案例直击丨为战胜骨髓瘤的超人老爸打Call !

本文非小说，而是科普文章。是MORE Health爱医传递真实案例，因为需要保护患者的私人信息，患者名字为马甲。在世界的每一个地方，都有人在与癌争抗。分享抗癌故事，让更多的人不再因患癌恐慌。

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李小磊从小觉得家里有个超人，什么东西坏了都能修好，什么困难都能解决。这个超人不是百战天龙，也不是万能侠客，而是爸爸。

慢慢长大的过程中，李小磊发现超人也是人，而人之所以成为超人，是因为有要守护的人，李小磊也想要变成像爸爸一样能够守护家人的超人。

终于工作了，李小磊觉得可以回报父母了，可以带父母吃好吃的，穿好看的，玩好玩的地方。

但是，这个时候李爸爸检查出来骨髓瘤！

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李小磊常听妈妈念叨，说爸爸经常觉得头晕，没有力气。似乎应该去医院看一下，但是父母一辈子节俭惯了，总以老了身体本来就会不好为理由，迟迟不去看病。听妈妈念叨得多了，李小磊也习惯了，没觉得是件大事。

直到有一天，李爸爸在家干活的时候，突然晕倒了。家人送他去医院，医生诊断为贫血。但是李小磊不放心，这次坚持要爸爸到大医院好好检查一下。因为不在父母身边，就让舅舅陪着爸爸去做了检查。

检查结果出来，舅舅小心翼翼地打电话告诉李小磊，说爸爸的病可能是骨髓瘤。李小磊当时嘴上说没事，说不论什么病，只要检查出来就好，可是挂了电话，李小磊下班走到小区里，蹲在楼下哭了半个小时，觉得老天好不公平……

父母一生清贫，如今爸爸竟然得了这个病，觉得天都塌下来了，妈妈每日以泪洗面，李小磊也很难接受这个事实，觉得经济上没有足够实力来承担治疗这个疾病的巨额花费。

李小磊只能埋头工作赚钱，可如此一来，自然也没有更多的时间陪伴父母，这也是非常痛苦的事情。每当听到父亲开口说难受，李小磊都会感到实实在在的心疼，有机会也会请小长假陪着父亲治疗。

后来，李小磊想明白了，觉得承担不了的费用也可以先借，只要自己还在，以后挣钱的时间还长。只要努力，钱能搞定的问题都不是问题！

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李爸爸得的这个骨髓瘤，全名叫多发性骨髓瘤。常见的一个症状是红细胞减少，也就是贫血。因为贫血，会有体虚、气短、眩晕等症状。同时，也会有血小板减少症，因为体内血小板不够使，身上一旦有个伤口，血流就会止不住。

李爸爸在2014年12月诊断出骨髓瘤，2015年1月开始了化疗（PCD: 泊马度胺 + 环磷酰胺+ 地塞米松）。

在第一次化疗之前，李小磊站在爸爸病床边，开玩笑地说：爸爸你很胆小吧？这其实就是和给你打点滴一样，一点都不难受，打几天好了咱们就回家了，你就可以吃药控制，病就好了。

超人爸爸笑着回答说：我不胆小，我才不害怕呢！

李小磊把洗好的水果，一口一口喂给父亲吃，作为对爸爸坚强的奖励。

果然，在三个周期的化疗之后，超人爸爸的病情完全缓解了！

只是，幸福来得太短暂，这个缓解是短期的，不能持续。半年之后，李爸爸接受了干细胞移植，但仍然无法持续缓解病情进展。

2016年7月，在疾病复发后，李爸爸接受了 KTD 化疗（卡非佐米 + 反应停+ 地塞米松），几个月后又接受雷纳度胺 + 反应停 + 地塞米松维持治疗。

李爸爸的这个病，有一个尿液的检测指标：抗体Lambda轻链，这个指标升高，就反映出疾病发生了进展。一开始检查出骨髓瘤的时候，尿液Lambda轻链指标是203。在第一次化疗病情缓解后，这个指标就降低了，在后续治疗中维持在4.5左右。但是，2016年7月指标升到了25.2，虽然被KTD化疗打压下去，但是很快在2016年12月狂升到78.6，之后更是爆表到323。

