拒绝弯路|让癫痫病不再是顽疾

我女儿确诊癫痫病17年了,每一次看着她犯病,我都是揪心的疼。如果你经历过至亲罹患重病,看过她在病痛中挣扎,你就会知道,能帮她减轻痛苦,能让她少遭一些罪的医生,对于我们来说真的是恩人。荆棘密布的求医道路女儿3岁时无诱因出现发作性腹部不适感,多次出现大发作后于99年被确诊为“癫痫”。突如其来的不幸让一家人都慌了神,我们四处求医,女儿多次入院,服用过德巴金,卡马西平等各种药物。但是,她的病情并没有什么起色,记忆力、理解及反应能力也逐年下降。多年的治病经历让我们渐渐失望,对治愈慢慢失去了信心。


今年初,我带着女儿慕名来到山东癫痫专科医院就诊,主诊的李医生说女儿的病情很复杂,一位医生很难从多个层面全面精准地分析患者的疾病。由于此前医院曾参加美国互联网医院MORE Health主办的癫痫诊断及治疗的学术研讨会,其中MORE Health 签约了多名世界顶级癫痫专家,可以为国内病人提供国际远程会诊。李医生建议我们考虑下MORE Health多专家国际联合会诊服务,或许可以为女儿的治疗带来新的希望。在医生的协助下,我们很快联系到了MORE Health中国子公司的工作人员梁燕老师。MORE Health的案例经理王瑾和Bob向我们做了详细的介绍。我了解到MORE Health集结了全美专科领域最优秀的医生,5个工作日内就可以提供诊断意见。这些优势,让我印象深刻。但是最终选择MORE Health是我们在开始服务前拿到了


为女儿问诊的医生名单:加州大学旧金山分校医疗中心癫痫中心的主任,神经内(外)科专家Dr. Paul Garcia、神经内科家Dr. Robert Knowlton、神经心理学专家Dr. Brandon Kopald。我仔细的研究过这三位专家,他们都是癫痫领域的世界权威,而且在国际顶级专业杂志发表了很多文章。没有过多犹豫,我决定让女儿试一试MORE Health国际专家会诊。

 雪中送炭的诊疗记录在李医生的帮助下,我们把女儿的病例资料发送给MORE Health案例经理,所有病例都进行了翻译和保密处理。另外,MORE Health还为我们展示了在线医学影像浏览系统,这套系统已经完全达到了影像学诊断的标准,而这种基于网络的医学影像浏览系统在中国是没有的。通过MORE Health的FDA批准的医生协作平台,三名美国专家仔细查阅了女儿的影像学资料、脑电生理检查、以及以往治疗用药等所有医学病历记录。而后,三名专家在协作平台对女儿的病例进行了充分的交流。

Dr. Knowlton认为病人患有轻度海马硬化症加颞极皮层发育不良,建议重复MRI以确定诊断。病人适合通过手术治疗癫痫,标准的右前内侧颞叶切除术可有效抑制癫痫发作。如果她想考虑在海马和杏仁核下部激光消融治疗,则需要更好的成像来确定前颞叶(颞极)是否真正含有皮质发育不良。前颞叶皮质发育不良的情况下,标准手术是首选;其他情况,可以考虑激光消融治疗。 Dr. Kopald提出在预期手术治疗(如右前颞叶切除术)前,要进行神经心理学测试。 Dr. Garcia提出不同的观点,指出患者的长程视频脑电结果显示异常脑电图Ⅲ(清醒/睡眠)间歇期为多灶放电,考虑右侧颞区致痫灶切除后,右后头部可能会成为独立致痫灶,可能会影响预后。 Dr. Knowlton看了病人的最新脑电图后,认识到确有脑后区(即枕/后颞区)放电。他认为Dr. Garcia是正确的,应进行包括这些区域的颅内电极评估。最简单的评估方法就是立体定向放置深部电极(SEEG)。若无SEEG可用,将放置硬膜下条状和栅电极,这样可以覆盖到前基底,内侧及外侧颞枕区。


我们一家人看到癫痫专家的分析诊断和治疗建议记录后很开心,有一种美国顶级专家来到身边给女儿亲自看病的感觉。在李医生的帮助下,我们充分了解了专家们的讨论内容,被美国专家全面的考虑、谨慎的诊断所折服。美国医生Dr. Knowlton用简单易懂的方式给我们讲解了女儿的病情。他如实说,不是所有癫痫患者都适合手术,但是对于女儿的情况,手术可以有效地治愈她的癫痫,而且是唯一的方式。“她非常适合手术,因为她年轻而又健康,而且只患有一种癫痫,即部分性发作。”Dr. Knowlton在和我们视频结束时,表达了希望能见到女儿本人意愿,他建议我们能赴美进行手术治疗。他还告诉我们加州大学旧金山分校拥有全球顶尖的神经科手术平台,他本人也会尽最大程度的努力帮助女儿。

