多发性骨髓瘤:在美国奋斗!在美国抗癌!

本文非小说,而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”,患者名字为马甲。在世界的每一个地方,都有人在与癌争抗。请分享你的故事,让更多的人不再恐慌。感谢“梅梅”分享抗癌的经历!

 

1

 

梅梅一直有贫血的问题,但是一直也没当成什么事。

在美国打拼,其中的甘甜苦乐写不了电视连续剧,但是其中的辛苦自己知道。有人说,美国的中产阶级是伪中产,这话似乎不假。没有菲佣、家里家外很多事情都要自己干,还要做车夫送孩子上各种兴趣班,简直是忙得连端保温杯的时间都没有。

 

 

很多人家里有老人,可以搭个手带带孩子。梅梅家俩娃都是自己带,夫妻二人还都得上班挣钱,如果用一个字来形容,那就是:累!如果用两个字,那是:真累! 

2016年,梅梅的本命年。8月,梅梅从中国回来,又搬了家,觉得身体特别累,正好做了一个常规检查,结果发现血红蛋白低得不成样子。

之前几年验血,血红蛋白的正常范围是12.0 ~15.5g/dL,梅梅的数值一直在9.6 ~10.5之间波动,而现在,这个值降到了9.0。

10月份复查,发现血红蛋白更低了,才8.1。医生说:必须得看专科医生了。

11月的时候,梅梅如约去看了专科医生,医生说要骨髓穿刺做活检。梅梅根本没有预料到需要这么复杂,也没有准备好。只好又推迟了两周,让老公开车送自己来做活检。

检查结果出来了:多发性骨髓瘤。

梅梅懵了。

 

2

 

梅梅一开始听到自己病情的时候,医生说的是英文名字:multiple myeloma。等梅梅听说这是一种血液系统癌症的时候,她完全不能接受。自己家里人从来没有人得过癌症,自己因为有点高血压问题,平时也挺注意的,怎么就得了癌症了?

梅梅家当时用的医疗保险,是梅梅老公单位的。接受这个保险的医生不多,但是在家附近的一个小医院可以用,平时做个检查看个小病,也是绰绰有余。

但是如今面对癌症,这小医院的医生能对付得了吗?

梅梅除了懵,还有困惑。除了困惑,还有忧虑。

 

3

 

梅梅的弟弟帮梅梅找到了MORE Health (爱医传递)。这家医疗服务机构,签约了美国很多一流医院的优秀医生。MORE Health (爱医传递)安排了两个医生,给梅梅进行会诊。

 

 

在美国,虽然医疗系统比较规范化,但是遇到疑难杂症,或者是面对癌症这种大病,患者也会需要“第二医疗意见”,这样可以避免一些不必要的治疗,也可以增加治疗的成功率。

通过会诊,梅梅好像明白了:多发性骨髓瘤虽然是一个癌症,但却是一个可以治疗的癌症。

梅梅有典型的贫血症状,骨髓穿刺活检的结果可以确定是多发性骨髓瘤。血清中IgG抗体浓度7234 mg/dL,甩了正常值的上限好几条街(1600 mg/dL)。血清lambda 轻链指标高达230.1 mg/L,尿液 lambda 轻链也高达155mg/L,这是典型的骨髓瘤患者的指标。血清β2微球蛋白略高,但低于3.5mg/L;白蛋白略低,但没低于35g/L;乳酸脱氢酶正常,肾功能也正常,也没有骨质破坏的问题。

根据会诊医生一致的意见,是先进行化疗。对于多发性骨髓瘤,目前常规的是三联化疗:

  1. 沙利度胺类药,比如来那度胺 (Revlimid)

  2. 类固醇,比如地塞米松(Dexomethasome)

  3. 蛋白酶体抑制剂,比如卡非佐米(Kyprolis)或者硼替佐米(Velcade)

Wolf Jeffrey 医生指出,鉴于梅梅的细胞遗传学FISH结果,95%的浆细胞都有染色体T(14;16)易位,说明病情有中等进展风险,在化疗之后需要接受自体干细胞移植,然后还需要进一步的维持疗法,以减少复发的风险。

除了对骨髓瘤的治疗,Steven  Coutre 医生还指出,梅梅有高血压的问题,应该避免使用噻嗪类药物,因为这类药物对于骨髓瘤病人来说,会增加肾脏损伤的风险。

 

4

 

2017年1月,按照会诊的建议,梅梅开始了RKD化疗 (R: 来那度胺, K: 卡非佐米, D: 地塞米松)。这其中的K药需要到医院进行注射。一个月是一个疗程,每个疗程的头三个星期,需要到医院注射治疗2次,第四个星期可以暂时消停一下。

因为这个是常规化疗,在家附近的医院就可以做。本来准备三个疗程之后做自体骨髓干细胞移植,但是需要到约翰霍普金斯大学的医院才能做。那个大医院太忙,要排队等待治疗时间,由于有几个月的等待时间,医生于是又给梅梅多加了两个化疗疗程。

2017年7月,梅梅做了骨髓干细胞移植。

一般来说,自体骨髓移植需要在几个疗程的化疗之后再做,这样能确保患者体内的大部分骨髓瘤细胞被化疗杀死了。这时候再搜集患者的造血干细胞,先保存起来,等进一步大剂量化疗,更加彻底地清除骨髓瘤细胞之后,再把原先取出保存的干细胞回输入体内,恢复患者的造血系统。

之前的化疗都是在周末进行,周一、周二的时候不舒服,但是周三以后就没事了。

但是这骨髓移植就比较艰难,做完以后恢复比较慢,但是梅梅也挺过来了。

 

5

 

化疗之后,梅梅的血红蛋白就正常了,尿液lambda轻链指标也正常了,但是SPEP检查M 蛋白的指标只是从6.9降到0.17, 没有完全正常,骨髓移植后还是0.21, 仍然不见好转。

医生于是又给梅梅安排了4个疗程的化疗,这次是属于维持治疗,所以药物剂量比一开始的化疗要少。在做完三个疗程之后,SPEP检查M 蛋白的指标也正常了。

如今,梅梅一切基本正常,除了血红蛋白的值还有些偏低,但这是因为骨髓移植时化疗的副作用,应该可以慢慢恢复。

 

6

 

回望这一路抗癌过程,最难的是什么呢?梅梅觉得,在开始治疗以后,虽然有很多痛苦,化疗有很多副作用,但是其实也还好,咬咬牙也就挺过来了。最难的就是一开始,刚诊断出来,不知道该怎么办,不知道未来会怎样。正是因为如此,梅梅特别觉得要感谢MORE Health (爱医传递)请来的会诊专家。

梅梅的治疗算是比较顺利的,但是这应该要感谢常规体检,及时查出问题,才得以尽早进行了治疗。

如果有一个月光宝盒,能够穿越回到5年前,或者10年前,有一个重新开始生活的机会,梅梅有什么想改变的呢?

梅梅说:不要太累,不要透支自己的身体。

 

转自一节生姜

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