一个误诊结果,误了十年花季韶华

  • 2019-04-16 17:25:46

如果人是一株植物,那18-28岁应该是花季,是最美的年龄。


别人可以用含苞欲放、春风拂面来形容,文文却面临的是风刀霜剑,因为她一直都生活在莫名其妙的痛苦之中。


说文文的痛苦是莫名其妙,并非是为赋新诗强说愁,而是医生都搞不明白文文得了什么病。



2009年


文文开始经常感觉到右腿侧面会出现阵痛,腰后部也隐隐作痛,刚开始以为是不小心扭到了,并没在意。过了一周后依旧没有好转,文文去了医院,做了X光检查,诊断为腰椎间盘突出。



文文诧异极了,电视上的广告里天天能看到腰椎间盘突出,但那不是中老年人才会经历的病症吗?怎么会降落在她这样的花季少女身上?这感觉,就像在看日本恐怖片,结果贞子从电视里爬了出来,难以置信。

 

被诊断为腰椎间盘突出后,文文开始了推拿按摩,并贴膏药治疗,但是并没有什么好转,一年后反而感觉疼痛加重。文文不得不停课住院。

 

入院检查后,医生怀疑文文得了强直性脊柱炎。文文不知道强直性脊柱炎是一种什么病,但是看到爸妈凝重的表情,就知道自己的病又重了。随后文文开始吃治疗强直性脊柱炎的药,服药后病情的确有所缓解,于是包括文文自己在内,所有人都把文文确诊为强直性脊柱炎。文文那时的感觉,是贞子不仅从电视里爬了出来,而且还硬生生地拽住了她的裤脚。

 

因为生病,文文的学业被严重耽误了,而以前的同学都纷纷上了大学。有时候同学们会来看文文,给她讲大学里的生活。看着他们的照片,文文脸上会为他们高兴的笑着,心里却为自己感到深深的不幸 ……



2015年


文文的病情不出意料地又加重了,比较严重的疼痛每年大约能有3次。文文去了北京所有的医院,得到的结果却基本一致,认为是强直性脊柱炎导致的病情加重。按照之前的治疗方法,文文又忍耐了3年,但这也是越来越严重的三年。



2018年


文文甚至已经不能直立行走,需要轮椅或者是拐杖才能出门。这年3月份,文文不仅瘫在了轮椅上,甚至动一下身子都会带来剧烈的疼痛。




文文不得不再次住院治疗。到医院就诊后,医生又针对文文的情况做了细致的检查,通过各种比对,医生怀疑是腰椎键盘突出,或是其它脊柱关节病,但应该不是强直性脊柱炎,不过当时也不能确诊。文文感觉命运开了一个大大的玩笑,拿强直性脊柱炎吓唬了8年,而更可怕的似乎还在后面。

 

文文的病情成了医生研究的重点,也似乎成了一桩悬案,虽然可以用药物缓解疼痛,但是如果不能够确诊,便难以确定治疗方案,也就意味着文文的后半生可能就一直待在轮椅上或者是躺在床上,那还有什么后半生可言?




2019年年初


医生向文文推荐了MORE Health 爱医传递,MORE Health 爱医传递为文文联系到了美国顶级风湿病专家,文文的病情才慢慢开始有了转机。

 

MORE Health 爱医传递整理了文文近10年的病历资料和医学检查等信息,针对文文的情况,联系了美国著名的风湿病专家、萨特医疗集团的Michael Chan博士,并和文文的主诊医生共同进行了远程联合会诊。

 

在会诊中,Chan博士仔细查看了文文的各项检查结果,经过反复的讨论,Chan博士给出的诊断是致密性髂骨炎合并纤维肌痛(Osteitis condensans ilii,coexisting FibroMyalgia),而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。




为什么不是强直性脊柱炎?


一般说来,强直性脊柱炎必须是左右双侧的髂骨和骶骨都出现炎症,而文文的骨盆X光片显示,仅有左右髂硬化,但骶骨正常,未显示硬化,不可能是强直性脊柱炎。

 

同时,强直性脊柱炎是一个自身免疫疾病,血液检测会发现HLA-B27阳性,但是文文的该项指标是阴性,也可以排除强直性脊柱炎。

 

目前致密性髂骨炎发病的原因不是很清楚,但是在0.9-2.5%的人中会有此疾病,尤其是女性容易发病。

 

随后,针对致密性髂骨炎合并纤维肌痛,Chan博士推荐了非常详细的治疗方案,除了止痛药,还提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施。

 

通过这个会诊,虽然文文仍然不知道这到底是什么疾病,但似乎心里终于有些踏实。如今,文文严格按照Chan博士的指导和建议在进行各项治疗,病情也得到了极大的改善,疼痛已经大为减轻,可以站立行走了。



关于误诊,你知道多少?


