你感觉不幸,是因为还没见到真的不幸

  • 2019-09-21 14:40:40

本文非小说,而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”,因为需要保护患者的私人信息,患者名字为马甲。在世界的每一个地方,都有人在与癌争抗。请分享你的故事,让更多的人不再恐慌。

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偶偶5岁半, 睡觉有点难。

睡觉难,是因为一直有些咳嗽,而且老说胸痛,夜间睡觉出汗多、睡眠差。

2017年9月,偶偶突然显得面色苍白、烦躁,而且有干呕症状。到了县人民医院,诊断为“肺炎”,自然是打了点滴,使用了抗生素头孢唑肟钠、抗呕吐的西咪替丁、还有治疗咳嗽症状的氨溴索。

在县医院,偶偶做了胸部CT检查,发现左下肺感染性病变,左侧胸腔心影位置明显增大,需要进一步检查排除是否有占位性病变。此外,颈部彩超也发现左侧多发淋巴结肿大。

家长于是马上把偶偶送到了市儿童医院, 胸部CT检查果然有问题,发现前纵隔巨大软组织密度占位(大小10.9厘米 * 7.9厘米* 15厘米),可能是淋巴瘤和间叶组织起源肿瘤。除了颈部及纵隔内淋巴结肿大,检查还发现偶偶有心包积液,左侧胸腔积液,有肺炎,右主支气管近端及左侧支气管狭窄。

结果出来第二天,医生对偶偶进行了颈部淋巴结活检,也对纵隔肿瘤进行了手术切除。术后病理检查报告,认为左胸腔穿刺标本显示的是T淋巴母细胞性淋巴瘤(T-LBL),左颈部淋巴结属于反应性增生。

在免疫组化结果里,T细胞表面抗原CD3阳性和非谱系特异性不成熟标志物TdT的阳性,都是T淋巴母细胞性淋巴瘤的特点。此后,在两个北京三甲医院做的病理鉴定,也确认胸腔穿刺标本是T淋巴母细胞性淋巴瘤(以下简称T淋母 )。

在T淋母患者中,常见病变细胞侵入骨髓,所以医院也对偶偶进行了骨髓检查,发现暂时还没有累及骨髓的证据。对白血病相关融合基因的筛查,偶偶的结果也是阴性。

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淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL),其中绝大部分是非霍淋( 85%~90%)。T淋母属于非霍淋,但仅占所有淋巴瘤的 1.6% 左右,是一种少见的血液系统恶性肿瘤。 一般来说,T淋母在青少年及年轻患者高发, 具有侵袭性高、自然病程短、预后差等特点。

2016年,90后演员徐婷患的就是T淋母,因为拒接正规治疗,寻求刮痧、拔火罐排毒及各种偏方,甚至试图“饿”死癌细胞,耽误了治疗的最佳时机,最后寻求化疗的时候已经太迟。还没挺过第一轮的化疗,徐婷就去世了,离检查出癌症也就半年的时间。


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(图:新闻截屏。来源:油管)


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(图:微博截图。)

很多人觉得徐婷非常不幸,正值青春美丽,恰如一树花开,生命却突然终止。但是,跟五岁半的偶偶比起来,徐婷已经很幸运了,至少她从童年到青春期,至少她把十二生肖都过了两轮,才遇上T淋母。

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偶偶没有向徐婷姐姐学习走偏门邪道。

2017年9月15日,在检查结果出来之后,偶偶马上接受了VDLP化疗(泼尼松片、长春新碱、柔红霉素、左旋门冬酰胺酶)。

化疗开始一个星期后,根据胸部CT的复查结果,已经能看到肿瘤大大缩小了,最大直径只有8.2厘米。第一个化疗疗程是一个月,在这个疗程的化疗结束之后,肿瘤的最大直径缩为4.5厘米。偶偶的化疗属于完全有效!

