你感觉不幸，是因为还没见到真的不幸

本文非小说，而是科普文章。患者真实资料来自“MORE Health 爱医传递”，因为需要保护患者的私人信息，患者名字为马甲。在世界的每一个地方，都有人在与癌争抗。请分享你的故事，让更多的人不再恐慌。

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偶偶5岁半， 睡觉有点难。

睡觉难，是因为一直有些咳嗽，而且老说胸痛，夜间睡觉出汗多、睡眠差。

2017年9月，偶偶突然显得面色苍白、烦躁，而且有干呕症状。到了县人民医院，诊断为“肺炎”，自然是打了点滴，使用了抗生素头孢唑肟钠、抗呕吐的西咪替丁、还有治疗咳嗽症状的氨溴索。

在县医院，偶偶做了胸部CT检查，发现左下肺感染性病变，左侧胸腔心影位置明显增大，需要进一步检查排除是否有占位性病变。此外，颈部彩超也发现左侧多发淋巴结肿大。

家长于是马上把偶偶送到了市儿童医院， 胸部CT检查果然有问题，发现前纵隔巨大软组织密度占位（大小10.9厘米 * 7.9厘米* 15厘米），可能是淋巴瘤和间叶组织起源肿瘤。除了颈部及纵隔内淋巴结肿大，检查还发现偶偶有心包积液，左侧胸腔积液，有肺炎，右主支气管近端及左侧支气管狭窄。

结果出来第二天，医生对偶偶进行了颈部淋巴结活检，也对纵隔肿瘤进行了手术切除。术后病理检查报告，认为左胸腔穿刺标本显示的是T淋巴母细胞性淋巴瘤（T-LBL），左颈部淋巴结属于反应性增生。

在免疫组化结果里，T细胞表面抗原CD3阳性和非谱系特异性不成熟标志物TdT的阳性，都是T淋巴母细胞性淋巴瘤的特点。此后，在两个北京三甲医院做的病理鉴定，也确认胸腔穿刺标本是T淋巴母细胞性淋巴瘤（以下简称T淋母 ）。

在T淋母患者中，常见病变细胞侵入骨髓，所以医院也对偶偶进行了骨髓检查，发现暂时还没有累及骨髓的证据。对白血病相关融合基因的筛查，偶偶的结果也是阴性。

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淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL），其中绝大部分是非霍淋（ 85%~90%）。T淋母属于非霍淋，但仅占所有淋巴瘤的 1.6% 左右，是一种少见的血液系统恶性肿瘤。 一般来说，T淋母在青少年及年轻患者高发， 具有侵袭性高、自然病程短、预后差等特点。

2016年，90后演员徐婷患的就是T淋母，因为拒接正规治疗，寻求刮痧、拔火罐排毒及各种偏方，甚至试图“饿”死癌细胞，耽误了治疗的最佳时机，最后寻求化疗的时候已经太迟。还没挺过第一轮的化疗，徐婷就去世了，离检查出癌症也就半年的时间。

（图：新闻截屏。来源：油管）

（图：微博截图。）

很多人觉得徐婷非常不幸，正值青春美丽，恰如一树花开，生命却突然终止。但是，跟五岁半的偶偶比起来，徐婷已经很幸运了，至少她从童年到青春期，至少她把十二生肖都过了两轮，才遇上T淋母。

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偶偶没有向徐婷姐姐学习走偏门邪道。

2017年9月15日，在检查结果出来之后，偶偶马上接受了VDLP化疗（泼尼松片、长春新碱、柔红霉素、左旋门冬酰胺酶）。

化疗开始一个星期后，根据胸部CT的复查结果，已经能看到肿瘤大大缩小了，最大直径只有8.2厘米。第一个化疗疗程是一个月，在这个疗程的化疗结束之后，肿瘤的最大直径缩为4.5厘米。偶偶的化疗属于完全有效！

10月26日，偶偶开始了CAM 化疗(环磷酰胺CTX 、阿糖胞苷Ara-C 、巯嘌呤6-MP)。但是，化疗后骨髓抑制明显，医生于是给偶偶输注红细胞、血小板，也注射了人免疫球蛋白、重组人粒细胞刺激因子、重组人白介-11等辅助药物。因为偶偶发烧，胸部CT复查显示肺部感染加重，医生于是调整抗真菌药物为卡泊芬净联合泊沙康唑，抗细菌药物也调整为亚胺培南联合万古霉素。

