足不出户享受美国大牌专家诊治|我是如何拯救我家毛毛的?

  • 2019-09-22 24:03:37

在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。因为和钱比起来,我的孩子毛毛要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。


我们每个人都应该从自己的情况出发,做力所能及的最优选择。



天有不测

我家的孩子毛毛(化名),今年2岁多一点,她像天使般降临到我们这个家庭的时候,我在梦里醒来时都是笑的。


可是,发生在孩子身上的一场疾病改变了这一切。



2015年初,我发现她前胸、后背及手臂出现皮疹,半个月左右消失。又过了大约半年,孩子频繁低烧,精神状态下降。我只能通过手机录过的视频,回忆孩子活泼可爱咯咯笑的样子,然后忍不住一个人默默落泪。


2015年11月,因皮疹及肝酶升高,我家毛毛再次入院治疗,腹部超声提示早期肝硬化,脾肿大,硬化性胆管炎可能;骨髄涂片提示粒系增生核左移,红系增生相对减低;四肢全长正侧位提示左侧股骨中下段病变;肝穿刺活检提示硬化性胆管炎……这些检查结果均符合朗格汉斯组织细胞增生症(LCH)的诊断。


从此,我开始奔波在医院和家之间。2016年初至2016年9月,可怜的孩子前前后后经历了8次大大小小的化疗,从此,孩子的身体每况愈下。不到两岁的孩子,初尝过几个月摇篮的甜蜜时光后,她的视野里开始接触的都是白大褂的医生,她的耳朵里听到的都是其他患儿在接受治疗时撕心肺裂的哭声……也许,她对诊断结果是没有任何认知的,但对外边世界的向往,幼小的孩子一天也没有停止。



2016年8月的一天,正值午后,一个特别要好的朋友带着她家的宝贝来医院看望我家毛毛,孩子之间童言无忌,比我家大一岁的小姐姐考虑不到孩子的病情,拉着病床上的毛毛说:走,走,我带你去外边玩去,外边可好玩啦。“


“妈妈,我要出去玩。”


孩子这句话深深的刺痛了我,看着孩子头上由于化疗仅有的一点点娇嫩的绒发,还有孩子眼睛里止不住的渴望,我不知该如何回答孩子。


窗外,夏日的阳光强烈刺眼,蝉声嘶嘶揪心。


转头,我趴在朋友的肩膀上哭了,我几乎崩溃,但我又不能让孩子知道我有多害怕。知子莫如母,我多希望,受到疾病伤害的不是孩子,我愿意替她承担这一切,孩子才两岁啊!


孤注一掷

为了孩子, 哪怕有一线希望,我也要抓住。


在治疗方法上,国内我已经到了山穷水尽的地步,与其这样煎熬地等待,不如寻找一种治疗的可能。


毛毛的主诊医生王大夫,特别认真负责,她曾经在美国顶级的儿科医学院德克萨斯州儿童医院进行交流,访问。她很清楚,在这个世界上,她之前的导师Dr. Carl Allen 是真正可以帮得到孩子的。随后,她介绍我们去问一下MORE Health 公司,并且又反复交待了,一定要Carl Allen!


我是以疾风骤雨般速度救我的毛毛的,一天之内,我遵照王大夫的建议,联络,定夺,联系上了MORE Health 。



MORE Health 案例部考虑到孩子病情的复杂性以及治疗的不确定性,给我们安排了德克萨斯州儿童医院的小儿血液科专家Dr. Carl Allen和加州大学旧金山分校医疗中心的小儿血液科专家Dr. Michelle Hermiston,共同为我们家毛毛会诊。


因为特别担心不是Carl Allen, 我是反复强调,一定要Carl Alan 医生为主诊医生。特别在合同上讲的清清楚楚。


随后我以患者的身份在MORE Health医生会诊平台上注册了账户,可以及时跟进查看两位专家对我家毛毛病情的诊断及反馈。



Michelle Hermiston医生认为,毛毛是26个月大的亚洲女孩,伴有累及多器官风险的、多系统的LCH病史11个月。患儿的皮肤活检报告确实显示与LCH一致的病灶,随后的基因检测也支持该诊断。枕骨、左股骨及上颚均存在破坏性病变灶,提示可能存在骨骼受累,与LCH病变一致。患儿有持续的肝脾肿大,伴有肝酶升高,均与LCH累及肝脾的表现一致,总结已有的资料也符合多系统LCH的诊断。


