90后得了医生都不知道怎么办的脑瘤,如何佛系对待?

  • 2018-03-14 21:00:00

本文非小说,而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”,因为需要保护患者的私人信息,患者名字为马甲,国内医院名字也是马甲。在世界的每一个地方,都有人在与癌争抗。请分享你的故事,让更多的人不再恐慌。

 

1

 

一般来说,癌症是用年龄攒下来的毛病 -- 老年人非常多,中年人也不少, 青少年则很少见 。

青少年的癌症虽然少,但也不是没有。

可可就是一个很不幸的90后。2008年,15岁的可可进了医院,原因是头痛、恶心呕吐、眼睛看见重影,住的是神经外科。经MRI检査,诊断为“松果体区有肿块、梗阻性脑积水”。这脑肿瘤经手术顺利切除,病理检查的结果是“松果体成熟性囊性畸胎瘤”。

手术很成功,可可术后恢复也很好,原有的症状逐渐消失,眼睛里的重影在大约半年后也消失了,可可终于可以回到学校继续学业。因为手术前AFP、CEA和beta-HCG等指标都不髙,术后病理报吿认为不属于恶性肿瘤,可可术后也就没有放化疗,只需要定期复查。

然而,在四年之后,可可的肿瘤在大脑的鞍区复发了。可可再次进行了手术切除治疗,术后病理报吿认为是成熟性囊性畸胎瘤,但伴有极少量不成熟型肿瘤细胞,所以属于低中度恶性瘤,可可于是在术后进行了4周期的全身系统性BEP 方案(博来霉素、依托泊苷、顺铂)。

2013年,头颅 MRI以及全身PET/CT扫描结果,发现脑内松果体区发生了肿瘤转移,可可只好接受了三维适形放射治疗,并进行了3次鞘内局部注射化疗(甲氨蝶吟+地塞米松),并在随后服用了替莫唑胺。期间,可可被查出患肺结核,服用抗结核药治疗2年后停药。2013年,在无明显诱因下,可可还出现四肢抽搐,幸好神志清醒,抽搐在数秒后自行缓解。

2015,因为腰痛,可可到医院检查,腰椎MRI显示“腰L3/4椎管内占位病变”,认为是腰椎管内生殖细胞瘤,于是在5月份进行了腰椎管内肿瘤切除及椎板重建术,手术过程也很顺利,肿瘤物也全被切除。

然而,就在腰椎管手术3个月后,可可的MRI检查发现脑内又出现了复发转移病灶,于是在 2017年5月又进行了手术。

最后两次手术后,病理结果都很一致: PLAP(+)、CD117(+)、CD30(-),说明这个肿瘤是生殖细胞瘤,但不是胚胎癌,也就是说并非原发于生殖系统,而是最开始时候颅内瘤的转移。

 

2

 

从2008年第一次手术算起来,可可在9年时间里已经接受了4次手术,而且越来越频繁,第一次手术管了4年,第二次管3年,第三次只管了2年。

每一次手术都很顺利,每一次都说肿瘤都切除了,但是每一次手术后肿瘤总是复发。

在2017年的手术之后,可可接受了两个周期的化疗,方案是EP(依托泊苷+顺铂),然后又接受了一个周期的VIP方案化疗(异环磷酰胺+ 依托泊苷 + 顺铂)。在化疗后复查时,发现可可的骨髄功能受到严重抑制,立即住院进行了升红、 升白、抗感染、输注红细胞、输注血小板等治疗。

可可15岁开始与肿瘤共舞,进入了手术切除/化疗治疗、复发、再治疗、再复发的死循环,而且循环的周期越来越快。

可可很茫然。

其实医生也很茫然,也不知道还有没有什么好的办法。

可可所接受的治疗,其实叫“对付”更贴切。

但是,这似乎就是一个不得不接受的现实。在可可接受治疗的S医院,有类似病症的不只可可一人,医生们其实很想帮助这些患者,但是感觉无能为力。

 

3

 

可可联系到了MORE Health (爱医传递),通过这家美国顶级危重疑难疾病医疗机构,找到了美国全国儿童医院的神经肿瘤科主任 JonathanFinlay博士。Finlay博士有着英国皇家医师学院院士的头衔,也是俄亥俄州立大学医学院的终身教授,是国际公认的儿科脑肿瘤专家,并在领先的医学期刊发表过200多篇专业论文。

 

