花季少女：不应只有疼痛和误诊

本文非小说，而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”，所有名字为马甲

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如果人是一株植物，那18-28岁应该是花季，是最美的年龄。

别人可以用含苞欲放、春风拂面来形容，文文却面临的是风刀霜剑，因为她一直都生活在莫名其妙的痛苦之中。

说文文的痛苦是莫名其妙，并非是为赋新诗强说愁，而是医生都搞不明白文文得了什么病。

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2007年，文文开始经常感觉到右腿侧面会出现阵痛，腰后部也隐隐作痛，刚开始以为是不小心扭到了，并没在意。过了一周后依旧没有好转，文文去了医院，做了X光检查，诊断为腰椎间盘突出。

文文诧异极了，电视上的广告里天天能看到腰椎间盘突出，但那是油腻的中年人才会开始经历的病症，怎么能够降落在花季少女身上？这个感觉，就像在看日本恐怖片，结果贞子从电视里爬了出来，难以置信。

被诊断为腰椎间盘突出后，文文开始了推拿按摩，并贴膏药治疗，但是并没有什么好转，一年后反而感觉疼痛加重。文文不得不停课住院。

入院检查后，医生怀疑文文得了强直性脊柱炎。文文不知道强制性脊柱炎是一种什么病，但是看到爸妈凝重的表情，就知道自己的病又重了。随后文文开始吃治疗强直性脊柱炎的药，服药后病情的确有所缓解，于是包括文文自己在内，所有人都把文文确诊为强制性脊柱炎。文文那时的感觉，是贞子不仅从电视里爬了出来，而且还硬生生地拽住了她的裤脚。

因为生病，文文的学业被严重耽误了，而以前的同学都纷纷上了大学。有时候同学们会来看文文，给她讲大学里的生活。看着他们在外的照片，文文脸上会为他们高兴的笑着，心里却为自己感到深深的不幸 ……

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2013年，文文的病情不出意料地又加重了，比较严重的疼痛每年大约能有3次。文文去了北京所有的医院，得到的结果却基本一致，认为是强直性脊柱炎导致的病情加重。按照之前的治疗方法，文文又忍耐了3年，但这也是越来越严重的三年。2016年开始，文文甚至已经不能直立行走，需要轮椅或者是拐杖才能出门。这年3月份，文文不仅瘫在了轮椅上，甚至动一下身子都会带来剧烈的疼痛。

文文不得不再次住院治疗。到医院就诊后，医生又针对文文的情况做了细致的检查，通过各种比对，医生怀疑是腰椎键盘突出，或是其它脊柱关节病，但应该不是强直性脊柱炎，不过当时也不能确诊。文文感觉命运开了一个大大的玩笑，拿强直性脊柱炎吓唬了8年，而更可怕的似乎还在后面。

文文的病情成了医生研究的重点，也似乎成了一桩悬案，虽然可以用药物缓解疼痛，但是如果不能够确诊，便难以确定精确的治疗方案，也就意味着文文的后半生可能就一直待在轮椅上或者是躺在床上，那又有什么后半生可言？

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2017年年初，医生向文文推荐了MORE Health 爱医传递医疗服务机构，并通过他们联系到了美国顶级风湿病专家，我的病情才慢慢开始有了转机。

MORE Health 爱医传递整理了文文近10年的病历资料和医学检查等信息，针对文文的情况，联系了美国著名的风湿病专家、萨特医疗集团的Michael Chan博士，并和文文的主诊医生赵主任共同进行了远程联合会诊。

在会诊中，Chan博士仔细查看了文文的各项检查结果，经过反复的讨论，Chan博士给出的诊断是致密性髂骨炎合并纤维肌痛（Osteitis condensans ilii，coexisting FibroMyalgia），而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。

一般说来，强直性脊柱炎必须是左右双侧的髂骨和骶骨都出现炎症，而文文的骨盆X光片显示，仅有左右髂硬化，但骶骨正常，未显示硬化，不可能是强直性脊柱炎。同时，强直性脊柱炎是一个自身免疫疾病，血液检测会发现HLA-B27阳性，但是文文的该项指标是阴性，也可以排除强直性脊柱炎。目前致密性髂骨炎发病的原因不是很清楚，但是在0.9-2.5%的人中会有此疾病，尤其是女性容易发病。

随后，针对致密性髂骨炎合并纤维肌痛，Chan博士推荐了非常详细的治疗方案，除了止痛药，还提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施。

通过这个会诊，虽然文文仍然不知道这到底是什么疾病，但似乎心里终于有些踏实。如今，文文严格按照Chan博士的指导和建议在进行各项治疗，病情也得到了极大的改善，疼痛已经大为减轻，可以站立行走了。

虽然病还没有全好，但是文文找到了自己掌握人生的感觉，不会再无奈的承受痛苦。

2017年7月，文文站立在内蒙古草原

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越是生病的人，越是能体会健康的幸福，也越能感恩获得的帮助。文文觉得正是因为有像MORE Health 这样的机构，坐在轮椅上的自己才可以足不出户，照样有机会获得跨越太平洋的帮助。

文文想跟大家分享自己的经历，并不是想表达自己有多大的不满，或是在抹黑现在的医患关系。恰恰相反，文文想说的其实只是：有很多苦难原本无需承受，只是需要能有机会选对一个方向，哪怕这是一个疑难杂症。

文章来源：一节生姜微信公众平台

原文作者：一节生姜

爱医观点

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