肺癌晚期+基因突变，我竟然还有这么多治疗方案可以选择

2021-10-08 16:40:20

这个春节，我和癌细胞一起过

妻子常说，“这烟早晚给你吸出毛病来”，没想到竟一语成籖。在今年初，年关将近，我被诊断出来肺癌……

作为一个有着30年烟龄的老烟民，我妻子对我吸烟常常表示深恶痛绝。近年来我戒了烟，因为考虑到年龄也大了，是该注意注意自己的身体了，退休后和爱人安享晚年，享天伦之乐还得靠一副硬朗的身体呢。没想到天意弄人，竟然在退休之际，残酷的现实就将我的美梦给打碎了。

属于春节的热闹气氛充盈着大街小巷，人们被幸福充斥着，而今年的这个春节，对我来说无疑是难捱的……

今年的1月初，我隐隐地感觉到身体有些不舒服，有时胸闷胸痛，还有些发热，因为国内疫情再发，我甚至有些担心自己是否患上新冠肺炎，并打算过一阵去医院检查。我一边准备着自己的60大寿，一边享受着刚退休下来的闲暇，一边又忙着筹备春节事宜，儿子和女儿一家要回来祝贺我呢！沉浸在这样的喜悦中，我没想到病魔就这样突然找上门来。

1月21号这天，一家人围坐在客厅有说有笑，我在厨房洗着水果，突然就感觉到胸闷，心脏突突地跳，并且喘不上气来，我眼前天旋地转，重重地倒在了地上。家人急忙把我送往医院，却发现不是新冠病毒肺炎，而是肿瘤。

检查结果显示：右肺下叶实变影，两肺多发结节，双侧颈胸部多发肿大淋巴结。这应该是恶性肿瘤。

26号，我抽了胸水，送病理科检查，查出了腺癌细胞。随后的检查结果显示为肺癌，晚期。

真是犹如五雷轰顶！

阴郁的气氛笼罩着我们赶回来团圆的亲人们，本该欢乐的春节一下子似乎成了葬礼。妻子说，别想太多，现在就是积极治疗，并非没有可能治愈。我怀着这样的希望，开始了与癌症的抗争之路。

与肺癌的拉锯战

确诊初始，我进行了安维汀抗血管生成治疗。采取贝伐珠单抗联合顺铂治疗和培美曲塞＋帕博丽珠单抗治疗两个方案。这是当下最建议的治疗手段，一方面切断癌细胞营养供给，一方面抑制癌细胞分裂增长。

2月8号，之前的基因检测结果出来了，显示我的癌细胞有 ROS1 融合突变（伴有 TP53 突变）。

我再次感到绝望，一盆冷水从头浇到了底。好不容易燃起的那点希望之火被这盆冷水浇灭。

为什么这么说呢，因为ROS1融合突变在非小细胞肺癌里的突变频率仅为1%-2%，是非常罕见的，而我就是如此“百里挑一”地发生了这种突变。面对这样的诊断结果，我感觉到自己的生命真的岌岌可危，我很难不沮丧。

鉴于ROS1融合突变的诊疗结果，我开始进行克唑替尼治疗。这是对该癌细胞的一线常规用药，事实证明的确担得起获批准的一线用药的名号。

从2月初到4月，克唑替尼对我的癌细胞展现了很好的药效，我的癌细胞扩散被抑制了。同时在这短短的两个月时间内，我饱受各种药物摧残，恶心、头痛、失眠通通找上门来。虚弱地躺在病床上时，我甚至想我活着干什么？但一看累趴在我床前的妻子，我又不忍心，不想、也不敢离去！

我想广大病友也都是这样，看看同病房的人，谁不是有苦不能言，各有各的难处？生病是对人的一种折磨，也是对自己的一场考验。我忍受着这些不适，抱着生的希望坚持下来。

但是上天总是要和我作对一般，不断地用恶化的情况打压着我对生命的热情。

4月底我先后被诊断出深静脉血栓、新的肝脏病变，并且随后活检显示为TTF-1 阳性的腺癌，也就是说我的癌细胞由肺部扩散到了肝脏。于是我一手对血栓进行抗凝治疗，一手接受OK-432治疗，以期能加大抗癌作用。但是我随后出现发热，症状加重。

5月下旬，为了应对我的癌症恶化状况，我进行了卡铂、紫杉醇 + 派姆单抗的治疗，注射完药剂之后，没过多久，心脏传来一阵阵刺痛，接着痛感蔓延到全身，大脑也由于疼痛产生了一阵阵眩晕，我感觉到力气和感觉从身上流失，两眼一黑，我失去了知觉

醒来时，我看到暗绿色的天花板和一排排白色的柔光灯。意识恢复了些后，我转动眼珠环顾了一下四周，不是我熟悉的病房。我张了张嘴，却说不出话。

医生告诉我，接受药物后我病危、休克，病情极度恶化并且复杂难办，再次的检查还检出肺栓塞和疑似感染。我不得不插上呼吸管，躺进重症监护室。

我的意识大多数情况下是模糊的，躺在ICU冰冷的病床之上。离不开呼吸机和手上的吊瓶，离不开医护人员24小时对我的生命体征的监测，离不开每天的持续大量给药……当时的我已经被癌症折磨得不成人样，全身肿的像个皮球。