对病情的正确诊断是患者获得正确治疗和良好治疗结果的重要前提。国际大刊JAMA指出,有将近20%的医疗案例中存在误诊的现象,同时,大约有28%的误诊会威胁患者的生命、导致患者死亡、或永久性致残。



就像文文一样,因为误诊为强直性脊柱炎而越治越错,直至瘫坐在轮椅上陷入了人生的灰色底谷,如果误诊的误会一直持续,那么等待文文的终将是永久性致残,同时那愈演愈烈的疼痛也有可能一步步蚕食文文的精神壁垒。

 

那么,如何减少误诊率就成为一个亟待解决的问题。



第二诊疗意见,了解一下?


1. 什么是第二诊疗意见?


患者为了能够选择自己可以接受的治疗方法,向主治医师以外的医疗机构的医师寻求关于疾病的治疗进展情况、下一步的治疗方案等问题的意见,此意见即为第二意见。


2. 第二诊疗意见与误诊之间有什么关系呢?


JAMA上最新发表了一篇关于多人诊断和单人诊断准确性比较的文章。 



文中指出,传统的单个医生诊断的误诊率很高,采取多位医生共同诊断的方式能有效减少误诊率。正所谓“众人拾柴火焰高”,相比于单个医生诊断的准确性(62.5%),多位医生共同诊断能够显著提高诊断的准确性(85.6%)。

 

当多位医生共同诊断的时候,会因组成团队的医生水平不同,而对诊断的准确性有所影响(88.1%-91.1%),但总体而言,多位医生共同诊断的准确性始终高于单个医生的诊断。

 

根据全美多年综合实力排名第一的梅奥诊所统计,高达62%的第二诊疗意见会导致诊断或推荐治疗方案的重大改变。这些都从侧面反映了第二诊疗意见能够有效减少误诊率。




第二诊疗意见进阶版?国际远程会诊


第二诊疗意见确实能够减少患者的误诊率,但是,接踵而来的问题也是必须要考虑的。

 

  • 上面我们曾经提到过,专家的水平不同可能会影响第二诊疗意见的准确性,那么如何选择一位合适的专家呢?

  • 如果合适的专家在其他省份、甚至是其他国家,患者是否有长途跋涉的能力去跟医生面对面进行问诊?

  • 如果第二诊疗意见与之前的诊断大相径庭,患者到底应该选择相信谁?

  • 还有,想要获得一份有价值的独立的第二诊疗意见,势必会在很大程度上推迟治疗的开始时间,而且还可能在本就不富裕的时间内要做更多的重要决策。尤其是对于重症患者,病情进展瞬息万变,治疗本身就是在与时间赛跑,更是耽误不得。

 

基于以上现实需求,国际远程会诊应运而生。MORE Health爱医传递是如何帮助患者跨越上述困难的呢?以文文为例:

 

首先,MORE Health直接签约了超过700位全美排名前1%的专家。许多患者并不了解自己所患疾病领域内有哪些专家、每个专家重点研究领域是什么;患者有时也只能寄希望于上网搜索医院排名、专科排名,或者托亲戚朋友打听并寻找领域内的专家。为什么不寻求更专业的帮助呢?MORE Health的专业医学案例经理会收集并整理患者既往的病历资料,并从全美的专家之中匹配最为合适的推荐给患者。我们推荐给患者的不仅是领域内最优秀的专家,更是最适合患者的专家。像Chan博士,他在治疗椎间盘疾病,退化椎间盘疾病,低背部疼痛,骨骼疾病,骨性关节炎等方面有非常丰富的经验。旧金山湾区很多的精英人士包括奥林匹克运动员,NBA篮球运动员,NFL橄榄球运动员以及政要都曾接受过他的治疗。

 

其次,MORE Health爱医传递拥有自主研发的、获得FDA批准的、并且严格遵循美国HIPAA法案的互联网会诊平台。该平台哪些功能呢?①数据传输;②信息安全,隐私保护;③一键切换中英文,方便中美专家交流;④保证影像资料图像质量;⑤兼具电子病历系统功能,患者可利用平台长期储存监测个人健康数据,进行慢性病管理。

 

得益于该平台的帮助,Chan博士与文文在国内的主治医生跨越了地域的限制进行了国际远程会诊,让文文可以足不出户就获得优质的诊疗服务。中美双方的专家都是直击主题,并且对每一次的检查结果都进行了充分的讨论,文文的家属也提出了困惑他们已久的一些问题,专家都从非常专业、客观的角度进行了回答,最终得出了与初诊不同的诊断结果。虽然是不一样的诊断结果,但是随着问题的明了化,双方专家和文文的家属都表现出了更加坚定的决心,终是守得云开见月明。

 

截止目前,在MORE Health爱医传递服务完成的数千例患者的中美会诊服务中,75%以上的癌症患者经过中美会诊对治疗方案进行了重大调整,95%以上的脑神经疾病患者经过中美会诊后,改变了诊断和治疗方案。


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