癌症患者的孩子经常被排除在疾病之旅之外

癌症患者的孩子经常被排除在疾病之旅之外

癌症诊断的宣布突然和持久地改变了日常生活的进程，不仅改变了接受它的人，而且改变了他们的家庭。2021年ESMO大会上提出的最新研究表明，对癌症患者子女的充分沟通和支持仍然是父母需要帮助来满足的重大未满足需求。

到2020年，估计有460万20至54岁的人在最有可能抚养孩子的时候被诊断出患有这种疾病。父母癌症对孩子发育的影响因孩子的年龄和疾病的演变而异，但至关重要的是，取决于孩子是如何被纳入父母疾病旅程的。

给孩子坏消息，解决他们可能给他们带来的痛苦，是父母在必须处理自己对疾病的情绪时所面临的最艰巨的任务之一。然而，意大利米兰大学的临床和儿童心理学专家卡洛·阿尔弗雷多·克莱里希教授没有参与这项研究，"目前的心理观点认为，向儿童提供一定程度的信息，了解他们父母的疾病，以及他们死亡的可能性，是有用的，可以预防创伤性现象。

当父母患癌症时， 无知不是幸福

突尼斯对103名患者进行的一项调查结果显示，经常阻碍与儿童进行这种对话的社会和文化阻力显而易见，其中近90%的患者报告了父母患病的沟通障碍，超过40%的人选择不披露其疾病的全部真相。据研究作者、突尼斯萨拉赫·阿扎伊兹研究所的西宁·科尔比博士说，这种想法在患者中很普遍，即他们通过保护孩子免受疾病现实的影响来保护孩子的心理社会平衡："在我们的研究中，18位家长中有7位选择完全向孩子隐瞒真相，他报告说，这些是错失的机会，给儿童带来希望的时候，即使在突尼斯，许多癌症被诊断在晚期，人们确实从这种疾病中恢复。

几乎所有的研究参与者（96%）都观察到孩子的行为变化，从焦虑和抑郁，到学业困难，再到暴力和药物滥用，但只有9位家长咨询了儿童精神病医生。Korbi 说："许多人认为他们可以自己或在亲戚的帮助下独自处理这些问题，但需要鼓励他们向我们报告这些问题，以便在需要时将这些问题转介给专家：这可以像询问患者每次看到他们的孩子时的表现一样简单。

"这项研究明确指出，需要增加对心理和情感层面在人们生活中作用的认识。应当努力更好地了解和考虑，以符合社会和文化观点的方式，即儿童建立自己的生活解释，当他们没有成年人帮助他们与现实保持联系时，他们可能会遭受重大痛苦，"克莱辛说。未来的研究还应旨在捕捉随着时间推移而发生的创伤性现象，这些现象与这里报告的个别痛苦症状相比，具有更令人担忧的长期后果。

当孩子面临父母死于癌症时，创伤变得特别容易。与儿童就这种疾病进行沟通应该是一个持续的过程，理想情况下，这个过程将在宣布不治之症癌症诊断后不久开始，包括父母去世后的生活实际准备。这些关键对话应该以适合年龄的方式处理，但需要专业人员指导的父母大多独自浏览经验，而保健和社会护理专业人员往往不知道在此期间面临的挑战。

在区分儿童为失去父母作好多少准备以减少创伤性现象以及这种损失在多大程度上构成语言无法预防或减轻的痛苦之间，克莱里西强调必须认识到，儿童的支持需要不限于疾病的晚期和丧亲的早期阶段。他说："他们的整个成长道路将受到在幸存的父母、新的社会和情感关系中寻找弥补损失的机会的挑战。"激活护理资源，确保儿童的长期心理支持和监测，可以帮助这些人在不感到情绪孤独或被遗弃的情况下面对生存的挑战，虽然从卫生系统获得适度的补偿，但从长远来看，有可能节省大量医疗保健费用。