32次手术后，女孩呼吸都成了问题，直到遇见这个医生....

32次手术后，女孩呼吸都成了问题，直到遇见这个医生....

本期的主人公，是只有7岁的小女孩Eden。

 如果这世界上有天籁，那一定是妈妈听到的孩子的欢声笑语。可是“欢声笑语”离小Eden的生活太远太远。

 Eden说话的声音如沙哑的耳语，因为呼吸太困难，当别的小朋友嬉笑玩耍时，她不得不静坐在许多活动之外。

 只有7岁的她已经患罕见病5年，做了32次切除肿瘤的手术。没有快乐的童年，小Eden的生活里，只有嘶哑的声音，病房，手术室。
 
 患罕见病5年

 Eden所患的疾病为复发性呼吸道乳头状瘤病(RRP)，RRP会导致呼吸道产生快速生长的肿瘤，阻碍说话和呼吸。良性增生可以扩散到肺部，变成癌症。

 听到乳头状瘤，大家也许都不会陌生。是的，这种肿瘤就是我们讲过的，人乳头瘤病毒HPV引起的非普通型呼吸道上皮病变。

 它与生殖器湿疣有共同的病毒病因源，并很大可能是在出生时（少年始发型RRP）或通过密切的性接触（成人始发型RRP）而感染。

 孩子患复发性喉乳头瘤，通常伴随着声音嘶哑、气息声、偶发呼吸窘迫、间歇性呼吸道阻塞以及失声。体格检查通常显示多个疣状、息肉样生长物，覆盖在真声带、假声带、声门下区和气管表面。

 5年内接受了32次切除肿瘤的手术

 为了解决声嘶及上呼吸道阻塞之苦，医生建议给小Eden做肿瘤切除手术。

 但是这些肿瘤往往会在几周或几个月内重新生长出来。也就是说这个病会反反复复的发作，也就是说需要反复多次的手术。

 就这样，小Eden在5年内接受了32次切除肿瘤的手术，有时甚至是每两周一次。有时，她的气道90%被阻塞，导致这可怜的孩子，不仅不能发声，甚至连呼吸都成问题。
 
 母亲四处求医

 医生说，RRP是没有治愈方法的，也没有FDA批准的治疗方法。但是Eden的母亲（Lisa）不愿意放弃，她多么希望Eden在他的童年里能有欢声笑语。

 5年来，Lisa 带着小Eden四处求医。先后在5家医院寻求治疗，Eden也经历了包括声带注射在内的多次手术，还尝试了无数的补充剂、饮食改变和替代疗法，但全都毫无效果。

 直到2021年初，Lisa遇见了芝加哥大学医学中心儿童医院的耳鼻喉科医生和头颈外科医生Baroody博士和Mark A. Applebaum医学博士。

 《华盛顿邮报》曾公开赞扬了Baroody博士在RRP研究和治疗方面的专业知识，他曾在一名比Eden稍大的小儿RRP患者身上进行的一项新颖的系统性贝伐单抗（Bevacizumab）治疗，并取得积极成果。

 遇见这个医生，让Lisa看到了希望，她再也不忍看女儿遭受病痛的折磨，无法正常与人交流，不能上学，甚至不能随心所欲的喊她一声妈妈。
 Baroody博士和他的同事、儿科肿瘤专家Mark A. Applebaum医学博士，认真讨论了使用全身贝伐单抗帮助治疗Eden的RRP。

 Applebaum博士解释说，贝伐单抗会阻断肿瘤的血液供应，导致肿瘤缩小并最终消失。用于多种癌症和小儿脑瘤，耐受性好，副作用少。Baroody博士研究了贝伐单抗对RRP肿瘤影响的数据和报告，并得出结论，这将是一种安全的、全新的治疗Eden所患RRP的方法。
 从2021年2月开始，Eden开始在Comer儿童医院每三周静脉注射贝伐单抗。

 好消息是，三个月后，她接受了呼吸道检查，令所有人惊讶和高兴的是，肿瘤消失了。从那以后Eden再也没有接受过肿瘤手术。

频繁发病的患者有望减缓病情

 贝伐单抗效果非常好，小Eden每三周一次的输液量逐渐减少到每12周一次。

 Baroody博士表示，他的另一位RRP患者的情况也非常好，他每年只需要注射三剂全身贝伐单抗。

 尽管在这两个病例中取得了显著的成功，但Baroody博士依然警告说，关于系统性贝伐单抗对RRP的影响，仍然存在诸多未知问题，包括其有效期的长短以及是否会导致长期副作用，且该疗法目前还不是FDA批准的RRP治疗方法。“这是一种非常、非常前沿的方法，目前还没有临床试验，也没有先例，但到目前为止，系统性贝伐单抗治疗RRP的效果是让人难以置信的好。”“我看到孩子们服用这种药物后茁壮成长，到目前为止没有任何严重的副作用。所以非常有希望用该疗法在发病率很高的患者中减缓这种疾病。”

 Baroody博士同时也表示，医生需要结合患者的具体情况而定。目前仅向尝试过所有其他治疗方案，但依然无效的患者推荐。
 
 Eden一家终于有了新生活

 在接受这种治疗之前，Eden无法正常说话、活动、上学，但现在一切都不同了！

Eden的母亲说，她们的生活已今非昔比，他们再也不用“生活在”手术室里。她终于听见孩子的欢声笑语。 小Eden找回了自己的声音，现在已经成为一个无忧无虑的一年级学生，她获得了新生！
 
 
 RRP患者需要更多关注

 我们都知道，HPV病毒是宫颈癌的主要病因，但它也是导致其他癌症的因素。约80%的人在45岁之前接触过HPV，但大多数成年人和儿童却不会知道自己被感染，他们的免疫系统能够自然清除病毒。

 研究人员仍在探究为什么一些儿童能够清除HPV病毒，而另一些儿童则不能并且患上RRP。

 除了小Eden, 美国RRP基金会主席Kim McClellan是一名青少年起病的成年RRP患者，他正在接受系统性贝伐珠单抗治疗。他说，全国各地的医生都看到了这种药物的效果。

 另方面，McClellan和Baroody博士鼓励人们接种HPV疫苗，这将大大降低了青少年RRP的新病例，并防止与HPV相关的癌症，尤其是宫颈癌。
 自McClellan确诊RRP后，已经进行了250多次手术，他常年用气管造口瓣膜发声说话，其中痛苦可想而知。“在研究人员研发出疫苗或能根治RRP之前，系统性贝伐单抗能让患者从每两周接受一次手术，变成每12周接受一次输液，它能让患者恢复生活质量。” McClellan说，“这些研究非常鼓舞人心，我们走在正确的道路上。”
 
 专家介绍
 
 

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