案例直击丨为战胜骨髓瘤的超人老爸打Call !

  • 2019-01-04 17:27:58

本文非小说,而是科普文章。是MORE Health爱医传递真实案例,因为需要保护患者的私人信息,患者名字为马甲。在世界的每一个地方,都有人在与癌争抗。分享抗癌故事,让更多的人不再因患癌恐慌。


 1

 

李小磊从小觉得家里有个超人,什么东西坏了都能修好,什么困难都能解决。这个超人不是百战天龙,也不是万能侠客,而是爸爸。

 

慢慢长大的过程中,李小磊发现超人也是人,而人之所以成为超人,是因为有要守护的人,李小磊也想要变成像爸爸一样能够守护家人的超人。

 

终于工作了,李小磊觉得可以回报父母了,可以带父母吃好吃的,穿好看的,玩好玩的地方。

 

但是,这个时候李爸爸检查出来骨髓瘤!



 2

 

李小磊常听妈妈念叨,说爸爸经常觉得头晕,没有力气。似乎应该去医院看一下,但是父母一辈子节俭惯了,总以老了身体本来就会不好为理由,迟迟不去看病。听妈妈念叨得多了,李小磊也习惯了,没觉得是件大事。

 

直到有一天,李爸爸在家干活的时候,突然晕倒了。家人送他去医院,医生诊断为贫血。但是李小磊不放心,这次坚持要爸爸到大医院好好检查一下。因为不在父母身边,就让舅舅陪着爸爸去做了检查。

 

检查结果出来,舅舅小心翼翼地打电话告诉李小磊,说爸爸的病可能是骨髓瘤。李小磊当时嘴上说没事,说不论什么病,只要检查出来就好,可是挂了电话,李小磊下班走到小区里,蹲在楼下哭了半个小时,觉得老天好不公平……

 

父母一生清贫,如今爸爸竟然得了这个病,觉得天都塌下来了,妈妈每日以泪洗面,李小磊也很难接受这个事实,觉得经济上没有足够实力来承担治疗这个疾病的巨额花费。

 

李小磊只能埋头工作赚钱,可如此一来,自然也没有更多的时间陪伴父母,这也是非常痛苦的事情。每当听到父亲开口说难受,李小磊都会感到实实在在的心疼,有机会也会请小长假陪着父亲治疗。

 

后来,李小磊想明白了,觉得承担不了的费用也可以先借,只要自己还在,以后挣钱的时间还长。只要努力,钱能搞定的问题都不是问题!



 3 


李爸爸得的这个骨髓瘤,全名叫多发性骨髓瘤。常见的一个症状是红细胞减少,也就是贫血。因为贫血,会有体虚、气短、眩晕等症状。同时,也会有血小板减少症,因为体内血小板不够使,身上一旦有个伤口,血流就会止不住。

 

李爸爸在2014年12月诊断出骨髓瘤,2015年1月开始了化疗(PCD: 泊马度胺 + 环磷酰胺+ 地塞米松)。

 

在第一次化疗之前,李小磊站在爸爸病床边,开玩笑地说:爸爸你很胆小吧?这其实就是和给你打点滴一样,一点都不难受,打几天好了咱们就回家了,你就可以吃药控制,病就好了。

 

超人爸爸笑着回答说:我不胆小,我才不害怕呢!

 

李小磊把洗好的水果,一口一口喂给父亲吃,作为对爸爸坚强的奖励。

 

果然,在三个周期的化疗之后,超人爸爸的病情完全缓解了!

