活着,才是最大的胜利:我为父亲选择赴美就医捷径

  • 2017-01-13 19:58:17

“在疾病来临的时候,面对生命和财产,不要犹豫,一定选择生命。留得青山在,不怕没柴烧,因为只有人在,钱的作用才可能发挥价值。活着,才是最大的胜利。”

 

【坚持:踏破铁鞋无觅处】

父亲是我心中最棒最帅的男人。我记忆里的他,永远是七岁那年他骑车驮着我穿越槐花飘香的弄堂。作为一个老师, 他站在讲堂上意气风发口若悬河的样子总是让我喜欢;三十多年的时间,他培养出了无数优秀的学生,包括我,他的女儿。本来他应该享受退休后的美好生活,但是一场病魔却撕碎了这美好……

记得很清楚,2016年5月12日,我在旧金山接到母亲的电话,她哽咽地对我说,你爸爸被诊断出原发性心肌淀粉样变性。

原发性心肌淀粉样变性是个什么?

谷歌百度轮流问候了一番,我心里骤然冰凉:

早在1850年,德国医生Virchow发现人体组织细胞间有一种沉积物,与碘接触后呈现类似淀粉的颜色反应。Virchow称其为淀粉样物质,并将沉积该物质的组织称为淀粉样变性。现已证明,所谓淀粉样物质,实为由不同成分组成的蛋白质,故称其为淀粉样蛋白更为合适。

目前,在发达国家,大部分心脏淀粉样变性的患者一般可得到明确诊断,而国内误诊率和漏诊率仍较高,值得加强重视。尽管治疗上有所改进,但心脏淀粉样变性患者预后仍然较差。

学理工的我,善于抽丝剥茧看清问题的本质,就父亲的病情,我发现两点:

1.父亲的病是个难缠的病。

2.鉴于现实情况,这个病在国内的治疗技术和效果远不如我目前正在工作的美国。

很显然,帮爸爸寻求靠谱的美国专家的治疗方案可能是比较好的路子,所以从一开始我就避开了国内寻医问药的弯路。

但我所知的赴美就医的花费,对我们这样的非商非贵的家庭来说,虽然可以承担,但是,那样会是一个很大的经济负担。从父母的心底里来说,动用他们给我准备的压箱底的嫁妆钱来治病,肯定像是心头上割肉。也许从治疗效果来说,确实在身体上起到了效果,但给二位老人心理上带来的负面影响可能会更大。

权衡利弊,我开始四处寻找一些好的远程会诊机构,我认为,这个机构提供的会诊服务要满足:

1.能得到美国专家的会诊方案。这样从根本上保证父亲得到先进权威的诊疗方案;

2.能在国内落地治疗。这样保证花费承担得起,让家人心理基本零负担;

3.可以开具最新的美国药物。这是最关键的一条,因为中美治疗方案最大的差异之一就是药品。即使有了好的方案,如果用不上国外的新药,一切都等于零。

 

 

【幸运:有时就是得来全不费功夫】

我平时积攒的好人品爆发了。

一个校友看到我在朋友圈发到的求助信息,主动联系我,他在硅谷的MORE health爱一传递国际会诊公司工作,说他们公司的国际专家联合会诊服务应该能帮到我,并邀请我到他们公司来了解下具体情况。

踏破铁鞋无觅处,得来全不费功夫。MORE Health爱一传递公司离我很近,我当天下午就赶到他们办公室,见到了案例部经理Bob,根据多这么多年来识人阅世的经验,几分钟下来,我就觉得他们团队和公司都很靠谱,当即签订相关协议并准备提交病历资料,请求他们尽快进行会诊。

MORE Health爱一传递案例部门根据父亲的病情,找到了治疗“心肌淀粉样变性”的国际专家Dr Jignesh Patel。Dr Patel 是美国西达赛奈医学中心心脏病专家,担任心脏移植项目联席主任。Dr Patel 通过MORE Health 爱一传递的网上会诊平台查看了父亲所有病历和各项检查结果,给出了诊断:

虽然父亲的国内诊断提示原发性心脏淀粉样变性,但这还没有得到证实。血清和尿液的检查并没有发现轻链,没有典型的低电压心功能(仅有Holter的结果),心房颤动,严重的心房扩大。这个疾病可能在早期阶段尤其是仅有中度心室肥厚。同时,针对父亲的情况,Dr Patel提出多项检查建议:确认抽吸脂肪垫;心肌活检-刚果红、卡普兰巴渍和铁,以评估肉芽肿性浸润(结节病);血清游离轻链κ/λ比-如果这个指标<0.5或>5,则高度提示是原发性淀粉样变性;血清免疫固定电泳;尿免疫固定电泳;血清铁蛋白和转铁蛋白以排除血色病;12导联心电图,以评估心电电压;血液学检查以肯定和治疗AL淀粉样变性病;心脏淀粉样变性病的确认后心脏移植评估。

另外,Dr Patel对我们提出的用药问题进行了详细的回答,如果证实是AL淀粉样变性,Velcade是目前主要的治疗方法,常常联合环磷酰胺和地塞米松(cy-bor-d)来治,carfilzomib也可以用,但建议推迟用,并由治疗淀粉样变性的血液学专家来决定。

Dr Patel同时指出,淀粉样蛋白对心肌浸润程度的心脏活检评估可能对预后有评估价值。最近的一项研究表明,与对化疗无应答者相比,只有淀粉样变性小于20%的患者对化疗展示出明显变好的生存率 (参考JACC杂志2016年7月的论文)。心脏淀粉样变性病的总体预后差,所以这些患者应该进行心脏移植手术的评估。对化疗反应不良者可以在心脏移植后进行自体干细胞移植,但这种治疗在世界各地只有几个移植中心可以实行。

外行看热闹,内行看门道。说实话,对这个诊断结果,我最初看得也是一头雾水。我一边谷歌百度,一边咨询了身边学医的相关专科的朋友,他们都认为这个诊疗方案全面客观,尤其是主诊医生,看到这个会诊方案后,也给予了肯定,这也让父亲和母亲很满意。

一场疾病下来,父亲的观点也发生了改变,父亲说会积极配合检查和治疗,等病情稍微稳定了,如果有需要,一定接受MORE Health 爱一传递赴美就医服务,花钱也在所不惜。

我也很高兴父亲这个榆木疙瘩终于开窍了。在疾病来临的时候,面对生命和财产,不要犹豫,一定选择生命。留得青山在,不怕没柴烧,因为只有人在,钱的作用才可能发挥价值。活着,才是最大的胜利。

 

 

好了,元气满满,正能量爆棚,写到这儿,天色熹微,我要“打上鸡血”努力挣美元为父亲治病了。感谢MORE Health 爱一传递,也祝福父亲早一天彻底康复,重回七岁那年他骑车驮着我穿越槐花飘香的弄堂的神采……

 

(原作者:大君)

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