他们迅速帮我准备好了病历资料，并跟我及我的治疗团队讨论决定了我想要咨询的问题。
 为我提供诊疗意见的是美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心的软组织肿瘤专科医生SujanaMovva。
  她对我们的问题做了详尽解答：

 1.是否推荐进行其它检查来指导治疗决策？考虑到本病较为罕见，有时候进行基因测序检查会帮助寻找新的治疗靶点。此外，如果决定进行治疗，在开始治疗前复查影像会有帮助。

 2.治疗的目标是什么？进一步治疗的预期疗效如何？基于对病历文件和外院影像学检查报告的回顾，患者肿瘤负荷很高，属于转移性、晚期疾病。因此，治疗目标将是控制疾病、缓解症状。

 3.此时应进行何种治疗？推荐的理由是什么？具体治疗内容是什么？如果计划使用异环磷酰胺，应该从较低的每日剂量开始，每周期的最大剂量也取在较低范围。另外，患者的整体功能状态和营养状态令人担忧，疾病累及范围广，根据外科团队的评估，不建议姑息手术，而且手术未必会有帮助。患者既往的治疗也显示其它低剂量放化疗方案不太可能有效。而由于进行系统治疗的风险很高，将治疗重心放在姑息治疗上也是合理的。

 4.你所推荐的治疗，可能出现何种不良反应？如何控制这些不良反应？化疗可能导致乏力、恶心、血细胞减少导致需要输血、感染风险增加。视患者的临床状态，异环磷酰胺还可能导致肾功能不全、血尿、脑病。

 5.为评估治疗成功或失败，如何选择监测的频率和手段？通常建议每2周期复查影像。

 6.如果治疗不耐受，或进一步进展，下一步建议行何种治疗？建议按照软组织肉瘤一线治疗方案，此后，可选用异环磷酰胺或吉西他滨/多西他赛化疗，也可考虑将多柔比星更换为脂质体多柔比星。

 7.对本例患者，是否有新型疗法或临床试验可供考虑？目前没有专门针对这一组织学类型的临床试验，但有一项靶向AXL络氨酸激酶受体的抗体药物复合物的临床试验。

 8.天然补剂或整合医疗在本病例中有什么意义吗？推荐平衡饮食，包含复杂碳水，大量水果蔬菜，以及低脂蛋白。

 9.是否推荐患者现在或者将来前来MSK以当面就诊？当面就诊对评估功能状态与症状负荷，以及评估所推荐治疗是否恰当会有帮助。
  

总结与点评

这个病例最初的诊断存在误区，被常见的良性肿瘤误导，没能把罕见的子宫内膜间质肉瘤列入鉴别诊断，从最开始就贻误了治疗的最佳时机。2年后出现腹腔占位，海外阅片得到了正确诊断，但当地团队治疗方案选择欠佳，患者的依从性较差，以至肿瘤出现全身广泛转移。
 通过回顾这个病例的诊疗经过，不难看出，只有正确的诊断才能决定正确的治疗；尤其是罕见肿瘤，一定要到有经验的肿瘤专科医院会诊。这些医院的专家除了对常规的治疗方案中药物的搭配及剂量都颇有经验，对可能的毒副作用能做到尽量避免，还有最前沿的临床床试验信息，使晚期难治的患者有机会从靶向治疗中获益。

 我真的很庆幸找到了MOREHealth爱医传递，让我有机会有更多的时间与家人们团聚，也让我看到了生命的希望。 
 我们无法预测疾病的来袭但我们可以选择用积极的态度去对待不到最后一刻绝对不要放弃
 科技正在快速发展而我们也有了更多的途径接触到更好的医生和医疗方法相信终有一天这些疾病都能被攻克
 真诚祝愿所有人平安健康喜乐过好每一天每一分钟每一秒