我是如何让医学奇迹在我85岁的尿毒症晚期的母亲身上出现的?

  • 2016-11-28 17:24:05

我亲爱母亲,给了我最美好的生命和生活;

我爱她,愿用我最多的爱去回报,去感恩;

我愿紧紧握住她的手,陪她慢慢地走;

让她晚年幸福,健康,长寿。


病来如山倒

2016年7月,正值盛夏,母亲却迎来了他人生里的第一个寒冬。虽然我对此早有预料,但还是有点猝不及防:母亲今年85岁,5年前发现肌酐升高等一系列异常指标,一直都比较关注身体情况。今年7月,我带母亲全面体检拿结果时,体检大夫很严肃地告诉我,根据老人的状况,需要到医院对相关指标进一步检查核实 。听从大夫建议,我立即带母亲到北大医院进一步就诊。诊断结果触目惊心:慢性肾脏病5期,高血压病2级(很高危),双下肢动脉粥样硬化,双胫前、胫后动脉闭塞,双肾囊肿。


我立即手机百度了一下:慢性肾脏病5期,是最严重的一期,属于肾脏功能不全的终末期,俗称尿毒症期。再加上高血压2级,双肾囊肿,85岁的年龄……这几个因素凑到一块二,几乎是给母亲的生命判了“死刑”。


我一下子体会到了天塌的感觉,作为他最疼爱的孩子,我当天在电话里简单安排了生意上的事情,全心全意开始找资料,联系医院。我脑子里一直盘旋着几个问题:母亲的病怎么这么严重?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医院医生在哪里?


病魔丝毫不给我迟疑的机会,母亲的身体状况急转直下。



烫手山芋

在北大医院入院后,7月1日起,母亲先后接受4次床旁透析,水肿症状较前好转。7月6日,接受右颈内静脉临时透析管换长期透析管术,置管后出现发热,体温波动于37.3-37.7度之间;7月26日血透时受凉,咳嗽不止,体温波动于36.6-37.5度,午后及夜间发热,不采取任何退热措施,体温也可恢复正常;8月6日又因放射科拍片时受凉,下午体温最高38.5度,寒战不止。住院期间先后服用罗氏芬、拜复乐片、吲哚美辛栓、舒普深、美平、稳可信等抗炎,体温均波动于37-37.7度。经过感染科及结核科专家会诊,考虑发热原因为导管相关性感染,或为结核感染——但无论是导管感染(血培养阴性)还是结核复燃(PPD阴性,PET-CT及肺部CT未找到结核病灶)均无法确诊。令主诊医生李大夫疑惑的是,发热的原因一直未予确认。


从9月1日起,母亲开始增加血透次数(每周2次改为3次),但血透起始胸闷憋气非常严重,厉害时无法平卧,血压最高达200/100mmHg,心衰明显。



问题是,心衰是否与心包积液有关?除了每日血透治疗,还有什么更有效的治疗方案?


而且,老人口服斯沃前血小板正常范围(>300*10^9/l),但服用后血小板持续下降,10月2日血小板降至40。那血小板持续的下降的原因是什么?与药物有关吗?


母亲身上的一系列异常指标,像一块又一块烫手山芋,让李大夫一筹莫展。


北京大学医院的主诊医生李大夫在国内是该领域内的专家,也是我的朋友,作为私交,一提起母亲的病情,他劝我一定要谨慎地对待母亲的病情,“毕竟年龄不小了,仅高烧不退这一个生理指标,有时可能就是非常危险的”,李大夫提醒我在未来的日子里多陪陪母亲,让母亲高兴。


我明白这句话的意义。走出门诊大楼时,凝在眼角的潮湿变得冰凉。也许在医生看来,病人只是一个数字,是成千上百台手术之一。但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上,我可以接受治疗过程中带来的风险,但绝不能让他在病床上一天天消瘦下去。


艰难的抉择

百感交集之时,我生意圈里的朋友给我介绍了赴美就医,推荐了行业内比较有名的中介公司,但考虑到母亲的身体状况,我第一时间pass了这个意见。母亲的身体像脆弱的琉璃篷篷,经不起任何折腾了。


又有朋友推荐了一些远程二次诊疗公司,但我初步查阅了几个公司的资料后,选择了放弃,因为这些公司基本上都是和海外医院的国际部合作,这种类似于中介行为,是接触不到顶级专家的。和几个二次诊疗公司沟通后,发现他们在海外的都是空壳公司,根本没有实力。


