大学毕业查出晚期肾癌,这人生的十字路口谁来守护?

  • 2019-07-18 08:54:45

本文为 MORE Health爱医传递 为患者提供医疗服务的真实案例内容,经中美专家及患者同意后发布。为保护患者隐私,所有出现人名均做隐私处理,且就诊时间均有所调整。在世界的每一个地方,都有人在与癌抗争。请分享你的故事,让更多的人不再恐慌。


晴天霹雳,确诊患癌且疾病恶化


萧易(化名)刚刚大学毕业,却不幸检查出肾癌。

 

去年10月,萧易出现了血尿。但是,除了肉眼可见的鲜红的尿,萧易没有其他任何症状,不但感觉不到什么疼痛,也无尿频、尿急等状况,尿里也没有凝血块。

 

没觉得是什么大事,萧易也就没有进行治疗。

 

今年一月,萧易的血尿症状加重了,出现了条状凝血块,也出现了腰酸腰痛等症状。在服用消炎药之后,似乎血尿有所好转。

 

但是,腹部CT检查发现左肾有占位,疑似肾癌,而且肾盂、输尿管都看到入侵的病灶,腹膜后淋巴结有肿大,可能已经发生淋巴转移了。

 

对尿液的病理检查发现了退变的尿路上皮细胞,电子膀胱镜检查再次认为左肾可能有占位,PET/CT检查不但看出左肾有肿瘤性病变,还发现已经累及包膜、肾盂,同时,肾周、腹膜后多个淋巴结有转移,右锁骨区淋巴结也有问题。

 

萧易随即接受了腹腔镜肾切除手术,术后病理检查结果鉴定是肾细胞癌,病理TNM分期为pT3aN1Mx,意味着癌细胞已经发生了转移。

 

基因检查发现MiT家族易位性突变,有TFE-3基因融合,肿瘤突变负荷比较低,微卫星稳定。对病理组织的基因测序检查还发现了ATM基因突变。

 

5月份的检查结果是坏消息,发现腹膜后多发的肿大淋巴结比以前更糟糕了,MRI检查发现胸椎和腰椎都有改变,部分椎体有异常信号,有转移瘤的可能,并且T12椎体发生了病理性骨折。

 

为了控制进展的病情,医生把舒尼替尼增加到3.75mg/天,并让萧易开始放疗。但是,因为出现面部皮疹,萧易停止了舒尼替尼,而原计划的10~13次放疗,因为放疗后总是食欲不振、乏力,萧易也只进行了8次就做不下去了。

 

萧易的治疗带来了恶心、呕吐的副作用,需要服用止吐药昂丹司琼。但是止吐药又会降低肠道蠕动,萧易就有了便秘症状。

 

萧易的身体状况这时候已经很差,ECOG评分为3分,这种状况的患者生活仅能部分自理,白天有一半以上的时间卧床或坐轮椅。确实就是这样,因为胸骨病情进展带来的疼痛,萧易大部分时间都不得不卧床休息。


连线美国专家,寻求更好的治疗


为了寻求更好的治疗和护理方法,保护仅剩的一侧健康肾的功能,增强萧易的体制,萧易的家人联系到MORE Health 爱医传递。


爱医传递为萧易连线了美国专家,进行了多学科会诊。针对萧易的病情美国麻省总医院泌尿生殖系统癌症中心的临床主任Marc Dror Michaelson、美国斯坦福大学癌症中心的临床注册营养师AlainaCastro、美国纪念斯隆凯特琳癌症中心的肾癌专家 Maria Carlo分别给出了治疗建议、营养建议及降毒建议。


美国麻省总医院专家的治疗建议



Michaelson博士对病情进行了分析。萧易属于易位肾细胞癌,治疗方案一般认为与透明细胞肾细胞癌一致。目前有三种可选择的治疗方案

 

第一种治疗方案,是免疫治疗(免疫检查点抑制剂)联合抗血管生成治疗,具体可以使用派姆单抗(K药)+ 阿西替尼。这是NCCN指南所推荐的一线治疗方案,用于进展期肾细胞癌。从今年发表的临床试验结果来看,K药+阿西替尼方案治疗效果优于舒尼替尼单药治疗[1]。如果选择K药+阿西替尼联用,要分别注意免疫治疗和抗血管生成相关的副作用。


之前萧易已经使用舒尼替尼,但耐受不好。相对来说,阿西替尼的耐受度较好,应该可以能够按正常剂量使用。

 

第二种治疗方案,是两种免疫检查点抑制剂的联合使用,例如伊匹木单抗(Y药)+ 纳武单抗(O药)。但是这种治疗组合往往副作用比较大。

 

第三种治疗方案,是卡博替尼。这个药物对于骨转移的治疗比较好,不过这是一个多靶点的抑制剂,可能因此反而副作用比较大。

 