 一直以来,女儿使用过多种药物,但是没有一种药物能长时间有效地控制她的癫痫。中国医生此前也建议进行手术,但是我一直有疑虑,毕竟手术会带来不可预期的风险。由于癫痫病情复杂,很难被准确诊断,因此常常造成误诊。我查阅了很多资料,发现了一个惊人的数据,癫痫的中国的误诊率是美国的近3倍。我又了解到加州大学旧金山分校的癫痫治疗领域在世界上排名前列,而我们的主诊医生Dr. Knowlton是该校神经外科主任。女儿需要一个美好的人生,我们不希望癫痫一直困扰她的生活。我们全家人经过一番激烈的思想斗争,最后决定听从Dr. Knowlton的建议,赴美进行手术治疗。 赴美治疗之旅我们把赴美的请求告诉了MORE Health,他们的工作人员在第一时间为我们详细地讲解了赴美治疗所需的资料、流程和注意事项,同时会协助我们办理旅游签证来到美国。MORE Health还为我们安排好了食宿、交通等事宜。在赴美前的准备工作中,MORE Health工作人员耐心的服务和无微不至的关心,让人感动。 为了女儿这次赴美治疗,我请了1个月的假,女儿也休学了。1个月后,我们顺利拿到了美国签证。坐上飞往美国飞机的那一刻,我的心情其实并不平静。 8月的旧金山,阳光明媚,MORE Health的工作人员早已在机场等待着我们。在MORE Health的帮助下,我们很快入住了酒店。

8月7日,对我们是个重要的日子,在MORE Health 案例经理Yubin的陪同下,我们在加州大学旧金山分校医疗中心的神经科见到了女儿的主任医生,Dr. Knowlton. 他和视频里的形象一样,平易近人,充满智慧。因为之前女儿已经接受了MORE Health专家会诊,因此医生非常熟悉女儿的病情经过。整个门诊看病时间长达1个半小时,一半时间是医生在阐述疾病治疗方案,另一半的时间医生让我们自由提问。

加州大学旧金山分校医疗中心大厅


Dr. Knowlton说:“我希望让您女儿先住院一段时间,连续观察几天脑电图,看看癫痫发作时的脑电图异常是否与MRI显示的病灶吻合。” 几天的观察结束,女儿的脑电图和MRI影像结果非常的吻合,这也与之前的检查一致。Dr. Knowlton说在进行手术前还需要进行WADA检测,检查颞叶大脑的语言和记忆功能,帮助医生更准确地切除引起癫痫的组织,同时将手术引起记忆丧失的风险降到最低。 在女儿住院观察期间,我亲身感受到了美国医生严谨和务实的工作态度,也对女儿的手术更加有信心了。

一周后,也就是8月20日,在MORE Health的案例经理Yubin和Bob的陪同下,我们目送女儿进入手术间。手术历时约5个小时。Dr. Knowlton说,“您女儿的手术没有遇到任何困难,她具备了所有的有利因素,我认为她会恢复的很好。”我们所有人在听到这个信息后都很开心。 女儿在医院住院4天后出院了。第一次复查,结果良好。Dr. Kownlton为女儿开具了处方药,并告诉我们要定期进行脑电图的检查,如果在一定时间内没有发作,可以逐渐停止药物的使用。同时Dr. Kownlton把女儿的康复计划告知了中国的李医生。 李医生很赞成Dr. Kownlton的建议,并表示会全力协助患者的恢复工作。“你们有任何问题,也可以随时登录MORE Health的医疗平台向我提问,我会尽我所能帮助孩子。”听了Dr. Kownlton的话,我的泪水不禁流了下来。 我们在美国近1个月,包括门诊、住院、手术,共花费了大约20万美元。9月1日这天,我已经回到了国内开始上班,而女儿也在家附近的医院开始了第一次复查。 后记女儿是幸运的,手术没有产生任何副作用,语言和记忆功能完好无损。作为妈妈,我心里感激得不得了。这两天女儿脸上有笑容了,我突然觉得天都蓝了,就算呼吸雾霾都觉得舒畅。

感谢MORE Health,你们的出现为我们的求医之路指明方向,远程医疗会诊让我们来美国就医之前就有机会享受到美国顶级专家的分析诊断和治疗方案建议。而来到美国之后,也是在MORE Health的帮助下,我们得以快速接触到美国顶级的医生,成功完成了手术。

最后,还要真心感谢求医道路上帮助过我们的中国医生和美国医生,是他们的不懈努力,让我们再一次看到了希望。


(原文作者:小向)


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