关键时刻,李大夫给了我建议,李大夫早年在旧金山大学分校医疗中心访学时,知道美国的上层阶层在处理重大疾病时,都是找MORE Health公司的。MORE Health 直接签约多名世界顶级专家,为每一名医生提供医疗事故保险,是真正的互联网医院。在美国,病人都是通过MORE Health的协作平台与专家进行远程交流,在主诊医生配合下于当地的医院进行治疗。


这样的诊治方式对我的母亲来说,简直是量身定制。加上对李大夫的信任,我没有丝毫犹豫,立即着手联系。


联系上MORE Health 案例部时,国内午夜,正是美国的早晨,按照要求,填写预约单,和MORE Health 北京分公司工作人员沟通确认资料的提交……一连串的事情忙完后,长长地舒了一口气。


此时的母亲,还在病床上沉睡,表情看不出难受,我在心里默默祈祷,请病魔远离他。


点赞 MORE Health案例部

MORE Health案例部根据我母亲的病情状况,为我的母亲推荐了肿瘤委员会多专家联合会诊服务,专家组成员是:旧金山分校医疗中心的肾病内科专家Dr. Ramin Sam、血液科专家Dr. Marc Shuman、结核病专家Dr. John Matcalfe,萨特医疗集团的内科专家Dr. Michael Chan和心脏研究所的心脏病专家Dr. Irving Loh,哈佛大学医学院感染科专家Dr. Michael E. Aronoff。


看到会诊建议书上的专家名单,习惯网络搜索的我,第一时间确认这些专家在行业的地位,结果足以让我欣慰,这些专家都是世界知名的专家,尤其是肾病专家Dr. Ramin Sam, 他是美国肾病杂志的主编,领导了大量的肾病临床试验,是肾病治疗领域的先驱。另外,血液科专家Dr. Marc Shuman,在美国是血液科的领衔人物。另外,他连续6年被北京协和医院授予荣誉教授,亲自主导了协和医院和UCSF的转化医学合作,协和医院很多的大主任都是他的学生。



说到这儿,我也忍不住为MORE Health最大的亮点点赞:


一般的赴美就医,或者是远程国际会诊,他们承诺的只是一个国外专家,至于这个专家的水平高低,专家的专业领域是否和病人匹配,囿于资源等各个方面的原因,他们照顾不了那么多。更有甚者,出于经济利益,利用信息的不对称性,推荐的专家是驴唇不对马嘴。


与之不同的是,我查询了MORE Health案例部的情况是:MORE Health案例部团队的成员,本身都是毕业于国内外名校医学生物学相关专业,有的在医院工作过,受过严格的医学实操培训,有的在Genome Biology,PLOS Pathogens 等国际知名专业期刊上发表过数十篇论文,对国外医学领域的最新研究保持高度敏感……所以,经由这样的团队筛选推荐的会诊专家团队也是豪华阵容,能最大限度地为患者提供最为精准全面权威的诊疗方案。


具体到我母亲的会诊方案来说,考虑到其专业性,我就不再赘述了。但是,可以坦诚地告诉大家,看到国外各位专家在会诊平台上全面的分析、谨慎的判断,我放下了担心和忧虑。


更加可喜的是,按照会诊给出的方案,我们在北京大学医院按部就班地定期检查治疗,目前一切趋好。快两个月过去了,母亲脸上逐渐红润起来了,她已经忘记了病痛带来的困扰,开始惦记起窗台上的花花草草。这几周,我忙完生意抽空一到家,她又有力气张罗我去给他们浇水松土,我感觉特别幸福,为那些花儿浇水时我又忍不住哼出曲子,感觉我又回到了十几岁,而妈妈定格在永远的黑色粗辫子的年轻时光。


不论我多大,有妈在,我就是孩子;有妈在,家就在。



感恩MORE Health带给我这份来之不易的幸福。选择MORE Health的多学科专家委员会的联合会诊,回想起来,有点恍惚,曾经准备接受生死考验,曾经准备经历分别的苦痛,但就是因为选择了MORE Health,它给了我当时每天都祈祷,都不敢奢求的结果。


当然我也不知道,不选择MORE Health是什么结果, 我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望。

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