对于骨转移引起的疼痛,Michaelson博士建议采用姑息性放射治疗,同时使用口服镇痛药来控制疼痛(如吗啡或羟考酮)。

 

Michaelson博士认为,对于萧易这样一位年轻患者,治疗的目的是获得长期持续的应答,因此应该优先选择免疫检查点抑制剂,这样更有机会获得长期缓解。

 

使用免疫治疗后如果出现病情进展,首先要注意可能出现的假性进展。如果没有发现确凿的病情进展证据,不要轻易换药。但如果在阿西替尼和K药联用后出现疾病进展,没有必要持续使用免疫检查点抑制剂,应该切换到卡博替尼。

 

对于肾癌的免疫治疗,患者TMB和PD-L1的表达水平没有预测疗效的意义,因此无论TMB和 PD-L1是什么样的状况,都可以使用免疫治疗。


美国斯坦福大学癌症中心专家的营养建议



Alaina Castro有着丰富的临床营养师工作经验和医院护理经验,擅长癌症、肾脏疾病等患者的医学营养治疗,她首先对萧易做出了营养学诊断

 

1. 胃肠功能发生了改变。这可能是因为液体摄入不足所导致。其他的原因包括:活动不足、纤维摄入不足,也可能由于使用止吐药,导致了便秘,不得不灌肠。需要对日常膳食进行回顾分析。

2. 出现了非意向性的体重减轻,近4个月体重减轻9%,伴随有乏力、食欲不振、疼痛等症状。

3. 有中度蛋白质-能量营养不良的风险,因为卧床不起,有中等疾病压力。

 

对于萧易家人提出的问题,Castro营养师也做出了回答:

 

:每天应该喝多少水?如何安排喝水的时间?

:⼀天之中都可以小口喝水。可以随身携带一些液体补充剂,如水,清汤,100%果汁,豆浆等,便于补水,目标是每天2升。如果有静脉补液可以适当减少。

 

:每天应该摄入多少蛋白质?有没有具体的食物和量推荐?

:估计患者现在每天只摄入30-40g蛋白质,但是他实际需要量大约是75g。高蛋白的食物包括:鱼、猪肉、牛肉、奶酪、鸡蛋、豆腐、毛豆、豆子、海鲜。坚果也含有蛋白质,但是不像上述⻝物那么多。建议每餐都包括一种高蛋白⻝物。具体的量很难推荐,因为他可能只会吃掉他想吃的量。通常来说,手掌大⼩的⼀份食物是4盎司,而每盎司动物来源食物中有含有7g左右的蛋白质。


当然,与其去数他吃了多少克蛋白质,还不如有规律地提供高蛋白质的食物给患者,能吃多少是多少。

 

:有哪些不能吃的食物?比如:鸡肉,豆腐,煎炸⻝物,烧烤?有没有其他不能吃的食物?

:不需要禁止豆制品。豆制品包括豆腐、豆浆,这些都是很好的蛋白质和纤维素来源。烧烤食物同部分肿瘤的发病有关。但是如果在烧烤之前把肉在醋或者柠檬汁这些酸性液体中浸泡30分钟,则可以显著降低致癌化合物的含量。

 

目前没有看到任何鸡肉的致癌性数据,没有理由禁食鸡肉。

 

: 膳食是否尽量为流食或半流食?

:如果出现以下几种情况,流食可能会有帮助:

  1. 存在吞咽困难或者咀嚼困难;

  2. 吃东西感觉说很累,

  3. 存在肠梗阻;

  4. 希望增加热量和蛋白质摄入,但又不想造成过度腹胀。

 

进食流食可能有助于患者获取足够营养,在一杯思慕雪中可以很容易加入很多的热量,而且因为它是液体,在胃里的排空速度要快于固体食物。



: 每天吃的水果、蔬菜的种类有何推荐?有什么⽔果蔬菜不能吃?

:没有任何水果、蔬菜是不能吃的。

 

:一日几餐比较合适?是否推荐一日三餐之外再加一餐?

:如果患者觉得腹胀或者吃东西很累,建议少食多餐,每天甚至可以吃6顿饭。建议主餐之间可以加零食。

 

: 患者目前每周都没有排便,应该怎么办?

:如果2-3天没有排便,则建议需要进行干预。具体如何进行干预,应该听从医学治疗团队的建议,可能的选项是服用粪便软化药物或者泻药。在服用可能导致便秘的止吐药期间,为了维持肠道的规律活动,可以考虑治疗中加入粪便软化剂或者泻药。

 

在平时,可以每天早晚喝一杯热汤或者热茶,也可以喝番泻叶茶,加入纤维素补充剂(无糖的美达施纤维素(metamucil),⽔溶性无糖纤维粉(benefiber),洋车前子纤维(psylliumhusk),亚麻籽(flax seed),麸质纤维素(bran)等。在身体能承受的情况下尽量多活动。在每天食谱里增加8盎司的西梅汁或苹果汁。

 

: 每天日程应如何安排?