MORE Health (爱医传递)的安排下,Finlay博士与国内S医院的医生对可可的病情进行了会诊。Finlay博士认为可可的病史、影像学检查和病理结果都符合单纯性生殖细胞瘤,单靠化疗可能获得较好的短期治疗效果,但复发可能性较高。可可目前在接受了VIP化疗之后, 状况稳定, 颅内和脊髓MRI显示也没有复发或转移的迹象,除了单侧面瘫之外没有额外的功能障碍,肝肾功能也正常,但骨髓造血功能在化疗后有一定的抑制。鉴于可可现在的情况,Finlay博士指出了三条可以选择的道路:

1. 不进行任何额外的治疗。这属于佛系对待生殖细胞瘤,富贵在天,复发由命。由于可可的肿瘤细胞来源是颅内生殖细胞瘤,复发的可能性比来自生殖腺的更高,并且已经有过复发,根据Finlay医生的经验,绝大多数这类患者再接受单纯化疗后都会出现复发。Finlay医生不建议这一选择。

2. 进行18-24 Gy的全脑脊髓放射治疗。放疗可能有一定的成功率,但是这一治疗方案对于生殖细胞瘤并没有大量数据的支持。

3. 自体干细胞移植。如果确定可可目前没有残余病灶,可以收集储备外周血干细胞,然后进行2-3次骨髓消融处理(使用塞替派和卡铂),再回输之前收集好的自体干细胞。

这第三条途径是可可获得治愈的唯一机会,Finlay博士在这方面非常有经验。在2004年,Finlay博士的研究团队就发表过一项对高危、复发性脑瘤进行高剂量化疗及自体干细胞移植的临床试验结果。在这些患者里,有9名是患有生殖细胞瘤的患者,其中 4人在化疗前有放射学可评估的肿瘤,经治疗后3人完全缓解,1人部分缓解。其余5名患者在一开始时没有放射学可评估的疾病,治疗之后获得了长久的无病生存,中位无疾病时间达到48个月,效果最好的一名患者,在治疗后长达7年多的时间里,肿瘤都没有复发 [1]。

目前采取的治疗策略是三次贯序骨髓移植,副作用比单次大剂量移植要小。根据Finlay博士的介绍,他2014年迁职到美国全国儿童医院后所进行的自体干细胞移植治疗,所有生殖细胞瘤患者目前都还没有出现复发!

 

4

 

在会诊之后,可可选择了第三条道路:自体干细胞移植。

这是一条希望之路,但是对于治疗来说却有巨大的挑战。

可可不可能到美国治疗,而S医院又从来没有进行过类似的治疗。

但是,只要可可不放弃,Finlay博士自然也不会放弃。对于Finlay博士来说,之前有领导多中心临床试验的经验,对治疗的远程指导自然不是问题,如今虽然跟中国的医生有语言和时间的障碍,但是MOREHealth (爱医传递)的服务正好可以弥补这方面的缺陷。对于S医院,自然也是一个很好的机会,毕竟可以通过这次治疗得到锻炼,从而掌握治疗这一类癌症的最先进的治疗方法。

在西方国家,生殖细胞瘤只占青少年脑瘤的3%~4%,但是,在亚洲国家,这个比例却可以高达15%。所以,可可选择了第三条道路,是给了自己一个机会,也是给了S医院一个机会,更是给了成百上千的国内其他有着同样疾病的小患者一个机会。

具体的治疗当然有很多技术问题需要客服,包括干细胞收集前怎么激活,移植前可可怎样使用抗真菌、病毒、细菌等药物,又如何进行骨髓消融,药物的使用剂量和频率如何安排,等等。

S医院血液科是国内最早成立的血液专科之一,在治疗白血病、淋巴癌、骨髓瘤等癌症方面已经获得自体造血干细胞移植的经验和条件。在Finlay博士提供了一套很详细的教科书式的指导之后,S医院很快做出了详细的治疗计划,让Finlay博士很满意。

2018年2月,可可接受了第一次自体干细胞移植。

显然,可可抗癌的故事还没有结束,自体干细胞移植是否能成功治愈可可的生殖细胞瘤,还需要时间来验证。

本文的重点,不是“结束”,而是“开始”。希望可可的治疗是一个完美的开始,能给国内年轻的生殖细胞瘤患者带来治愈的希望。

 

转自一节生姜

 

参考文献:

1. Modak, S., et al., Thiotepa-based high-dose chemotherapy with autologous stem-cell rescuein patients with recurrent or progressive CNS germ cell tumors. J ClinOncol, 2004. 22(10): p. 1934-43.

2. Allen,J., et al., Diagnostic sensitivity ofserum and lumbar CSF bHCG in newly diagnosed CNS germinoma. Pediatr BloodCancer, 2012. 59(7): p. 1180-2.

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