妈,我愿用我的10年换你10年 | 母亲卵巢癌术后10年治疗之路

2007年我19岁,刚刚来北京上大学。记得那一天我刚和同学打球回来,接到父亲的电话,他语气有些凝重的说:你妈住院了......

  

母亲罹患卵巢癌的治疗之路

  

晚上六点多,我刚刚从医院回来。路过小区的花园,遛娃的家长们都聚在了一起,感受着所剩不多的阳光。孩子有大有小,有的哭闹有的嬉笑。我停下脚步静静的看着,似乎现实已经与我越来越远,而眼前喧闹却让我感到那么安静,就像安静的看一部童话。直到一声婴儿的啼哭打破了我已经迷离的思绪。我继续拖着步子往回走,多希望自己也能回到小时候。那时候的我还不知道什么是忧伤,那时候的母亲也还健康。

  

我出生在洛阳的一个工人家庭,虽然没什么富贵可言,但是从小也没吃过什么苦。每天父母上班,我上学,全家人的生活平淡就像凉白开,冒不出一个气泡。我曾经天真的认为生活会持续的平静,未来我会结婚生子,父母会老去抱孙子……然而所有的平静在我上大学的那一年彻底被打碎了,就像是装水的杯子裂了缝,水面依然平静,而水却流失殆尽。

  

2007年我19岁,刚刚来北京上大学。记得那一天我刚和同学打球回来,接到父亲的电话,他语气有些凝重的说:你妈住院了。我当时只以为是普通的感冒发烧,还故作镇定的安慰父亲,而父亲却说:医生说检查出来是肿瘤,可能是……癌症。听了父亲的话,我不知道当时自己的表情有多僵硬,只感觉整个世界都异常安静,癌症两个字叩打在耳边异常清晰。

  

后来我请假回家,全家人都有些慌,这算是20年来全家里发生的最大的一件事,很明显安逸了20年的家受不起这样的波折。我们只能强打起精神,带着母亲一级一级的去大医院检查,而检查的结果彻底踏碎了我们内心残存的一丝侥幸——2008年初,母亲被确诊为卵巢癌,不过万幸的是癌症还在中早期。

  

母亲从那时起,就开始了有针对性的治疗,而我们全家的生活也从那起迎来了一轮又一轮的风浪,往日平静的生活只能在回忆中找到些许残存的影子。近10年来,母亲每年都要做手术或者进行放化疗,其中的痛苦我不曾承受,也不敢想象,而母亲却一次比一次坚强。

  

2008年5月,母亲进行了全子宫切除术,术后进行了3次化疗,化疗后病情得到了控制。
2010年10月,因检查发现脾肾均有肿瘤转移迹象,于是母亲又进行了脾脏切除术以及1个疗程的化疗和十余次放疗。这样又平安度过一年多。2011年4月,母亲进行了升结肠部分手术切除。
2011年6月,复查胃底部有结节,放疗后病灶完全缓解。
2012年2月,复查发现胃底部病灶复发,右下腹淋巴结也有转移迹象,于是又进行了3次化疗。一年后,胃底部及右下腹病灶再次复发,母亲又接受了十余次放疗及化疗。
2014年11月,腹膜、肠系膜及盆腔发现淋巴结转移,第五六胸椎也发现有骨转移瘤。
2015年2月,进行第五六胸椎转移灶处的姑息性放疗。
2016年7月,检查发现两肺有小结节,左肺下叶有斑片影。考虑胸椎转移灶。随后母亲进行了3周期的化疗,化疗后转移灶有回缩,病情症状有缓解。

  

我把这些重大的检查结果都记了下来,因为每一次都是母亲经历的苦难也是我们全家人的痛。细数这10年来,母亲一次又一次的化疗、放疗,而病情却越来越重,按照母亲自己的话说,她的身体就像是一个破草屋,已经千疮百孔,就差最后一阵疾风了……每次听母亲这样的感慨,我都摇着头安慰她会好起来的,而现实却没给我们喘息的机会。

  

MORE Health挽救了病情恶化的母亲

  

2017年3月,母亲复查PET-CT显示全身多发转移,双肺、肝、纵膈以及盆腔多发转移瘤,肿瘤活性增高,淋巴结增大。更加雪上加霜的是,基因检测显示,未发现可以给予母亲的靶向药物。

  

这是10年来最严重的一次——全身发生肿瘤转移。我们第一时间与医生沟通,然而医生的态度却不乐观。母亲的癌症治疗了10年,放疗、化疗前前后后加起来几十次,然而病情依旧在恶化,于是医生向我们推荐了MORE Health的远程医疗机构,希望借助美国的专家建议、最新药品等联合国内专家的共同会断能给病情带来一丝转机。

  

