90后得了医生都不知道怎么办的脑瘤，如何佛系对待？

本文非小说，而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”，因为需要保护患者的私人信息，患者名字为马甲，国内医院名字也是马甲。在世界的每一个地方，都有人在与癌争抗。请分享你的故事，让更多的人不再恐慌。

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一般来说，癌症是用年龄攒下来的毛病 －－ 老年人非常多，中年人也不少， 青少年则很少见 。

青少年的癌症虽然少，但也不是没有。

可可就是一个很不幸的90后。2008年，15岁的可可进了医院，原因是头痛、恶心呕吐、眼睛看见重影，住的是神经外科。经MRI检査，诊断为“松果体区有肿块、梗阻性脑积水”。这脑肿瘤经手术顺利切除，病理检查的结果是“松果体成熟性囊性畸胎瘤”。

手术很成功，可可术后恢复也很好，原有的症状逐渐消失，眼睛里的重影在大约半年后也消失了，可可终于可以回到学校继续学业。因为手术前AFP、CEA和beta-HCG等指标都不髙，术后病理报吿认为不属于恶性肿瘤，可可术后也就没有放化疗，只需要定期复查。

然而，在四年之后，可可的肿瘤在大脑的鞍区复发了。可可再次进行了手术切除治疗，术后病理报吿认为是成熟性囊性畸胎瘤，但伴有极少量不成熟型肿瘤细胞，所以属于低中度恶性瘤，可可于是在术后进行了4周期的全身系统性BEP 方案（博来霉素、依托泊苷、顺铂）。

2013年，头颅 MRI以及全身PET/CT扫描结果，发现脑内松果体区发生了肿瘤转移，可可只好接受了三维适形放射治疗，并进行了3次鞘内局部注射化疗（甲氨蝶吟+地塞米松），并在随后服用了替莫唑胺。期间，可可被查出患肺结核，服用抗结核药治疗2年后停药。2013年，在无明显诱因下，可可还出现四肢抽搐，幸好神志清醒，抽搐在数秒后自行缓解。

2015，因为腰痛，可可到医院检查，腰椎MRI显示“腰L3/4椎管内占位病变”，认为是腰椎管内生殖细胞瘤，于是在5月份进行了腰椎管内肿瘤切除及椎板重建术，手术过程也很顺利，肿瘤物也全被切除。

然而，就在腰椎管手术3个月后，可可的MRI检查发现脑内又出现了复发转移病灶，于是在 2017年5月又进行了手术。

最后两次手术后，病理结果都很一致： PLAP（+）、CD117（+）、CD30（-），说明这个肿瘤是生殖细胞瘤，但不是胚胎癌，也就是说并非原发于生殖系统，而是最开始时候颅内瘤的转移。

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从2008年第一次手术算起来，可可在9年时间里已经接受了4次手术，而且越来越频繁，第一次手术管了4年，第二次管3年，第三次只管了2年。

每一次手术都很顺利，每一次都说肿瘤都切除了，但是每一次手术后肿瘤总是复发。

在2017年的手术之后，可可接受了两个周期的化疗，方案是EP（依托泊苷+顺铂)，然后又接受了一个周期的VIP方案化疗（异环磷酰胺+ 依托泊苷 + 顺铂)。在化疗后复查时，发现可可的骨髄功能受到严重抑制，立即住院进行了升红、 升白、抗感染、输注红细胞、输注血小板等治疗。

可可15岁开始与肿瘤共舞，进入了手术切除／化疗治疗、复发、再治疗、再复发的死循环，而且循环的周期越来越快。

可可很茫然。

其实医生也很茫然，也不知道还有没有什么好的办法。

可可所接受的治疗，其实叫“对付”更贴切。

但是，这似乎就是一个不得不接受的现实。在可可接受治疗的S医院，有类似病症的不只可可一人，医生们其实很想帮助这些患者，但是感觉无能为力。

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可可联系到了MORE Health (爱医传递)，通过这家美国顶级危重疑难疾病医疗机构，找到了美国全国儿童医院的神经肿瘤科主任 JonathanFinlay博士。Finlay博士有着英国皇家医师学院院士的头衔，也是俄亥俄州立大学医学院的终身教授，是国际公认的儿科脑肿瘤专家，并在领先的医学期刊发表过200多篇专业论文。

