6.6全国爱眼日 | “视网膜母细胞瘤”的6岁宝宝如何重夺一辈子的光明?

  • 2018-06-06 17:27:21

1 意外降临 不敢置信


那是去年的六一儿童节前,幼儿园的老师发现乐乐总是哭闹着揉眼睛,在老师告诉我们之后,我们带乐乐去了上海的医院进行了检查,本来还以为没什么大碍,然而检查却越做越多。



经过全眼底检查、CT、MRI一系列检查后,医生诊断为疑似右眼视网膜母细胞瘤,一种常见于儿童的恶性肿瘤,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,而且这种病常易发生颅内及远处转移,会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响,甚至是危及生命。

 

听着医生的诊断结果,我脑子里一片空白,几个词在意识中不断闪烁"恶性肿瘤—癌症—摘除孩子一只眼睛"。


我不能理解,才6岁的孩子怎么就患上癌症了。但当医生把检查报告放在我面前,我才意识到,这是真实的,不幸已经切切实实的落在了我们身上。


一天之前我还以为自己是全世界最幸福的人,而仅仅一天之后,我的世界崩塌了,而击垮我生活的,仅仅是一张医生签字的诊断书,我想强忍住眼泪却忍不住泣不成声。


从医院出来之后,我陷入了深深的恐惧和焦虑,甚至不敢去抱孩子。尤其是乐乐眨着眼睛问我"我们从医院回来了,可是为什么我的眼睛还是疼?"


我只能说"不是进了医院就能把病治好的呀",我这么说本是想让孩子更懂事些,却深深的刺痛了自己的心。


乐乐仍旧一脸期待"那我们什么时候再去医院呀,我们说好了,病好了去天象馆呢。"


我根本不敢面对孩子那天真的眼神,我多希望可以替孩子承受这一切,可却只能看着孩子,强颜欢笑。


通过朋友的介绍,我们来到了国内最好的眼科医院。就医心切的我们不惜花费5000元买了黄牛号,但专家给出的诊疗意见却仍和上海的专家一样,并指出最好的办法是进行摘除眼球手术,而且手术越早越好(晚的话有可能放疗和化疗同时进行),否则肿瘤细胞很有可能侵入到大脑细胞。


可能是已经做好了思想准备,当北京的医生给出诊断之后,我们反而没有之前的慌张,甚至有些平静。


仿佛在绝境面前,因为爱,人会变得更加强大。既然事实已经摆在眼前,要么接受——我的乐乐将失去一只眼睛,要么改变——为乐乐的命运寻找恢复健康的一切机会和可能。


作为父母,我们怎能舍得看着她失去一只眼睛?面对孩子,我们怎能就这样放弃希望?我们选择了尽最大的努力再去尝试新的办法,尝试一次,再尝试一次,再尝试一次。这个过程有多煎熬,或许只有经历过的人才能感受到。


2因为爱  永不放弃


再次从医院出来后,我们马不停蹄的在网上翻阅各种资料,咨询各种医生朋友。信息不断的汇集,最终指引我们查到了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(Memeorial Sloan Kettering Cancer Center)(这个中心的David H.Abramson教授,他是世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部肿瘤的发明人,开创了消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用的治疗先河的人)。了解了详细的情况之后,我们坚信David H.Abramson教授就是乐乐的希望。


专家简介


然而,

如何才能联系上美国权威专家Abramson?

如何在最短时间联系上他又不耽误孩子治疗?

面对众多看病中介,万一花了几万美金去美国后还是一样的结果怎么办?还有就是在美国人生地不熟,交流不畅等等……

这是一场硬仗,即使有再多的不确定,我们也要做好全足的准备。


既然已经看到了希望,又怎么能轻易放弃,通过其他病友介绍,我们辗转联系到了美国的一家专门针对危重患者的医疗机构MORE Health爱医传递,他们不是医疗中介,而是一家提供医疗服务的机构。


起初,受到魏则西事件、莆田医院的各种新闻的冲击,我们对于通过互联网提供的医疗服务,难免抱有不信任感,但是,又确实找不到更快的其他途径,于是,我们开始半信半疑的和案例经理沟通,直到我们通过视频亲眼见到了David H.Abramson教授,心中才略微舒了一口气。


3赴美就医 曙光和感动


服务开启三天后,MORE Health爱医传递就安排了会诊,通过长达半小时的远程视频会诊,Abramson教授根据乐乐既往检查报告给出了一套完整的治疗方案,我们在北京的主治医生也亲自参与了视频会诊,能够请到美国的顶级专家为孩子直接进行会诊,他也极为惊讶。


Abramson教授建议乐乐尽快赴美国到纪念斯隆凯特琳癌症中心接受2次眼内介入手术化疗,每4~6周一次,若效果理想就不需要做全身化疗。眼内介入手术化疗即通过眼球内唯一的血管给予化疗药物,目前这种治疗效果最好,不良反应最小,保护视力,毒副作用小。手术后,再通过激光手术彻底清除癌细胞。在美国接受完眼内介入手术后,回国后在国内医院继续做后续的康复治疗。


这个会诊方案,既保证了乐乐能接受到目前仅有美国才有的最先进的治疗,将生存率从不到50%提升到90%以上,重要的是还能保住孩子的眼睛。Abramson教授的会诊方案,让我们全家看到了真切的希望!


收到Abramson教授发出的赴美就医邀请函后,我们立刻办理了签证。MORE Health爱医传递的案例经理很耐心,不仅给予我们全程签证指导,帮忙安排好了医院附近的旅馆,还贴心的给孩子准备了礼物。


到了医院后,我们进行缴费注册。因为医院电脑里已经有我们提前的预约和预付费信息,账号已经在医院的财务部门有记载和显示。这一步还是很快的,所有的前台服务人员都很友善。


到了Abramson教授的办公室,我们就在等候厅里等候教授。等候厅里有小孩子玩的场所,虽然不是很大,但是有很多小孩子,这也是国外医院人性化的一面。


四次检查,两次手术,乐乐的治疗很顺利,保住了右眼,同时有很大希望恢复部分视力。我们全家都十分激动。


4感激和感慨


我现在常想,人真的只有经历过苦难,才懂得珍惜眼前,不放弃坚持,才能创造更多可能。经历了疾病带来的痛苦和焦灼,经历了无医可求无奈选择,还有无数个辗转反侧的夜,我们终于又找到了命运打开的那一个窗缝,我们遇到好医生,找到正确的治疗方案,最终让我的孩子看到了她心仪的天象馆。我觉得幸福给了我们一个不小的考验,好在坚持之后又重新回到了我们身边。


而在此我要感谢Abramson教授带给乐乐一辈子的光明,保住了她的眼睛。


也深深感谢MOREHealth爱医传递,在我们徘徊时,给我们点亮了希望的火炬。祝福你们越来越好,给更多的患者和家人带去希望。

预约跨境治疗服务
请留下您的联系方式,我们将第一时间与你取得联系
选择预约类型
Phone全国服务热线 400-076-3808
爱医传递