2017年4月我们与MORE Health取得了联系,他们派出了专业的案例经理团队,收集了母亲近十年的病例资料,并加班加点的翻译上传到他们的平台上。同时他们第一时间联系了美国前1%的癌症专家,同步查阅上传的资料。

  

随后MORE Health组织了第一次中美专家的远程视频会诊。会诊中,MORE Health的案例经理帮助我们进行了全程的翻译,美国的专家前期对母亲的病情做了非常深入的研究,通过讨论最终确定了一个初步的治疗方案。也是经过了这一次会诊,我对MORE Health产生了非常大的信心。因为治疗方案中有些药物国内并没有,MORE Health还能通过他们在美国的总部帮忙购买并邮寄。

  

时间过去了3个多月,期间MORE Health又组织了三次会诊,针对每一次母亲的病情表现,调整治疗方案。目前母亲的病情已经得到了稳定的控制。

  

我不敢问医生母亲还能坚持多久,更不敢听到医生说出的答案。我与母亲约定,既然已经陪她抗癌10年,那就再以10年为期,那时候我要她健健康康的抱着孙子。母亲虚弱的点头答应,而我却看到她眼角有略微的闪烁。10年,我从一个少年长大;10年,母亲从年轻变老。

  

如果还有10年,我希望母亲也能健康平安的生活;如果还有10年,我希望母亲也能跳着广场舞唱着歌;如果还有10年,我希望母亲也能在公园遛遛孙子……如果可以有如果,我希望用我的10年再换她10年。

  

美国专家的医疗建议

  

James Ford,医学博士

  

虽然获得该病例的全部信息对我有些困难,但是在我看来,这是一名被诊断患有卵巢癌的年轻女性,在患者40多岁的早中期时被诊断患有“高-中”分化的浆液性卵巢癌。 患者对最初的治疗反应良好,之后残留病灶(扩散),通过多次局部干预手段来治疗其全身性的肿瘤转移。病历中提及了遗传检测和“没有适用的靶向治疗”,但是描述并不清楚,因为我只能找到免疫组合,肿瘤标志物和蛋白质组,所以不确定患者是否做过NGS(新一代测序,next-generation sequencing)。根据肺部病变大小来看,现在患者情况似乎处于“稳定”状态(?),但是没有其他可供比较的检查报告来描述除了肺内4.5×3(cm)病变外的任何目标病变。在肝脏中有明显的多发性病变,但没有最近的复查的腹部CT。化疗组合包括紫杉烷类(taxanes),铂类(platinums),PLD (聚乙二醇化脂质体阿霉素),吉西他滨(gemcitabine)和一些试验性药物以及抗血管生成剂。

  

肿瘤病史表明患者对DNA损伤药物的反应良好,尽管其影响逐渐变小。我假设她已经在生殖谱系(诊断卵巢癌时年纪较轻)或在肿瘤中进行过BRCA测试。如果BRCA没有突变,那么她可能是高度同源重组缺陷(HRD-High,Homologous Recombination Deficiency-High)并且可能会对PARPi(PARP抑制剂)有反应。进行BRCA测试是有意义的。

  

基于持续的水肿以及脑室梗阻,令人担忧的是目前影像结果显示出的中枢神经系统转移。如果是新出现的神经系统转移这可能需要注意, CNS疾病也使许多临床试验受到限制。

  

病史记录上没有清楚表明她是否对PLD( Pegylated liposomal doxorubicin,脂质体阿霉素)反应良好,因此PLD可能是一个选择,可以与贝伐单抗(bevacizumab)联合用药。与长时间输液相比,这可能对患者更容易。

  

根据患者目前的功能状态,一是可以考虑进行新的活检来检测NGS(新一代测序)改变以及突变负荷。这个检测还可以包括HRD(同源重组缺陷)评估,并根据这些结果,考虑PARPi(PARP抑制剂)或IO类(肿瘤免疫类药物)(派姆单抗(pembrolizumab),纳武单抗(nivolumab),avelumab,阿特珠单抗(atezolizumab),durvalumab等)。其他几种标准的抗肿瘤药物如培美曲塞(pemetrexed),喜树碱类似物(camptothecin analogues),剂量密集紫杉烷(abraxane,白蛋白结合型紫杉醇),诺维本(navelbine)也可以考虑。

  

尽管如此,(以上)这些(药物)的任何一种能产生真实的效益的可能性很小,任何治疗性干预产生之前都应考虑到她的功能状态和临终计划。肿瘤的大小和分布可以提示“无治疗”也许比“治疗”更好,对症治疗可以提高生活质量。如果我有遗漏了任何信息,请告诉我。

  

视频会诊后的总结

  

患者已经进行了多种方式的治疗,此时她也出现了脑转移,这是主要的关注点。不确定是否她有神经系统症状,是否已进行脑部姑息性放疗。她目前的功能状态对进行后续治疗的可行性至关重要。如果她能走动并且神经系统功能良好,下一步的姑息治疗是可行的。

