“我永远都不可能长大,或者做成什么事情了。”

  • 2019-09-19 19:18:05

那也许是美国人托尼·斯托达德一生都无法释怀的时刻,5岁的儿子科尔望着他说:“我永远都不可能长大,或者做成什么事情了。”

用什么话能安慰这个有着圆脑袋和大眼睛的男孩呢?小小的科尔罹患了神经母细胞瘤——你可能没有听说过这个名词,但它是一种常见的儿童癌症。尽管年纪尚幼,他同样需要接受多次手术与化疗,并顽强地顶着头发落光的小脑袋继续生活。

“你能想象孩子对你说出这样的话吗?”父亲背过身去擦干泪水,向儿子承诺说:总有一天,我们家科尔会做出一件“大事”的。

但父亲的承诺终究是落了空,一周后,这个孩子在父母怀里去世了。

9月1日,就在斯托达德写下这些怀念文字时,芝加哥的史密斯夫妇开始了长达4939公里、横穿美国南部的越野自行车之旅,他们的女儿在15岁时死于生殖细胞肿瘤,他们希望能借此为儿童癌症研究募款。


9月,是儿童癌症宣传月


2012年,时任美国总统Barack Obama宣布将9月定为儿童癌症宣传月。就像“粉丝带”是全球乳腺癌防治活动的公认标识一样,儿童癌症的标识,是一枚金光闪闪的金丝带。虽然现在,还没有那么多人熟悉它。


儿童癌症,一个不能长大的痛


儿童癌症一般是指0-14岁儿童罹患的癌症,有时也包括15-19岁的未成年人群。

据统计,美国2011-2015年间,0-14岁儿童的癌症发病率每年升高0.9%。同样的,中国儿童癌症情势也不容乐观,近几年中国儿童癌症的发病率呈上升趋势,平均每1万个儿童中,就会有1.5个患儿。平均每年有3-4万儿童被确诊患恶性肿瘤,且发病率正以每五年5%的速度上升。

1、常见的儿童癌症

常见的儿童癌症包括:神母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、髓母细胞瘤、生殖细胞瘤、儿童白血病及淋巴瘤等。

据美国癌症协会(ACS)统计数据显示,约有1/3的儿童癌症患者罹患白血病,紧随其后的是脑和中枢神经系统肿瘤,占比26%,神经母细胞瘤占6%。


2、儿童癌症面临的现状

① 最近几十年内,儿童癌症的总体治愈率显著上升,但是不同疾病的存活率存在很大差异。1975年儿童癌症患者5年存活率为61%,而现在已达84%。目前,最常见的儿童癌症——急性淋巴细胞白血病的5年生存率高达90%,而脑胶质瘤的5年生存率却不到5%。

② 发生在儿童时期的癌症是十分少见的,然而儿童癌症却是美国儿童疾病致死的最主要原因。中国14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤(癌)仅次于意外伤害,居第二位!

③ 儿童癌症患者的存活数是逐年上升的,但是很多儿童癌症患者都受到不同程度的治疗后遗症的影响

需要更多的研究来持续改善儿童癌症患者的生存情况并减少治疗的毒副作用。即便是对儿童癌症保有更高关注度的美国,每年,其国家癌症研究所(NCI)也只有4%的预算投入在儿童癌症的研究上。


如何守护,一个通往长大的梦


最近,国内癌症科普大咖李治中(笔名菠萝)做了一项调研,结果显示:中国的儿童肿瘤家庭平均要经历5到6家医院,经历无数次的误诊才能到真正对症的儿童肿瘤科去接受治疗。

为什么会出现这种状况?一方面是因为患者为儿童,有时不能明确表述自己的感受,从而拖延了问诊的时机;另一方面,由于对儿童癌症缺乏认知,平时很少关注或了解这方面的信息;此外,中国的儿科医生十分短缺。根据2017年我国《卫生和计划生育事业发展统计公报》的数据,全国每千人口对应的执业(助理)医师数为2.31人,而每千名儿童的医师配比却仅为0.55人,仅为总体水平的四分之一

都说美国医疗水平处于世界领先地位,那么,在儿童癌症专科方面,美国哪些医院更具优势呢?

当地时间2019年6月18日,美国U.S.News《美国新闻与世界报道》公布了2019-2020年最佳儿童医院——儿童癌症专科排名

排名第一的丹纳法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心是一家将顶级儿科医院——波士顿儿童医院的专业资源与世界著名癌症中心——丹纳法伯癌症研究所的资源整合在一起的儿童癌症和血液疾病中心。该中心为儿童疾病的治疗提供基因疗法、免疫疗法、MIBG治疗(针对难治性或复发性神经母细胞瘤患儿的特殊治疗方法),还为小儿遗传疾病提供风险评估和全面治疗的建议。

 

虽然U.S.News的排名非常权威,但排名只是一个工具,前文提到过儿童肿瘤类型众多,而每个儿童医院都有自己的特色专科,根据自己的病情“对症下药”才是最靠谱的方法。


当然,医生的选择也十分重要

排名第一的医院并不一定拥有擅长所有专科的顶级专家。以Dr. Andrew E. Place为例,他是儿童癌症专科排名第一的丹纳法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心的知名专家。

但是Dr. Place更擅长儿童血液恶性肿瘤的治疗,包括白血病,淋巴瘤以及复发性急性淋巴细胞白血病。他领导并参与多项儿童血液肿瘤相关药物研发和临床试验,例如对儿童和青少年复发性、难治性或高危白血病患者分析来指导匹配靶向治疗(MTT),新药KPT-330在复发性儿童急性淋巴性白血病和急性髓性白血病的I期临床试验,mTOR抑制剂依维莫司联合多药化疗应用于复发性儿童急性淋巴性白血病的I期临床试验,CDK4/6抑制剂LEE011联合多药在T细胞急性淋巴细胞白血病治疗中的应用,达沙替尼在慢性期儿童慢性粒细胞白血病患者中的应用等。


然而,即使排名不是第一的医院也可能有某个领域的权威专家。以Dr. Jonathan L. Finlay为例,他所处的医院为排名第四的全国儿童医院,但他本人却是儿科脑肿瘤界首屈一指的专家

Finlay博士具有超过40年的临床经验,在生殖细胞瘤、颅内肿瘤方面具有极高威望,尤其擅长儿童脑部肿瘤化疗。他曾获得荣誉“Best Doctors in America”,其桃李也遍布美国众多知名医院,如MD安德森癌症中心、UCLA等。

 

综上,不论是医院、专科还是医生的选择,对于儿童肿瘤患者都是至关重要的,希望每一位患儿都可以找到真正对症的医院和最适合的医生去接受治疗。


下一期,我们将为您带来如何尽早发现儿童癌症,儿童癌症获批的治疗药物及正在招募的临床试验等相关内容,敬请期待!


写在后面

如果您是患儿家属,如果您自己无法找到最合适、最匹配的专家,请让更专业的人,做更专业的事,提供更专业的服务,还孩子一个金光闪闪的成长之梦。

如果您是偶然看到这篇科普文章的读者,请您记住金丝带,点亮儿童宣传月的每一个夜晚。


注:文章开头故事来源于《中国青年报》,记者 黄昉苨

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