10月26日,偶偶开始了CAM 化疗(环磷酰胺CTX 、阿糖胞苷Ara-C 、巯嘌呤6-MP)。但是,化疗后骨髓抑制明显,医生于是给偶偶输注红细胞、血小板,也注射了人免疫球蛋白、重组人粒细胞刺激因子、重组人白介-11等辅助药物。因为偶偶发烧,胸部CT复查显示肺部感染加重,医生于是调整抗真菌药物为卡泊芬净联合泊沙康唑,抗细菌药物也调整为亚胺培南联合万古霉素。

12月1日,偶偶又开始接受新一轮的CAM化疗,这次比较幸运,期间没有发热等不适。这一轮的化疗结束后,CT检查发现肿瘤最大直径已经缩小到3.2厘米。

骨髓检查的结果也不错。在治疗刚开始的时候,骨髓活检曾查到有0.2%的病变细胞,但是化疗治疗之后,骨髓细胞里残留病变细胞量(MRD)一直都少于0.01%,结果属于阴性。

为了让胸部的肿瘤进一步缩小,医院对偶偶又进行了一系例化疗:

  • 2018年1月13日: HR-1'化疗(地塞米松、长春新碱、甲氨蝶呤、环磷酰胺、阿糖胞苷, 左旋门冬酰胺酶)。

  • 2月7日:HR-3'化疗 (地塞米松、阿糖胞苷、依托泊苷、左旋门冬酰胺酶)方案化疗;

  • 3月5日:VDLD化疗(长春新碱、阿霉素、培门冬酶、地塞米松)。

1月和2月份的治疗后,都出现了骨髓抑制的问题,医院给偶偶输了红细胞、血小板,打了升白针。在在1月份的治疗期间,因为肺部真菌感染,偶偶使用了伏立康唑片、卡泊芬净针治疗。

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然而T淋母毕竟是一个比较难治疗的癌症。因为难治,因为治疗结果的不确定性,很多人才选择放弃。

虽然偶偶的骨髓活检一直正常,脑脊液和脑部MRI的检查也都正常,说明癌细胞没有扩散,但是2月份胸部CT 的检查发现肿瘤又开始长大了,最大直径变为5.1厘米。

还有颈部的淋巴结,一直有肿大,虽然开始的检查都认为不是癌变,但是治疗过程中一直没有好转,在4月初的颈部增强CT检查发现,双侧颈部肌间隙内见多发大小不等淋巴结,颈部双侧脂肪间隙内也有问题,左侧颈部软组织占位,包绕左颈总动脉,淋巴瘤可能性大。

更严重的情况终于来了。4月13日,由于颈部淋巴结肿大,压迫了气管,偶偶呼吸困难,随时有呼吸循环衰竭的危险,医院已经下了病危通知书。

情况万分紧急。这时候的偶偶,刚过6岁。

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在这个紧急关头,偶偶的主治医生把寻求帮助的请求传递给了MORE Health(爱医传递)。

顶着病危通知书,MORE Health(爱医传递)接到这样一个病例是什么感觉?

其实是什么感觉并不重要,重要的是在一天之内,MORE Health(爱医传递)把偶偶的资料都翻译好了,请到了美国全国儿童医院血液肿瘤学和骨髓移植专家Auletta 博士会诊。



在仔细看完偶偶的病历之后,Auletta 博士认为偶偶目前病危的原因的三种可能性:

  • 进展性T淋母,导致气道受损,并可能出现上腔静脉综合征(最有可能)

  • 进展性感染(可能性较小)

  • 免疫重建综合征(不太可能)

这三种情况之中,第一种淋巴瘤进展的可能性最大,可以采取类固醇应急治疗。如果没有反应,则应该进行紧急放射治疗。在会诊中,Auletta博士还给出了今后需要进行的治疗建议,包括可以考虑造血干细胞移植。

当然,如果不是第一种情况,而是因为真菌、细菌感染严重而导致,那最有可能是抗酸杆菌,但需要进行更多的测试和诊断,找出治病原因。

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依照Auletta 博士的建议,主治医生对偶偶进行了治疗。

偶偶本来已经病危,本来已经呼吸困难,但是,在放疗之后,偶偶已经能吃面了!

吃面,对于很多人来说,那是不值一提的小事。但是,对于有的人,就是生与死的区别!

癌症的治疗是一条小船,不是上了船,就能到彼岸;但是不上船,绝对到不了彼岸。

希望偶偶的小船,在中美医生的助力之下,能够缓缓到达彼岸。

 

 

转自一节生姜

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