在MORE Health (爱医传递)的安排下，Finlay博士与国内S医院的医生对可可的病情进行了会诊。Finlay博士认为可可的病史、影像学检查和病理结果都符合单纯性生殖细胞瘤，单靠化疗可能获得较好的短期治疗效果，但复发可能性较高。可可目前在接受了VIP化疗之后， 状况稳定， 颅内和脊髓MRI显示也没有复发或转移的迹象，除了单侧面瘫之外没有额外的功能障碍，肝肾功能也正常，但骨髓造血功能在化疗后有一定的抑制。鉴于可可现在的情况，Finlay博士指出了三条可以选择的道路：

1. 不进行任何额外的治疗。这属于佛系对待生殖细胞瘤，富贵在天，复发由命。由于可可的肿瘤细胞来源是颅内生殖细胞瘤，复发的可能性比来自生殖腺的更高，并且已经有过复发，根据Finlay医生的经验，绝大多数这类患者再接受单纯化疗后都会出现复发。Finlay医生不建议这一选择。

2. 进行18-24 Gy的全脑脊髓放射治疗。放疗可能有一定的成功率，但是这一治疗方案对于生殖细胞瘤并没有大量数据的支持。

3. 自体干细胞移植。如果确定可可目前没有残余病灶，可以收集储备外周血干细胞，然后进行2-3次骨髓消融处理（使用塞替派和卡铂），再回输之前收集好的自体干细胞。

这第三条途径是可可获得治愈的唯一机会，Finlay博士在这方面非常有经验。在2004年，Finlay博士的研究团队就发表过一项对高危、复发性脑瘤进行高剂量化疗及自体干细胞移植的临床试验结果。在这些患者里，有9名是患有生殖细胞瘤的患者，其中 4人在化疗前有放射学可评估的肿瘤，经治疗后3人完全缓解，1人部分缓解。其余5名患者在一开始时没有放射学可评估的疾病，治疗之后获得了长久的无病生存，中位无疾病时间达到48个月，效果最好的一名患者，在治疗后长达7年多的时间里，肿瘤都没有复发 [1]。

目前采取的治疗策略是三次贯序骨髓移植，副作用比单次大剂量移植要小。根据Finlay博士的介绍，他2014年迁职到美国全国儿童医院后所进行的自体干细胞移植治疗，所有生殖细胞瘤患者目前都还没有出现复发！

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在会诊之后，可可选择了第三条道路：自体干细胞移植。

这是一条希望之路，但是对于治疗来说却有巨大的挑战。

可可不可能到美国治疗，而S医院又从来没有进行过类似的治疗。

但是，只要可可不放弃，Finlay博士自然也不会放弃。对于Finlay博士来说，之前有领导多中心临床试验的经验，对治疗的远程指导自然不是问题，如今虽然跟中国的医生有语言和时间的障碍，但是MOREHealth (爱医传递)的服务正好可以弥补这方面的缺陷。对于S医院，自然也是一个很好的机会，毕竟可以通过这次治疗得到锻炼，从而掌握治疗这一类癌症的最先进的治疗方法。

在西方国家，生殖细胞瘤只占青少年脑瘤的3%～4%，但是，在亚洲国家，这个比例却可以高达15%。所以，可可选择了第三条道路，是给了自己一个机会，也是给了S医院一个机会，更是给了成百上千的国内其他有着同样疾病的小患者一个机会。

具体的治疗当然有很多技术问题需要客服，包括干细胞收集前怎么激活，移植前可可怎样使用抗真菌、病毒、细菌等药物，又如何进行骨髓消融，药物的使用剂量和频率如何安排，等等。

S医院血液科是国内最早成立的血液专科之一，在治疗白血病、淋巴癌、骨髓瘤等癌症方面已经获得自体造血干细胞移植的经验和条件。在Finlay博士提供了一套很详细的教科书式的指导之后，S医院很快做出了详细的治疗计划，让Finlay博士很满意。

2018年2月，可可接受了第一次自体干细胞移植。

显然，可可抗癌的故事还没有结束，自体干细胞移植是否能成功治愈可可的生殖细胞瘤，还需要时间来验证。

本文的重点，不是“结束”，而是“开始”。希望可可的治疗是一个完美的开始，能给国内年轻的生殖细胞瘤患者带来治愈的希望。

参考文献：

1. Modak, S., et al., Thiotepa-based high-dose chemotherapy with autologous stem-cell rescuein patients with recurrent or progressive CNS germ cell tumors. J ClinOncol, 2004. 22(10): p. 1934-43.

2. Allen,J., et al., Diagnostic sensitivity ofserum and lumbar CSF bHCG in newly diagnosed CNS germinoma. Pediatr BloodCancer, 2012. 59(7): p. 1180-2.

文章来源：一节生姜微信公众平台

原文作者：一节生姜

爱医观点

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