患者故事

老王感觉肩膀和后背有疼痛感，前往医院进行胸部CT检查，发现一个3厘米左右的肺结节，经过CT引导下的穿刺检查病理结果提示是小细胞肺癌 晚期，这类情况中位生存期在6-18个月左右。

老王渴望奇迹出现，于是联系到了我们MORE Health爱医传递。

转眼三年过去了，老王的病情基于稳定。虽然定期的复查显示肿瘤依然存在，但三年间老王和家人去了很多地方，每天都十分开心满足。

结直肠癌的发病率仅次于乳腺癌和肺癌，并且有家族聚集的特性。

早期发现、治疗会大大增加治愈率，所以建议40岁后，要定期进行结直肠癌筛查。

孩子患上罕见先天性疾病ROHHAD综合征，全球只有大约100名患者。疾病会让下丘脑功能出现障碍，体重不受控制的增长，严重影响正常呼吸，还会出现自身免疫性脑炎等疾病。

患者家属在朋友推荐下，联系到了我们MORE Health爱医传递。

当孩子确诊儿童罕见病AADC，只要这个世界上还有办法，她就会去努力争取，这便是母亲吧。

AADC是一种极为罕见的遗传性疾病，由编码 AADC 酶的多巴脱羧酶（DDC）基因的双等位基因突变引起。患者会出现发育迟缓、肌张力弱和无法控制四肢运动的情况。目前，尚未有批准用于 AADC 缺乏症的疾病改善疗法。

对于计划赴美的患者，可以通过国际视频会诊，提前对病情、治疗方案、治疗预期、费用等问题做出预判，而不是充满未知盲目出国。

如果真的到了人生的最后阶段，也许，姑息治疗是一个更理性，也更好的选择！

Mary赴美求学后，找到了满意的工作、遇到了他先生、有可爱的女儿。然而幸福平静的生活，被母亲肺癌晚期的消息打破。

在国内没有办法后，Mary联系到了我们MOREHealth爱医传递。案例经理了解了母亲的病例和情况之后，坦白的告知了Mary 母亲的治疗预期。美国在肿瘤治疗和护理方面确实对她们会有很大帮助，包括医院能为她们做些什么，详细的告诉了她们。

母亲来到美国后立即开始治疗，但因为疾病发展实在太过迅速，出现毒副作用、疼痛、无法睡眠等一系列问题。医生表示母亲的身体状况无法再接受更多的治疗了，建议进行姑息治疗。

美国的姑息治疗团队非常专业，包括医生、医师助理、药剂师、护士、注册营养师、社会工作者、心理学家、按摩师等。母亲在接受几次治疗后，明显疼痛得到了缓解，饮食和精神状态也有了好转。

可惜，癌细胞依然在她的体内肆虐，三个月后，母亲还是离开了。

Mary的父亲后来和我们说，其实他非常感谢Mary，给了母亲这样的治疗，能让老人在人生的最后阶段，并没有遭受太大的痛苦，她走的非常安详、体面，这是他能够想到的最好的结局。

仅25周就出生，没有指甲、皮肤透明、几乎所有器官都没有发育成熟，这就是今天的患者故事。

后来，说起John的故事、听到John的现状，我们都会扬起嘴角。

未来，希望更多的重大疾病、罕见疾病患者，都能找到这个世界上、这个领域里最权威的医生、专家，获得最新、最适合他们的治疗方案。

你知道吗？

比重大疾病更可怕的是无休止的过度治疗！比如确诊后就急匆匆的切切切，过度的放疗、化疗会导致严重的副作用，长期地过度用药可能会引起并发症。“过度治疗”会增加身体负担，抗癌治疗方案也并非“越多越好”。

今天分享一个患者故事：小N 是一位15岁的弥漫中线胶质瘤患者。

祝福患者们都能找到最佳的治疗方案！

4年前，晓雯活检显示为良性子宫肌瘤。医生建议做子宫切除，在确诊半年后，晓雯进行了子宫切除术，手术标本的病理诊断是良性平滑肌瘤。

手术后一年半，发现腹部出现占位病变需要再次手术，病理结果诊断为侵袭性纤维瘤病。

晓雯和她的家人找到了MORE Health爱医传递。肿瘤切片很快送到了美国，医生诊断是子宫内膜间质肉瘤。如果第一时间确诊为子宫内膜间质肉瘤，就会立刻手术而不是等了半年，可能就不会让肿瘤有机会转移了。

2019年底，开始用化疗+双药免疫节点抑制剂的联合治疗，但是，治疗的效果似乎并不显著，由于强烈的不良反应，晓雯暂停了治疗。

2021年夏天，盆腔的巨大肿物累及结肠、小肠及膀胱，结肠肿物导致了肠梗阻，手术中发现腹腔广泛转移，为了尽可能减轻痛苦，晓雯转到整合医学科做自然姑息治疗。

“山穷水尽”再次找到MORE Health 爱医传递，案例经理迅速准备好病历资料，以及国内医疗团队需要沟通的问题。预约到了美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心 软组织肿瘤专科医生 Sujana Movva。

她对晓雯及其团队的问题做了详尽解答：

包括治疗目标、如何治疗

会发生什么不良反应

如何评估治疗结果 

如果发生耐受下一步该怎么办

以及是否需要前往MSK面诊等等

通过海外会诊不难发现，晓雯最初被常见的良性肿瘤误导，没能把罕见的子宫内膜间质肉瘤列入鉴别诊断，从最开始就贻误了治疗的最佳时机。2年后出现腹腔占位，海外阅片得到了正确诊断，治疗方案以及患者的依从性较差等问题，以至肿瘤出现全身广泛转移。

海外会诊是中美医生有理有据的讨论。健康所系，为患者争取最大的生机！同时，根据患者情况制定中美结合的治疗方案。如同晓雯所问“是否需要前往MSK面诊”中美治疗各有所长、双方专家的知识迭代，可以让患者享受到更优质且经济的治疗方案。

今天，我给大家分享一下我的生病及治病的过程。

既是反思，也是警醒。

希望我经历的一切不要在其他人身上重演。

本期视频，将为大家分享：白内障手术的故事。

王阿姨在国内进行了左眼手术治疗，因为疫情滞留美国，便在美国进行右眼手术。

通过医疗服务和技术水平两方面，分享在美国手术的全过程与感受。

阿姨说：进入手术后，主治医生第一句话，不是让我放轻松，居然是问我喜欢什么音乐，一首甜蜜蜜还没放完，手术就结束了，真是让人轻松又惊喜。

想当年，做左眼手术的时候，医生那句别紧张可把我给紧张坏了。

让我们就连线王阿姨，听听她的白内障手术故事。