“我不会被治愈的。”如何提高乳腺癌意识并支持患有转移性疾病的旁观者

“我不会被治愈的。”如何提高乳腺癌意识并支持患有转移性疾病的旁观者

近年来，乳腺癌的诊断和治疗取得了令人难以置信的进步。关于“战胜”乳腺癌的名人的故事仍然是许多人的灵感来源。

然而，这种对抗击、击败和幸存癌症的强调，却把那些无法生存的人的声音拒之门外。也就是说，许多人被诊断出患有无法治愈的，限制生命的转移性乳腺癌，每天杀死九名澳大利亚人或每年近3,300人。然而，估计有10,000名澳大利亚人患有这种诊断。

正如其中一位作者所诊断的那样，被诊断出患有转移性乳腺癌意味着持续的治疗可以尽可能长寿。这也意味着对情感和实际支持的持续需求。

然而，社会、医疗保健专业人员、癌症倡导组织，甚至是患者最亲密的家人和朋友，都可能难以理解患有无法治愈且限制生命的癌症是什么感觉，以及如何最好地提供支持。

为什么意识这么少？

转移性乳腺癌，也称为四期乳腺癌，是最严重的乳腺癌形式。与包含在乳房或附近淋巴结内的早期乳腺癌不同，转移性乳腺癌已扩散到身体的其他部位，最常见的是骨骼、肺、肝脏或大脑。

尽管进行了数十年的宣传，资助和研究，但转移性乳腺癌仍无法治愈。只要有助于控制癌症并被患者耐受，治疗就会持续。中位生存期为两到三年，尽管更新的新疗法意味着一些患者的寿命更长。

作为一个社会，我们可能会对谈论和面对死亡感到不舒服。说到癌症，我们通常更喜欢关注好消息。这些叙述通常被认为更适合筹款，并且让新诊断的人放心。但它们无法代表癌症经历的多样性和现实。

尽管对非转移性乳腺癌患者进行了大量研究，但对患有转移性乳腺癌的澳大利亚人知之甚少。

感到沉默和得不到支持

通过我们的研究，我们希望更好地了解人们患转移性乳腺癌的经历。我们采访了来自澳大利亚各地的38名参与者，他们有不同的转移性乳腺癌经历。参与者是通过乳腺癌和社区组织招募的。

我们发现关于癌症幸存者的信息和公共活动，强调希望和积极性，淹没了转移性乳腺癌患者的声音。对乳腺癌存活的“成功故事”的关注使一些人觉得“战胜”癌症是他们的责任。如果他们不这样做，那是他们自己的错。正如一位受访者告诉我们的：

“我对所有人的反应都很糟糕，'我们得了乳腺癌，我们战胜了它，我们活了下来。我们不是很棒吗？几乎有一种感觉，如果你没有战胜你的乳腺癌，你就不够努力。

在研究参与者的经历中，对转移性乳腺癌保持沉默是很常见的。它阻止了许多人与他人联系并获得他们需要的支持。它甚至影响了与最亲近的人的关系，让他们感到被误解：

“他们没有意识到我必须永远接受治疗。我不会被治愈。我认为社会认为一切都可以解决;转移性乳腺癌实际上无法治愈。

分享对预期寿命的深刻恐惧和担忧会让转移性乳腺癌患者感到筋疲力尽而不是得到支持。许多参与者报告说，他们不得不支持和保护家人、朋友、熟人和同事免受终末期诊断的现实影响。

“你隐藏你的感受，因为你不想被回避[...]你摆出那张大而快乐的脸。但就像洋葱一样，如果你把这些层剥开，你就会发现发生了什么。

虽然许多参与者想加入一个由转移性乳腺癌患者组成的社区，但他们很难知道如何找到一个。那些这样做的人强调了它是多么宝贵：

“能够认同并知道这些人真的得到了我，这是一种巨大的解脱，它减少了孤立感。

这些发现与先前的研究相呼应，表明转移性乳腺癌患者比非转移性乳腺癌患者有更高的支持需求。而这些需求不太可能由医疗保健、支持服务、家人或朋友来满足。

一条新道路

被诊断出患有转移性乳腺癌可能是可怕的，孤独的，并产生重要的支持需求。转移性乳腺癌患者的声音必须得到倾听，他们的需求必须得到满足。

后续步骤应包括：

改善癌症登记处的数据收集，以便我们确切地知道澳大利亚有多少人患有转移性乳腺癌

增加转移性乳腺癌患者在宣传、支持组织和研究中的代表性

在全国范围内获得点对点计划和专业领导的转移性乳腺癌支持小组。

我们必须确保转移性乳腺癌患者能够讲述他们的经历和需求。正如一位患有转移性乳腺癌的同事所说，“我读了一篇早期乳腺癌'幸存者'写的文章。感觉就像有人在描述他们只经历过秋天的冬天。