12月1日，偶偶又开始接受新一轮的CAM化疗，这次比较幸运，期间没有发热等不适。这一轮的化疗结束后，CT检查发现肿瘤最大直径已经缩小到3.2厘米。

骨髓检查的结果也不错。在治疗刚开始的时候，骨髓活检曾查到有0.2%的病变细胞，但是化疗治疗之后，骨髓细胞里残留病变细胞量（MRD）一直都少于0.01%，结果属于阴性。

为了让胸部的肿瘤进一步缩小，医院对偶偶又进行了一系例化疗：

• 2018年1月13日： HR-1'化疗（地塞米松、长春新碱、甲氨蝶呤、环磷酰胺、阿糖胞苷, 左旋门冬酰胺酶）。

• 2月7日：HR-3'化疗 (地塞米松、阿糖胞苷、依托泊苷、左旋门冬酰胺酶)方案化疗；

• 3月5日：VDLD化疗(长春新碱、阿霉素、培门冬酶、地塞米松)。

1月和2月份的治疗后，都出现了骨髓抑制的问题，医院给偶偶输了红细胞、血小板，打了升白针。在在1月份的治疗期间，因为肺部真菌感染，偶偶使用了伏立康唑片、卡泊芬净针治疗。

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然而T淋母毕竟是一个比较难治疗的癌症。因为难治，因为治疗结果的不确定性，很多人才选择放弃。

虽然偶偶的骨髓活检一直正常，脑脊液和脑部MRI的检查也都正常，说明癌细胞没有扩散，但是2月份胸部CT 的检查发现肿瘤又开始长大了，最大直径变为5.1厘米。

还有颈部的淋巴结，一直有肿大，虽然开始的检查都认为不是癌变，但是治疗过程中一直没有好转，在4月初的颈部增强CT检查发现，双侧颈部肌间隙内见多发大小不等淋巴结，颈部双侧脂肪间隙内也有问题，左侧颈部软组织占位，包绕左颈总动脉，淋巴瘤可能性大。

更严重的情况终于来了。4月13日，由于颈部淋巴结肿大，压迫了气管，偶偶呼吸困难，随时有呼吸循环衰竭的危险，医院已经下了病危通知书。

情况万分紧急。这时候的偶偶，刚过6岁。

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在这个紧急关头，偶偶的主治医生把寻求帮助的请求传递给了MORE Health（爱医传递）。

顶着病危通知书，MORE Health（爱医传递）接到这样一个病例是什么感觉？

其实是什么感觉并不重要，重要的是在一天之内，MORE Health（爱医传递）把偶偶的资料都翻译好了，请到了美国全国儿童医院血液肿瘤学和骨髓移植专家Auletta 博士会诊。

在仔细看完偶偶的病历之后，Auletta 博士认为偶偶目前病危的原因的三种可能性：

• 进展性T淋母，导致气道受损，并可能出现上腔静脉综合征（最有可能）

• 进展性感染（可能性较小）

• 免疫重建综合征（不太可能）

这三种情况之中，第一种淋巴瘤进展的可能性最大，可以采取类固醇应急治疗。如果没有反应，则应该进行紧急放射治疗。在会诊中，Auletta博士还给出了今后需要进行的治疗建议，包括可以考虑造血干细胞移植。

当然，如果不是第一种情况，而是因为真菌、细菌感染严重而导致，那最有可能是抗酸杆菌，但需要进行更多的测试和诊断，找出治病原因。

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依照Auletta 博士的建议，主治医生对偶偶进行了治疗。

偶偶本来已经病危，本来已经呼吸困难，但是，在放疗之后，偶偶已经能吃面了！

吃面，对于很多人来说，那是不值一提的小事。但是，对于有的人，就是生与死的区别！

癌症的治疗是一条小船，不是上了船，就能到彼岸；但是不上船，绝对到不了彼岸。

希望偶偶的小船，在中美医生的助力之下，能够缓缓到达彼岸。

转自一节生姜