Michelle Hermiston给出的建议治疗方案是:服用1)氯法拉滨(Clofarabine):有很多资料显示,对于使用克拉屈滨与阿糖胞苷方案无效的难治的患者,氯法拉滨有最好的反应率。他还提醒我,尽管难治性患者对此药的反应率高达90%,但它有强的免疫抑制性和明显毒性,使用该药时应当进行严格的支持看护。2)对该患儿的肝脏功能进行评估与测定,为可能的干细胞移植做准备。3)如果硬化性胆管炎使得目前的情况更复杂,建议使用熊去氧胆酸和脂溶性维生素的替代支持治疗。4)考虑到患儿目前的极度免疫抑制状态,应当考虑监测和使用免疫球蛋白和抗真菌和抗细菌感染预防。


Carl Allen医生认为,患者为2岁女孩,临床表现和实验室检查符合高危多系统LCH和可能的硬化性胆管炎。病历描述符合LCH典型发展和进展性硬化性胆管炎。该患者接受了大约9个月的密集化疗。根据对LCH 的新理解,LCH 是一种骨髓增生性肿瘤,骨髓导向的治疗是合适的。然而,目前仍不清楚化疗的强度和时程的相对益处。使用大剂量的克拉屈滨与阿糖胞苷的方法实现治疗是有效的,但随之而来的治疗相关的死亡率较高。目前仍不清楚原因,但中等剂量的氯法拉宾对一些高度难治性LCH患者有效。如果BRAF-V600E突变是准确的,BRAF-V600E 或 MEK抑制剂也是一种治疗选择。该患者存在LCH相关的神经变性疾病的危险。


对于治疗的建议,Carl Allen提出:1)确定诊断和目前疾病的活动程度:如全身PET扫描,肝脏与颅脑MRI等影像学检查、肝脏活检、骨髓穿刺活检等。2)如果仍然有活动进展的LCH,考虑氯法拉滨、或阿糖胞苷单药化疗。3)如果有持续性肝脏炎症,这可能体现了未分化的LCH骨髓前体引起的肝脏炎性反应。如果肝脏炎性反应持续病情无法使用氯法拉滨, 可以考虑阿仑珠单抗。4)如果没有肝脏炎症,但是存在不可逆的肝脏损害:则需要肝脏移植,在移植前需要尽可能的清除LCH克隆非常重要。5)如果LCH病灶进展或对以上的治疗方法均无反应,可以考虑AML(急性髓性白血病)指向性挽救治疗和造血干细胞移植。


因为害怕不是Carl Alan亲自来写的诊断建议。MORE Health又安排了和中美医生视频,当看到了Carl Alan和蔼可亲的面孔时,我的泪水一直在流。


绝境逢生

最后,我和主诊医生都很满意两位专家的会诊意见。主诊医生王大夫非常诚恳地表达了对同行的赞赏,他说,两位专家给出的意见确实是综合全面的,他认为,美国的医学技术,从某种程度上,确实是处于世界巅峰状态。但具体到医治病人来说,医学技术是一个方面,医生的执业行为也有举足轻重的作用。美国的分级诊疗制度,给医生提供了充裕的科研时间,从而使医生在相对优渥的状态下综合考虑所有的可能性,考虑到细枝末节的问题,“技术层面也许我们在一个level,但拿我举例子,每天接诊那么多病人,连站起来喝口水的时间都很紧张,每个病人从物理意义上来说,就给我几分钟时间,我根本考虑不了那么多。”


另外,从就医成本来说,我简单算了一笔账,这次会诊花费了大概四万人民币,乍一听,是有点高。但后来我考量过,这四万人民币在1个星期内让我给孩子找到了正确的诊疗方案,避免了错误的用药造成的对其他器官的损伤。选择MORE Health,这看起来是我人生绝望中孤注一掷的选择,但确实使我整个家庭的故事有了完全不同的走向。 在此,感谢给我的主诊医生王大夫和会诊的医生Dr. Michelle Hermiston和Dr. Carl Allen,感谢MORE Health的梁燕主任。

 


如今,孩子在我的怀里,病情正在一步步好转,想对孩子说:

宝贝啊,

经历劫难,

现在你是一个美丽童话的开始,

以后的故事也许包容百味,

但一定美不胜收;

是绚丽的晨曦,

也许有风有雨,

但一定有灿烂的阳光。

 

(写出为孩子的看病的经历,我一再犹豫,怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。其实,我也仅仅是小康之家,而且,MORE Health的会诊费用一般家庭都能承受,与其在国内医院来来回回奔波花钱,反不如国内外专家联合会诊给出一个相对权威相对全面的会诊结果好。 我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!)

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