  

是否使用尼拉帕尼的问题,基于在欧洲进行的几项临床试验(ENGOT-OV16/NOVA 试验)表明:BRCA+阳性患者就无进展生存期(progression free survival,PFS)而言优于安慰剂(尼拉帕尼组21个月vs  安慰剂组3个月),但是这些病人都完全缓解了。有趣的是对于BRCA种系未发生突变的患者来说,尼拉帕尼也是有作用的,尽管使用安慰剂患者相比PFS差异不显著(9个月vs 安慰剂3个月)。基于这些研究结果,美国FDA批准尼拉帕尼用于转移性卵巢癌不需要肿瘤种系突变(发生及未发生BRCA突变)的维持治疗。

  

另一个问题是,她是否能够耐受尼拉帕尼的骨髓抑制作用。有证据表明PARP抑制剂联合铂类药物杀死癌细胞的同时会增加骨髓抑制。此患者已经进行较多的治疗,也许有必要明显减少多期放疗的剂量。尼拉帕尼不太可能对于她的癌症有很大的作用,并且也没有数据表明尼拉帕尼适用于中枢神经系统转移。

  

患者提供的资料中有提到恩度(中国制作的抗血管生成剂),该药物是否像类似药物贝伐单抗有良好的耐受性。类似药物比如贝伐单抗(阿瓦斯汀)已证明对于卵巢癌,结肠癌及肺癌有良好的作用,也是脑部肿瘤的主要药物。

  

在推荐治疗方案之前,我们需要此患者目前状态的更新,尤其是她的神经系统状态和功能状态。

  

Edmund Tai,医生博士

  

归纳如下,患者自2008年开始长期患有转移性卵巢癌,并已接受多线治疗,包括卡铂,顺铂,紫杉醇,多西他赛,脂质体多柔比星,脂质体紫杉醇,吉西他滨以及近期使用的抗血管生成剂Endostar(仅在中国可用)和最近使用的洛铂(lobaplatin)。

  

此外,患者已经接受了多次对脊柱,腹部,肾脏的放疗以及对肝脏的TACE治疗。尽管进行了这些治疗,患者的疾病仍在继续恶化,患者被建议考虑使用尼拉帕尼(niraparib)(PARP抑制剂)。更多建议请请参阅讨论部分。

  

患者想知道他是否可以使用尼拉帕尼进行治疗。

  

请参考我的病情评估部分。我认为解决(回答)这个问题是通过HRD检测(同源重组缺陷检测)(反映)最可能的药物反应,但是如果请求来源于铂敏感反应(正如诺华制药所示),我不确定是否是这一情况。可以去尝试(使用这个药物),但基于HRD-阴性/BRCA-野生型的ARIEL2的数据资料,(药物)反应率大约10%,与这一情况的化疗(反应率)类似。如果她的HRD-阳性,那么(使用此药)的理由会提高(更充分)。

  

Dr.Tai 提出的几个重要问题

  

我同意患者的功能状态对将来治疗的考虑非常重要。我想她确实做了脑部XRT(X-ray),但是影像提示仍有水肿并脑室狭窄,这会是一个持续/未克服的问题。不仅仅是NOVA的尼拉帕尼(Niraparib),而且SOLO2(的药物奥拉帕尼(Olaparib))以及ARIEL3 (药物Rucaparib)均不适用于有中枢神经系统转移的(患者)。但是低剂量艾伯维(Veliparib)联合替莫唑胺(Temozolomide)适用于多形性胶质母细胞瘤(GBM),但是与单独使用Tem(替莫唑胺)效果无差异。除非患者的HRD(同源重组缺陷)检测是阳性,否则我不推荐这个治疗方案。提到NOVA的尼拉帕尼在(BRCA阴性、HRD阴性)患者中的有效性,应当考虑到这些效果结果得出的(一定)环境,55%的患者的随机临床试验随机有部分缓解,还有基于铂的治疗方案,PR,然后对照组的安慰剂。Tai也提出关于恩度(endostatin)与贝伐单抗(bev)比较的问题。肿瘤组织测序—非常有限的几项—显示P53突变(有害突变),也没有其他太多可以考虑的可能靶点。但显示她是sBRCA阴性。

  

有一件事情我忘记提到,肿瘤分级为2-3期浆液性癌。这种分级不常见,因为浆液性癌应当依据组织特定形态分级为高级或者低级(高分化或低分化)。虽然我会有预期患者有潜在的PI3K 或者 KRAS基因突变,但该突变在此类癌症不常见。P53的突变频率比较低,同时该基因突变与卵巢低级别浆液性癌(LGSOC)有关,我想知道这个通路的基因结果是否再次评估了。可以参照ER(雌激素受体)/PR(孕激素受体)状况推荐内分泌治疗方案。

  

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