当父亲被医生宣判只剩下四个月...... | 你养我长大,我陪你变老!

下午三点的医院,阳光混合着消毒水的味道弥漫在走廊中,我静静的坐在父亲的病床前,看着父亲安然的熟睡,内心平静却充满了幸福,那种幸福的感觉并不是得到什么的满足感,而是在体验了失去之后来之不易的珍惜。


确诊胰腺癌肝转移


因为就在2个月前,父亲刚刚被确诊了胰腺癌肝转移,医生建议保守治疗并回家休养,度过最后4个月的生存期。当时我听到这个诊断的时候,脑子里一片空白,随之心头涌上一种陌生的感觉,好像整个世界都不那么真实,而自己像是掉进了海底,医生的声音在耳边隆隆作响,自己也憋得无法呼吸。很久之后我才慢慢变得清醒起来,第一个考虑的问题是“要不要把真相告诉父亲”。

 


从医生的办公室到病房只有不到20米的距离,而今天却感觉格外的长。20米之后是我尚不知情的父亲,4个月之后,却是父亲不得不接受的命运。我在病房外面坐了许久,思考了许多。往日里和父亲的一幕幕像电影一样浮现在脑海之中,而我却不希望父亲的告别演出提早到来。


有人说生命的实质是一场赌博,我们在无数个选择中博取那个期望最大的明天。既然如此,那我就想带着父亲赌一次,去为他多赢几个明天。于是我推开了病房的门,告诉了父亲医生的影像诊断结果并告诉他我要坚持治疗的打算。没想到父亲竟出奇的平静,只是轻轻的叹了一声:“我就知道不会是什么好病,我的身体我知道。”说着父亲抬起手帮我抹了脸上的眼泪。


MORE Health 中美会诊


在得到影像诊断之后,我们联系了济南地区的其他几家医院,但是得到的结果基本一致,但是两次肝脏活检的结果却都是阴性,无法在组织学上确认转移性胰腺癌的具体亚型,并寻求出进一步针对性的治疗方案。然而考虑到父亲的病情已到晚期,我们就诊的医生都认为没有太多继续进行病理活检确诊并治疗的意义。可是我们不想放弃,经过多方了解,我们联系到了一家叫做MORE Health的美国远程医疗机构。他们了解情况后第一时间安排专业的医学案例经理整理了父亲的病例以及各种检查结果,并联系到5个美国胰腺癌领域(内科、外科、放射肿瘤科等)的顶级专家,提供给美国专家翻译好的病例资料,进行相关治疗方案的咨询并组织远程会诊。

大约一周的时间,我们接到了美国专家反馈回来的意见,专家建议再做一次胰腺尾部或者肝脏前八段的穿刺活检,检查癌细胞的扩散程度,以便安排下一步治疗方案。然而当我们向当地医院提出这个想法时,仍然遭到了当地医生的反对,他们认为已经没有再次检查的意义,反而会增加医疗事故的风险,并再次建议我们带父亲回家,安心度过最后4个月的生存期。但是死亡的脚步临近,又有谁能够安心呢。


在与MORE Health的案例经理反复沟通之后,他们帮忙约了北京大学肿瘤医院的几位消化科的主任医师。我也最终说服了全家,带着父亲来到了北京。随后在MORE Health的帮助和沟通下,北京的几位主任医师愿意为父亲再次实施肝脏活检并收治入院,同时也积极参与和MORE Health的4个美国专家一起进行了会诊视频会议,并一同回答了我们家属所关心的问题,也研究了进一步的治疗方案。


病情好转


到此为止,父亲的病情才算有了转机。经过这两个月中美两方专家的努力,父亲的病情稍微有了好转,我们也对接下来的治疗方案有了方向。美国医生说按照父亲目前的年龄以及既往病史情况,对治疗持积极态度,也建议我们对于父亲的生存期比之前的预期乐观一些。


听到这个消息,我高兴极了,近两个多月的努力终于有了比较好的结果。我们明白某些情况下癌症是无法战胜的,但是能够有质量的尽可能延长父亲的生命,让他能少受苦,已是我们做子女的最大心愿。失而复得的经历让我更加珍惜和父亲在一起的时间,同时我庆幸自己抓住了最后一丝机会,挽留了父亲站在生命的舞台上的机会。我想如果生命真是一场赌博的话,最起码在这一局我们赌赢了。


以下为病例细节及美国专家的会诊意见总结。


病理诊断:胰腺尾部肿瘤并肝、左肾上腺转移。


MORE Health 多学科专家与患者主诊医师,北京肿瘤医院的周军主任一起,就患者是否能接受和如何接受放疗或纳米刀,免疫治疗,基因检测,以及化疗方案等问题进行了讨论和解答。总结如下:


1. 若通过常规治疗症状可控(止痛药,营养支持),则患者应该尽快开始系统化疗,组织血液活检的基因检测(下一代测序):对于身体健康没有疾病史的54岁患者,绝大多数肿瘤学家会使用folfirinox化疗方案。周军医生表示该方案在中国患者群体中耐受较差,MD Anderson的Milind Jalve医生表示曾经的中国患者在美国接受过该治疗的反应尚可,可以尝试。


2. 不推荐放疗或其他局部治疗。因为这是一个系统疾病,通常不应用放疗或其他局部干涉,除了对症治疗(如疼痛,流血,梗阻)和减缓。局部疗法如放疗、只针对于转移的治疗实际上会有害,因为他们会延迟系统治疗,并造成原发性肿瘤和其他没有被治疗的转移性肿瘤的进一步发展,增加风险。化疗通常会有一定毒性,但生命质量可被提高。若首选化疗的毒性不可行,那患者可选择其他化疗方案。


3. 在以上推荐的化疗后,若基因检测结果能证实相关基因的突变,可进行免疫疗法或者临床试验。由于folfirinox和其他现已批核的化学疗法都属于姑息治疗,只能延长生命但不能治愈疾病,故可以考虑寻求合适的临床试验。


4.监控肿瘤标志物和间歇成像,以评估治疗效果并在必要时做出调整。同时,肿瘤组织可进行分子标志物评估,评估结果可用来作为一个参与临床试验的条件。


5.患者目标应在治疗前表述清楚。若治疗对患者生活治疗有害,则治疗方案应做调整(减少剂量,更换化疗方案)。治疗过程中,患者若有不适可随时提出,甚至可提出终止治疗。


6.纳米刀是一个局部治疗(意味着仅适用于原发性肿瘤),适用于局部有特殊电位的肿瘤或者周围组织,在此可以用电位对肿瘤细胞膜穿孔从而杀死肿瘤细胞。这是仅适用于没有转移的情况-有点类似放疗,是一个局部的,非全身性的治疗方法。

专家随访中


MORE Health出具了微卫星不稳定基因测序(MSI)的建议靶向基因位点,等待患者基因检测结果,并随时准备与美国专家团队沟通,以求进一步关于免疫疗法和临床试验的指导。


以上文章来源于MORE Health用户投稿,会诊内容经中美顶级专家、患者、患者家属同意后发布。

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