6.6全国爱眼日 | “视网膜母细胞瘤”的6岁宝宝如何重夺一辈子的光明？

1 意外降临 不敢置信

那是去年的六一儿童节前，幼儿园的老师发现乐乐总是哭闹着揉眼睛，在老师告诉我们之后，我们带乐乐去了上海的医院进行了检查，本来还以为没什么大碍，然而检查却越做越多。

经过全眼底检查、CT、MRI一系列检查后，医生诊断为疑似右眼视网膜母细胞瘤，一种常见于儿童的恶性肿瘤，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，而且这种病常易发生颅内及远处转移，会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响，甚至是危及生命。

听着医生的诊断结果，我脑子里一片空白，几个词在意识中不断闪烁"恶性肿瘤—癌症—摘除孩子一只眼睛"。

我不能理解，才6岁的孩子怎么就患上癌症了。但当医生把检查报告放在我面前，我才意识到，这是真实的，不幸已经切切实实的落在了我们身上。

一天之前我还以为自己是全世界最幸福的人，而仅仅一天之后，我的世界崩塌了，而击垮我生活的，仅仅是一张医生签字的诊断书，我想强忍住眼泪却忍不住泣不成声。

从医院出来之后，我陷入了深深的恐惧和焦虑，甚至不敢去抱孩子。尤其是乐乐眨着眼睛问我"我们从医院回来了，可是为什么我的眼睛还是疼？"

我只能说"不是进了医院就能把病治好的呀"，我这么说本是想让孩子更懂事些，却深深的刺痛了自己的心。

乐乐仍旧一脸期待"那我们什么时候再去医院呀，我们说好了，病好了去天象馆呢。"

我根本不敢面对孩子那天真的眼神，我多希望可以替孩子承受这一切，可却只能看着孩子，强颜欢笑。

通过朋友的介绍，我们来到了国内最好的眼科医院。就医心切的我们不惜花费5000元买了黄牛号，但专家给出的诊疗意见却仍和上海的专家一样，并指出最好的办法是进行摘除眼球手术，而且手术越早越好(晚的话有可能放疗和化疗同时进行)，否则肿瘤细胞很有可能侵入到大脑细胞。

可能是已经做好了思想准备，当北京的医生给出诊断之后，我们反而没有之前的慌张，甚至有些平静。

仿佛在绝境面前，因为爱，人会变得更加强大。既然事实已经摆在眼前，要么接受——我的乐乐将失去一只眼睛，要么改变——为乐乐的命运寻找恢复健康的一切机会和可能。

作为父母，我们怎能舍得看着她失去一只眼睛？面对孩子，我们怎能就这样放弃希望？我们选择了尽最大的努力再去尝试新的办法，尝试一次，再尝试一次，再尝试一次。这个过程有多煎熬，或许只有经历过的人才能感受到。

2因为爱  永不放弃

再次从医院出来后，我们马不停蹄的在网上翻阅各种资料，咨询各种医生朋友。信息不断的汇集，最终指引我们查到了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(Memeorial Sloan Kettering Cancer Center)(这个中心的David H.Abramson教授，他是世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部肿瘤的发明人，开创了消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用的治疗先河的人)。了解了详细的情况之后，我们坚信David H.Abramson教授就是乐乐的希望。

专家简介

然而，

如何才能联系上美国权威专家Abramson？

如何在最短时间联系上他又不耽误孩子治疗？

面对众多看病中介，万一花了几万美金去美国后还是一样的结果怎么办？还有就是在美国人生地不熟，交流不畅等等……

这是一场硬仗，即使有再多的不确定，我们也要做好全足的准备。

既然已经看到了希望，又怎么能轻易放弃，通过其他病友介绍，我们辗转联系到了美国的一家专门针对危重患者的医疗机构MORE Health爱医传递，他们不是医疗中介，而是一家提供医疗服务的机构。

起初，受到魏则西事件、莆田医院的各种新闻的冲击，我们对于通过互联网提供的医疗服务，难免抱有不信任感，但是，又确实找不到更快的其他途径，于是，我们开始半信半疑的和案例经理沟通，直到我们通过视频亲眼见到了David H.Abramson教授，心中才略微舒了一口气。

3赴美就医 曙光和感动

服务开启三天后，MORE Health爱医传递就安排了会诊，通过长达半小时的远程视频会诊，Abramson教授根据乐乐既往检查报告给出了一套完整的治疗方案，我们在北京的主治医生也亲自参与了视频会诊，能够请到美国的顶级专家为孩子直接进行会诊，他也极为惊讶。

Abramson教授建议乐乐尽快赴美国到纪念斯隆凯特琳癌症中心接受2次眼内介入手术化疗，每4～6周一次，若效果理想就不需要做全身化疗。眼内介入手术化疗即通过眼球内唯一的血管给予化疗药物，目前这种治疗效果最好，不良反应最小，保护视力，毒副作用小。手术后，再通过激光手术彻底清除癌细胞。在美国接受完眼内介入手术后，回国后在国内医院继续做后续的康复治疗。

这个会诊方案，既保证了乐乐能接受到目前仅有美国才有的最先进的治疗，将生存率从不到50%提升到90%以上，重要的是还能保住孩子的眼睛。Abramson教授的会诊方案，让我们全家看到了真切的希望！

收到Abramson教授发出的赴美就医邀请函后，我们立刻办理了签证。MORE Health爱医传递的案例经理很耐心，不仅给予我们全程签证指导，帮忙安排好了医院附近的旅馆，还贴心的给孩子准备了礼物。

到了医院后，我们进行缴费注册。因为医院电脑里已经有我们提前的预约和预付费信息，账号已经在医院的财务部门有记载和显示。这一步还是很快的，所有的前台服务人员都很友善。

到了Abramson教授的办公室，我们就在等候厅里等候教授。等候厅里有小孩子玩的场所，虽然不是很大，但是有很多小孩子，这也是国外医院人性化的一面。

四次检查，两次手术，乐乐的治疗很顺利，保住了右眼，同时有很大希望恢复部分视力。我们全家都十分激动。

4感激和感慨

我现在常想，人真的只有经历过苦难，才懂得珍惜眼前，不放弃坚持，才能创造更多可能。经历了疾病带来的痛苦和焦灼，经历了无医可求无奈选择，还有无数个辗转反侧的夜，我们终于又找到了命运打开的那一个窗缝，我们遇到好医生，找到正确的治疗方案，最终让我的孩子看到了她心仪的天象馆。我觉得幸福给了我们一个不小的考验，好在坚持之后又重新回到了我们身边。

而在此我要感谢Abramson教授带给乐乐一辈子的光明，保住了她的眼睛。

也深深感谢MOREHealth爱医传递，在我们徘徊时，给我们点亮了希望的火炬。祝福你们越来越好，给更多的患者和家人带去希望。