每每看见门外泣不成声的儿女和妻子，我都只能看着他们无声地流泪。癌症这个恶魔！它剥夺了我的健康！剥夺了我的自由！剥夺了我的幸福！以前从没想过癌症会发生在我身上，一切都是那么突然。只有到自己病了的时候，才能真正体会到从前看到的那些癌症患者的痛苦，是真正的苦不堪言。简直无法想象，有几千万人和我一样，在死亡的边缘徘徊，在癌细胞的步步紧逼之下痛苦不已。

求助海外专家我看到了生的希望

我以为我的生命就要走到尽头，没想到事情还有转机。

和同病房的病友闲聊的时候，病友拉我加入一个癌症病友微信群，群里都是医院的癌症病友，大家在里面中分享自己的情况，也是在难熬的治疗过程中互相打气鼓励。在群里我认识了一位和我情况很像的病友，他是一个50岁的肺癌患者，患的是和我很相近的ALK阳性非小细胞肺癌。我告诉他我已经没救了，就要离开，他告诉我其实还有一种方法，那就是寻求国外的治疗。

说实话我从没想到过这个方法，并且在国内已经经历这么多挫折，我实在没有什么信心与精力了。但这次，我抱着试试的态度搜查了一下关于国外医疗的情况。

我才知道，原来国内外肿瘤治疗的方法是有很大差距的，并且国外有许多在癌症方面有名的专家。因为中外文化及科技、医疗水平的不同，二者对于同一病人给出的治疗方案甚至是大相径庭的。这也就是说，我曾以为的“把所有方法都试遍了”其实不然。如果能寻求到国外的帮助，或许我还有活下去的方法。我开始上网找资料、发动身边亲朋打听情况，看了网上五花八门的对接国外医疗机构的中介机构之后，我深感这行业可能有坑。于是经过多方对比，从各路朋友口中得到靠谱的评价，我最终敲定了MOREHealth(爱医传递)。

经过病友的介绍，我联系上了MOREHealth的负责人，了解了相关情况后，MOREHealth将我的病历，承载着我最后的希望，经过翻译整理传送到国外，没几天我就收到了国外医生的联系。

这份病历递到了海外权威肿瘤医生的手中，我的生命就有了新的可能。

2021年6月24日，由 MOREHealth(爱医传递)牵线搭桥、MSKCC肺癌专家Riely医生在远洋和我进行了线上视频会诊。

会诊中，Riely医生回顾了过去几个月中我的诊疗过程，认为国内医生的传统疗法出于稳妥考虑，并无大错，只是对于我的特殊情况，其实可以稍微做些调整。比如，在疾病进展时，他建议考虑化疗，使用卡铂和培美曲塞等方案；不建议在 ROS1 阳性 NSCLC 的情况下启动免疫检查点抑制剂等。虽然不敢保证最后一定会成功，但是会多出几个生的机会。这是很宝贵的。

5月27日，根据Riely医生的建议，我的用药换为劳拉替尼。但是有个麻烦的问题，那就是劳拉替尼在国内是没有的。我咨询了国内的医生，他们说没有办法，要获得劳拉替尼只能从国外走私。我备受打击，这时MOREHealth(爱医传递)向我伸出了援助之手。他们使用Riely医生开的处方，由美国方购买药品，并通过正规途径输送回国，最终交到我的手上，使我的用药不再有后顾之忧。

这一次，老天终于给了饱经摧残的我一次鼓励，使用劳拉替尼一段时间后，我没有发生TTF-1 阳性腺癌常发的脑转移，复查CT显示我的肝脏病灶缩小，肺动脉成像显示肺部病灶较前缩小，肺炎明显好转，肺栓塞好转。

我搬出了重症监护室，并且得以和家人用一个小小的生日蛋糕庆祝了一下这久违的好消息，在病房中过了我的60岁生日。那天阳光很好，气温适宜，我看着窗外绿葱葱的树木，很久以来第一次感觉到生命的力量。

作为肺癌晚期的病人，我不可避免的出现了癌细胞骨转移。2021 年 6 月 22 日，我进行了全身骨扫描，结果显示有骨转移。这是病入膏肓了！

我在国内的主治医生束手无策了，可以说我只有等待死亡了。

我再一次寻求MOREHealth(爱医传递)的帮助。和Riely医生再一次进行线上会诊。我们讨论了当患者的体能状态使得额外治疗不太可能有效时，临床试验和支持治疗的作用和目前缺乏支持使用 entrectinib 的数据以及骨转移的治疗，讨论了地诺单抗和帕米膦酸盐。

对于我目前的状况，Riely医生建议继续用劳拉替尼，并详细告知用量是每日100mg，如果出现不可耐受的副作用或者病情明显进展则需要再变化；告知我每天服用劳拉替尼的时间不需要非常精确，并解释道药物半衰期是长于24小时的，因此大概同一个时间左右即可。

对于其他靶向药物，医生主要讲了Repotrectinib和Entrectinib两种药的应用方案，为我的下一线治疗做了详细的规划，还预备了临床试验的方案，也就是为我的治疗多开辟了好几种道路。

我按照Riely医生给的建议，在MOREHealth(爱医传递)的帮助下，继续和癌症死扛到底。

这期间MOREHealth提供给我的服务真的非常全面周到，他们在翻译、药物传递、医患沟通等方面做得十分出色，我基本上不用担心什么问题。我很高兴当初能遇见并选择了爱医传递，我真切地感受到了这一份生命在MOREHealth得到了延续的珍重之意。