2017年3月，鉴于药物控制已经完全失效，医生就给李爸爸停药了。

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临床治疗中有两种停药，一种是治愈了，不需要再吃药；而另一种，是觉得没救了，再吃药不但白花钱，患者还会继续体验药物带来的副作用。

很显然，李爸爸这个停药不是第一种。

难道真的没有希望了吗？

李小磊是做互联网工作的，对于互联网医疗也一直在关注。一个偶然的机会，李小磊接触到了MORE Health 爱医传递，一家互联网跨界医疗服务机构。

医疗有国界，但是希望没有国界。虽然在国内治疗一筹莫展，但是在大洋另外一边的美国有着更新的治疗药物，那里的医生也有着更多的使用新药的临床经验。李小磊联系了MORE Health爱医传递，在了解完爸爸的病情后，MORE Health爱医传递迅速联系了美国的骨髓瘤顶级专家，与李爸爸的国内主治医生一起进行了在线会诊。

参加会诊的有两位美国医生，Dr. Edmund Tai和Dr. Steven Coutre。这两位医生同时提到了一个在美国获得批准的新药：Darzalex。

Darzalex是一个单克隆抗体药物（药品通用名daratumumab），靶向分子是癌细胞表面的CD38。Darzalex通常与雷纳度胺 + 地塞米松，或万柯 + 地塞米松联合使用，患者对治疗反应较好，而且毒副作用较低。

在会诊的美国医生与国内的主诊医生讨论之后，李爸爸接受了Darzalex联合雷纳度胺 + 地塞米松的药物治疗方案。参加会诊的Dr. Tai为李爸爸开具了处方，这下超人爸爸有了抗癌好搭档——Darzalex。会诊还提供了一系列的预备方案，万一Darzalex联合治疗效果不好，还有其他的治疗可以尝试。

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李爸爸在使用新的Darzalex抗体联合治疗2星期后，尿液Lambda轻链指标恢复正常了！

本来以为山穷水尽，突然变得柳暗花明！

但是，中国医生在随访时发现，虽然尿液Lambda轻链指标正常了，但是李爸爸血三系继续减少，也就是外周血红细胞、白细胞和血小板同时减少。是否继续治疗？如果不继续，病情会不会恶化？如果继续，药物的副作用会不会让李爸爸难以承受？

已经晴朗的天空，又飘来一片疑云。

MORE Health爱医传递再次安排了美国医生会诊。会诊的美国医生认为，对于李爸爸的情况，尿液Lambda轻链指标是最灵敏的指标，可以用来判断治疗是否有效。现在这个指标已经大幅下降，意味着李爸爸对治疗的反应是非常好的。根据专家积累的临床经验可知抗体药物Darzalex会降低患者的白细胞、红细胞和血小板水平，尤其是在开始服药早期。因此，如果患者出现了这种情况，进行一些药物剂量调整就可以了，不需要完全停止治疗。鉴于李爸爸之前刚刚接受过地塞米松的负荷剂量治疗，有可能是该药物的副作用过强，因此建议在Darzalex联合治疗中暂时先停止使用地塞米松，先观察几个月的时间再做进一步判断。

在调整了治疗方案之后，李爸爸的血三系等指标也逐步恢复了正常，在后续的随访中，李爸爸的身体状况也很稳定。

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李小磊认为，癌症是个魔兽，爸爸是个超人，儿时的超人爸爸如今在打魔兽的比赛中终于又胜出一局。

魔兽不可能轻轻松松就被打败，但是因为现在有互联网，即便不出国门，美国的资源也可以用上，跟魔兽的打斗就多了很多胜算！