花季少女:不应只有疼痛和误诊

  • 2018-01-18 22:00:00

本文非小说,而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”,所有名字为马甲) 

 

1

 

如果人是一株植物,那18-28岁应该是花季,是最美的年龄。

别人可以用含苞欲放、春风拂面来形容,文文却面临的是风刀霜剑,因为她一直都生活在莫名其妙的痛苦之中。

说文文的痛苦是莫名其妙,并非是为赋新诗强说愁,而是医生都搞不明白文文得了什么病。

 

2

 

2007年,文文开始经常感觉到右腿侧面会出现阵痛,腰后部也隐隐作痛,刚开始以为是不小心扭到了,并没在意。过了一周后依旧没有好转,文文去了医院,做了X光检查,诊断为腰椎间盘突出。

文文诧异极了,电视上的广告里天天能看到腰椎间盘突出,但那是油腻的中年人才会开始经历的病症,怎么能够降落在花季少女身上?这个感觉,就像在看日本恐怖片,结果贞子从电视里爬了出来,难以置信。

被诊断为腰椎间盘突出后,文文开始了推拿按摩,并贴膏药治疗,但是并没有什么好转,一年后反而感觉疼痛加重。文文不得不停课住院。

入院检查后,医生怀疑文文得了强直性脊柱炎。文文不知道强制性脊柱炎是一种什么病,但是看到爸妈凝重的表情,就知道自己的病又重了。随后文文开始吃治疗强直性脊柱炎的药,服药后病情的确有所缓解,于是包括文文自己在内,所有人都把文文确诊为强制性脊柱炎。文文那时的感觉,是贞子不仅从电视里爬了出来,而且还硬生生地拽住了她的裤脚。

因为生病,文文的学业被严重耽误了,而以前的同学都纷纷上了大学。有时候同学们会来看文文,给她讲大学里的生活。看着他们在外的照片,文文脸上会为他们高兴的笑着,心里却为自己感到深深的不幸 ……

 

3

 

2013年,文文的病情不出意料地又加重了,比较严重的疼痛每年大约能有3次。文文去了北京所有的医院,得到的结果却基本一致,认为是强直性脊柱炎导致的病情加重。按照之前的治疗方法,文文又忍耐了3年,但这也是越来越严重的三年。2016年开始,文文甚至已经不能直立行走,需要轮椅或者是拐杖才能出门。这年3月份,文文不仅瘫在了轮椅上,甚至动一下身子都会带来剧烈的疼痛。

 

 

文文不得不再次住院治疗。到医院就诊后,医生又针对文文的情况做了细致的检查,通过各种比对,医生怀疑是腰椎键盘突出,或是其它脊柱关节病,但应该不是强直性脊柱炎,不过当时也不能确诊。文文感觉命运开了一个大大的玩笑,拿强直性脊柱炎吓唬了8年,而更可怕的似乎还在后面。

文文的病情成了医生研究的重点,也似乎成了一桩悬案,虽然可以用药物缓解疼痛,但是如果不能够确诊,便难以确定精确的治疗方案,也就意味着文文的后半生可能就一直待在轮椅上或者是躺在床上,那又有什么后半生可言?

 

 

4

 

2017年年初,医生向文文推荐了MORE Health 爱医传递医疗服务机构,并通过他们联系到了美国顶级风湿病专家,我的病情才慢慢开始有了转机。

MORE Health 爱医传递整理了文文近10年的病历资料和医学检查等信息,针对文文的情况,联系了美国著名的风湿病专家、萨特医疗集团Michael Chan博士,并和文文的主诊医生赵主任共同进行了远程联合会诊。

在会诊中,Chan博士仔细查看了文文的各项检查结果,经过反复的讨论,Chan博士给出的诊断是致密性髂骨炎合并纤维肌痛(Osteitis condensans ilii,coexisting FibroMyalgia),而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。

 

 

一般说来,强直性脊柱炎必须是左右双侧的髂骨和骶骨都出现炎症,而文文的骨盆X光片显示,仅有左右髂硬化,但骶骨正常,未显示硬化,不可能是强直性脊柱炎。同时,强直性脊柱炎是一个自身免疫疾病,血液检测会发现HLA-B27阳性,但是文文的该项指标是阴性,也可以排除强直性脊柱炎。目前致密性髂骨炎发病的原因不是很清楚,但是在0.9-2.5%的人中会有此疾病,尤其是女性容易发病。

随后,针对致密性髂骨炎合并纤维肌痛,Chan博士推荐了非常详细的治疗方案,除了止痛药,还提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施。

通过这个会诊,虽然文文仍然不知道这到底是什么疾病,但似乎心里终于有些踏实。如今,文文严格按照Chan博士的指导和建议在进行各项治疗,病情也得到了极大的改善,疼痛已经大为减轻,可以站立行走了。

虽然病还没有全好,但是文文找到了自己掌握人生的感觉,不会再无奈的承受痛苦。

 

2017年7月,文文站立在内蒙古草原

 

5

 

越是生病的人,越是能体会健康的幸福,也越能感恩获得的帮助。文文觉得正是因为有像MORE Health 这样的机构,坐在轮椅上的自己才可以足不出户,照样有机会获得跨越太平洋的帮助。

文文想跟大家分享自己的经历,并不是想表达自己有多大的不满,或是在抹黑现在的医患关系。恰恰相反,文文想说的其实只是:有很多苦难原本无需承受,只是需要能有机会选对一个方向,哪怕这是一个疑难杂症。

 

转自一节生姜

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