全球互联网医院MORE Health爱医传递受邀参加第六届中国罕见病高峰论坛 助力罕见病诊断治疗

2017年9月8日，第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京开幕，会议由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心和北京协和医院共同举办，大会邀请了来自世界各地的罕见病领域专家学者、政府官员、研究机构、临床医生、患者组织、医药企业和媒体人士共同参与。MORE Health爱医传递作为一家专注危重疾病医疗服务机构也荣幸受邀参加。三天会期中，超过700位与会人员围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”的会议主题，针对罕见病的临床诊治、孤儿药的研发、罕见病患者登记体系、相关政策和全球合作等问题展开深入讨论。

 在大会上，北京协和医院副院长张抒扬表示：“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”同时也指出：“对于孤儿药审评，首先会公示，以确定这一药品是否为罕见病用药，是否需要优先审评。公示加上审评时间2个月就可以完成。“现在我们不敢说所有的产品都能够做到，基本上是按照这样的速度（在审评孤儿药）。”

关于罕见病，你又了解多少呢？

罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病约有七千多种，大概占人类疾病的10%，受累人群超过3亿

其中约有80%是由于基因缺陷所导致的。罕见病目前普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题。

中国的罕见病现状：

由于我国人口基数大，“罕见病”并不罕见，按国际方法计算，中国有超过三千万罕见病患者。

值得赞许的是，罕见病的认知和救治在近五年发生了巨大进步，国内外专家都一致认为：中国是罕见病诊治领域进展最快的国家。但即便有种种努力，我国能获得有效救治药物的罕见病比例仍然很低。由于罕见病人群数量稀少而且分散，从诊断治疗领域看，罕见病是一种临床与生物学例外的集合，缺少科学的普遍性。知识和信息的搜集是一大难题，数据库往往是碎片化的。但是，这些困难并不意味着相关的数据收集和科学诊断无法得出，而是需要正确的方法。

互联网医疗助力罕见病诊断治疗 

随着互联网信息技术与传统医学诊疗相融合，使得医疗相关数据可以通过互联网信息技术传送至相关专家，实现了中美顶级专家远程会诊。而将互联网与罕见病联系起来，能充分发挥互联网的优势，最大限度的集中医疗资源为罕见病患者群体提供帮助。

1、由于罕见病患者来自世界各地，而优质的医疗资源却十分集中，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，互联网医疗可实现医生和患者高效互联。

2、互联网的信息传输可以促进医生之间相互交流，共同探讨病情，尽早做出正确的诊断，及时给予罕见病患者医疗指导，远程开具处方药物，避免罕见病诊疗的延误。

 3、互联网可以为罕见病患者提供交流平台，让罕见病患者群体了解疾病的健康管理知识，也罕见病患者得到社会的关注。

 在互联网+医疗的时代背景下，MORE Health作为唯一一家HIPAA、FDA双认证的美国互联网医院，凭借自身高效、安全的医疗平台，和签约的美国顶级医生网络，为世界各地罕见病患者提供了权威的医疗服务。

互联网医疗正在改变者无数罕见病患者的命运，通过互联网医疗，他们的病症将得到更好、更及时的诊断和治疗。

让罕见病不再“罕见”，罕见病和每个人都息息相关，有生命的传承，就有罕见病发生的可能。关注罕见病，关注我们的未来。