:首先要在每天的相同时间进食。零食和饮料则要随时准备好。试着让病人去做他喜欢做的事情,来改善身体运动并转移他对疼痛的注意。保持每天固定的日程固然是好的,但是并没有一定之规。适合患者的日程就是最好的。

 

: 为了增强患者体质,推荐何种运动?

:走路或者拉伸运动都是很好的。建议和物理治疗师谈一谈,来获得对具体运动的建议。在能耐受的情况下尽量每天运动10分钟。

 

: 能吃麦丹劳的汉堡么?可以多频繁地吃?每次可以吃几个?

:我通常建议远离快餐。如果这是患者真的想吃的东西,可以想一想有没有更健康的替代品。最好能买到少盐,少精制碳水的汉堡。如果一定要加入一个限制的话,每周建议少于2-3个麦丹劳汉堡。


针对萧易遇到的各种问题,Alaina Castro也提供了营养学方面的建议

 

便秘:

  • 如果没有静脉补液,每天需要有2升的液体摄入;

  • 考虑在下午的水分摄入之外,每天上午喝一杯温热的饮品。

  • 尽量多活动,走路或拉伸都可以有帮助。建议同医院的物理治疗师联系,获取具体的康复运动的建议。

  • 考虑加入纤维素补充剂,常用的产品有美达施纤维素(Metamucil),水溶性无糖纤维粉(Benefiber)或者其他类似产品。

 

肾脏健康:

  • 保持适当水分摄入,目标是每天2升;

  • 目前体重在健康范围内,需要保持;

  • 控制血压,限制钠摄入,每天不要超过2000 毫克。

 

食欲不振:

  • 维持体重。考虑到近期的体重减轻,2.2kg以内的体重上升是可以接受的;

  • 继续支持治疗,鼓励进⻝;

  • 加入植物脂肪,包括橄榄油,牛油果,坚果,花生酱等;

  • 如果可能,可以食用医院之外准备或购买的食物;

  • 如果患者特别想吃某一样食物,可以尽量满足;

  • 每餐都要有蛋白质;

  • 在他精神体力最好的时候多给他吃的;

  • 每餐之间加入零⻝:奶酪,高蛋白思慕雪,每天一小把坚果


美国纪念斯隆凯特琳癌症中心专家的降毒建议


在第一次会诊之后,萧易开始使用阿西替尼进行治疗,剂量是5mg,每日两次,耐受良好。进食也很好,大小便都没有问题。但是萧易的主要症状是背痛,这限制了他的活动。

 

萧易的家人再次要求了会诊,请到的是美国纪念斯隆凯特琳癌症中心的肾癌专家 Maria Carlo博士。


Carlo博士认为使用阿西替尼是合理的,但是建议同时应该联合K药治疗,因为基于KEYNOTE-426临床试验的结果,需要两者联合使用,对肾细胞癌患者治疗后的总体生存率才优于舒尼替尼[1]。作为二线治疗,如果患者总体上功能状态良好,Carlo博士建议以考虑使用乐伐替尼和依维莫司联合治疗,或者卡博替尼。

 

由于萧易对碘过敏,不能再进行增强CT扫描,Carlo博士认为复查时使用PET/CT是合理的,可以帮助评估骨骼的状况。此外,也可以考虑腹部和盆部MRI,以及胸部CT平扫。可以每3个月复查一次,如果出现疑似疾病进展的症状,检查可以更频繁一些。

 

萧易目前没有使用阿西替尼和K药联合治疗,一个原因是担心副作用。如果出现肝毒,如何判断是由哪个药物引起的呢?Carlo博士认为没有一个标准的区分毒性来源的方法,但是建议参考已发表的KEYNOTE-426临床试验报告之补充材料,其中提到怎样处理副作用。

 

总的来说,一但肝功能检查结果接近CTCAE  2级标准,建议暂停阿西替尼和K药,同时每星期检查肝功能指标一到两次,具体频率可以根据肝酶升高的程度来调整。如果肝功能检查结果恢复到正常或基线⽔平,可以首先恢复使用阿西替尼,因为它的半衰期更短,同时需要继续频繁地检查肝功能。也可以考虑从小剂量阿西替尼重新开始(2mg或3mg,一天两次)。如果之后一段时间肝功能检查结果维持稳定,可以最终恢复使用K药。

 

如果肝功能结果达到3级,则建议把两种药物都停用,并且开始使用激素,假定毒性是来自检查点抑制剂。


二次会诊,期冀未来更好


第二次会诊,是今年6月底的事,这离萧易诊断出肾癌刚好有半年的时间。

 

希望在获得医疗和营养建议之后,萧易能够顺利地进行治疗和恢复。

 

晚期癌症的道路不容易,但是晚期并不等于末期。

 

希望萧易未来治疗的道路走得长久一点,也能轻松一点。

 

毕竟,他还很年轻。



图片来源:Pexels

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