 

只是,幸福来得太短暂,这个缓解是短期的,不能持续。半年之后,李爸爸接受了干细胞移植,但仍然无法持续缓解病情进展。

 

2016年7月,在疾病复发后,李爸爸接受了 KTD 化疗(卡非佐米 + 反应停+ 地塞米松),几个月后又接受雷纳度胺 + 反应停 + 地塞米松维持治疗。

 

李爸爸的这个病,有一个尿液的检测指标:抗体Lambda轻链,这个指标升高,就反映出疾病发生了进展。一开始检查出骨髓瘤的时候,尿液Lambda轻链指标是203。在第一次化疗病情缓解后,这个指标就降低了,在后续治疗中维持在4.5左右。但是,2016年7月指标升到了25.2,虽然被KTD化疗打压下去,但是很快在2016年12月狂升到78.6,之后更是爆表到323。

 

2017年3月,鉴于药物控制已经完全失效,医生就给李爸爸停药了。



 4 


临床治疗中有两种停药,一种是治愈了,不需要再吃药;而另一种,是觉得没救了,再吃药不但白花钱,患者还会继续体验药物带来的副作用。

 

很显然,李爸爸这个停药不是第一种。

 

难道真的没有希望了吗?

 

李小磊是做互联网工作的,对于互联网医疗也一直在关注。一个偶然的机会,李小磊接触到了MORE Health 爱医传递,一家互联网跨界医疗服务机构。

 

医疗有国界,但是希望没有国界。虽然在国内治疗一筹莫展,但是在大洋另外一边的美国有着更新的治疗药物,那里的医生也有着更多的使用新药的临床经验。李小磊联系了MORE Health爱医传递,在了解完爸爸的病情后,MORE Health爱医传递迅速联系了美国的骨髓瘤顶级专家,与李爸爸的国内主治医生一起进行了在线会诊。

 


参加会诊的有两位美国医生,Dr. Edmund Tai和Dr. Steven Coutre。这两位医生同时提到了一个在美国获得批准的新药:Darzalex。

 

Darzalex是一个单克隆抗体药物(药品通用名daratumumab),靶向分子是癌细胞表面的CD38。Darzalex通常与雷纳度胺 + 地塞米松,或万柯 + 地塞米松联合使用,患者对治疗反应较好,而且毒副作用较低。

 

在会诊的美国医生与国内的主诊医生讨论之后,李爸爸接受了Darzalex联合雷纳度胺 + 地塞米松的药物治疗方案。参加会诊的Dr. Tai为李爸爸开具了处方,这下超人爸爸有了抗癌好搭档——Darzalex。会诊还提供了一系列的预备方案,万一Darzalex联合治疗效果不好,还有其他的治疗可以尝试。



 5

 

李爸爸在使用新的Darzalex抗体联合治疗2星期后,尿液Lambda轻链指标恢复正常了!

 

本来以为山穷水尽,突然变得柳暗花明!

 

但是,中国医生在随访时发现,虽然尿液Lambda轻链指标正常了,但是李爸爸血三系继续减少,也就是外周血红细胞、白细胞和血小板同时减少。是否继续治疗?如果不继续,病情会不会恶化?如果继续,药物的副作用会不会让李爸爸难以承受?

 

已经晴朗的天空,又飘来一片疑云。

 

MORE Health爱医传递再次安排了美国医生会诊。会诊的美国医生认为,对于李爸爸的情况,尿液Lambda轻链指标是最灵敏的指标,可以用来判断治疗是否有效。现在这个指标已经大幅下降,意味着李爸爸对治疗的反应是非常好的。根据专家积累的临床经验可知抗体药物Darzalex会降低患者的白细胞、红细胞和血小板水平,尤其是在开始服药早期。因此,如果患者出现了这种情况,进行一些药物剂量调整就可以了,不需要完全停止治疗。鉴于李爸爸之前刚刚接受过地塞米松的负荷剂量治疗,有可能是该药物的副作用过强,因此建议在Darzalex联合治疗中暂时先停止使用地塞米松,先观察几个月的时间再做进一步判断。


在调整了治疗方案之后,李爸爸的血三系等指标也逐步恢复了正常,在后续的随访中,李爸爸的身体状况也很稳定。



 6

 

李小磊认为,癌症是个魔兽,爸爸是个超人,儿时的超人爸爸如今在打魔兽的比赛中终于又胜出一局。

 

魔兽不可能轻轻松松就被打败,但是因为现在有互联网,即便不出国门,美国的资源也可以用上,跟魔兽的打斗就多了很多胜算!



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